搜索
查看: 7002|回复: 32

希望幸运——树洞之二

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

350

帖子

1153

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-7
发表于 2021-12-26 00:16:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南京
党员不让过圣诞节,今天也就没什么好庆祝的了,那就写个树洞吧。
从我先生11月12日基本确诊以来,貌似就没有一个周末是过的开心轻松的。
两次治疗,出院后每周两次血常规一次生化让治疗修养期也变动惊心动魄。
12月15日住院二疗,21日上午出院。出院时白细胞8、中性粒7。
24日早晨血常规生化,白细胞0.83,中性粒0.22……我不知道所谓低谷期的10-14天是上药开始计算还是出院后计算,这种极低的血象数据让我很茫然,我对主治说要求住院住层流床,主治说没必要在家做好防护预防感染,等待数值上来。
一疗修养期间,暴增的乳酸脱氢酶、高出正常上限值的尿酸、肌酐、尿素,大周末加急折腾了一顿输尿管、双肾B超,腹腔淋巴结b超、胸+全腹部ct平扫、颈部彩超…
现在每次只要出院我反而是焦虑的一种状态,这两天在家,家人都小心翼翼的,连宝宝去找爸爸,都会被家人叫出来,心里很难受。
准备三疗住院后就不出院了吧,豁出去每天1000元的单间床位费,住到直到结疗吧…上药治疗期间我陪护着,上药完成后请一个护工照看(我需要回公司上班)家人每天送餐三次。
或者直接cart吧,这两天都在查资料,研究可以不化疗直接cart么…
或许,治疗期间用药导致身体的各项指标都是上蹿下跳波动的吧,感觉治疗过程不仅仅是考验病人的身体和心理状况,对家属的心理折磨也是巨大的,现在感觉很茫然。

参加活动:0

组织活动:0

92

主题

2330

帖子

5656

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-9-22

博学多才一生平安

发表于 2021-12-26 08:12:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
病理会诊:专家看切片
未知带来的恐惧人所具有,才二疗就折腾不休,后面的三疗四疗如何想象,完全理解你的茫然无措,这个时候就别管什么圣母心了,有条件就一直待在医院吧,可以随时对治,起码不用再心惊胆战,支持你的想法与操作,你只是在尽你所能。另外,作为一个曾经白细胞低至0.02,血小板个位数,甚至多次趋向于零,反复煎熬在指标起落的亲历者,五哥要宽慰你,没事的,这只是一场游戏一场梦,一切都会过去,一切都能好起来,加油!……
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

350

帖子

1153

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-7
 楼主| 发表于 2021-12-26 01:41:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
越过山丘 发表于 2021-12-26 01:38
白细胞和中性粒细胞底,连续打短效。别感染感冒是可以在家调养。如果是血小板很低更危急,严重会内出血,需要住院输血。  

出院前打了长效升白,出院回家第一次血象就这样,医生说打打短效升白没有任何作用,这不是最低值,打了完全没用,能理解这种完全不知道该怎么做的茫然么…
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

58

主题

158

帖子

820

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
大连医科大学附属医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-8-18
发表于 2021-12-26 01:34:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
都会好起来的,我家顺利的结束了六疗,化疗后复查,打升白,到最后都习惯了。出院后戴好口罩,饮食卫生,防止感染,基本都能顺利度过!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

350

帖子

1153

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-7
 楼主| 发表于 2021-12-26 01:28:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
DoReMi 发表于 2021-12-26 01:20
男人生病了 女人再弱都只能撑起来
每次有个状况 我比他都紧张
加油加油 一起努力 扛过去就会好起来

谢谢,我只是对这种我不知道还能做什么的状态感到茫然。
我现在只希望我先生可以一直待在医院里,感觉在医院里时候没有任何问题
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

92

帖子

419

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2023-10-21
发表于 2021-12-26 01:20:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
男人生病了 女人再弱都只能撑起来
每次有个状况 我比他都紧张
加油加油 一起努力 扛过去就会好起来
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

405

帖子

1205

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-1-6
发表于 2021-12-26 01:07:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油啊!小熊 发表于 2021-12-26 01:01
我现在已经给自己买了速效救心丸放在包里随身携带了。
只要出院后,每一次血象都乱七八糟这样那样的问题。
接下来三疗只要住进去,不管需要我找多少关系,我都不准备让我先生出院了

你得想想,如果血液科的床位很紧张,你一直住着,会浪费多少医疗资源。5天就可以出院,你住28天,就会让差不多5个新病人得不到医治。

我能理解你的心情,除非真的血象出院后到了危险值,可以重新挂号安排住院,不一定非要住血液科的。辛苦点,冷静点,别那么慌张。
越过山丘,从此平平淡淡苟且偷生
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

100

帖子

1022

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
博仁
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-11
发表于 2021-12-26 00:58:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
我周一才开始第一次化疗,说没有信心是假的,说有信心也是假的,没有经历过,必然对未知抱有一定的恐惧,但是即使如此,咱也要努力啊,疾病这种东西,你弱它就强,可以治愈的东西,不逼一下自己的潜力怎么行,一起加油吧
qq360935687
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

350

帖子

1153

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-7
 楼主| 发表于 2021-12-26 00:55:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
小七是化名 发表于 2021-12-26 00:27
我也有同感,感觉化疗是一个漫长且充满焦虑的过程

是的,住在医院里什么问题都没有,只要出院哪怕简单的血常规也能各种花样的给你打的晕头转向
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

114

帖子

310

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2024-3-9
发表于 2021-12-26 00:27:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
我也有同感,感觉化疗是一个漫长且充满焦虑的过程
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

405

帖子

1205

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-1-6
发表于 2021-12-26 00:58:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
cart的治愈率没有化疗高,替代不了1线方案。化疗过程虽然艰辛了一些,终究还是会消灭它。   
越过山丘,从此平平淡淡苟且偷生
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

350

帖子

1153

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-7
 楼主| 发表于 2021-12-26 01:01:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
越过山丘 发表于 2021-12-26 00:58
cart的治愈率没有化疗高,替代不了1线方案。化疗过程虽然艰辛了一些,终究还是会消灭它。   

我现在已经给自己买了速效救心丸放在包里随身携带了。
只要出院后,每一次血象都乱七八糟这样那样的问题。
接下来三疗只要住进去,不管需要我找多少关系,我都不准备让我先生出院了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

350

帖子

1153

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-7
 楼主| 发表于 2021-12-26 01:21:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
Ray333 发表于 2021-12-26 00:58
我周一才开始第一次化疗,说没有信心是假的,说有信心也是假的,没有经历过,必然对未知抱有一定的恐惧,但是即使如此,咱也要努力啊,疾病这种东西,你弱它就强,可以治愈的东西,不逼一下自己的潜力怎么行,一起加油吧

加油!
我先生比你的状况严重,四期
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

350

帖子

1153

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-7
 楼主| 发表于 2021-12-26 01:26:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
越过山丘 发表于 2021-12-26 01:07
你得想想,如果血液科的床位很紧张,你一直住着,会浪费多少医疗资源。5天就可以出院,你住28天,就会让差不多5个新病人得不到医治。

我能理解你的心情,除非真的血象出院后到了危险值,可以重新挂号安排住院,不一定非要住血液科的。辛苦点,冷静点,别那么慌张。

现在不是冷静慌张的问题,刚出院第四天,仅二疗,白细胞0.83,中性粒0.22,按照那个10-14天低谷期理论,这还不到最低值,我都不敢想。
您讲的有道理,我也能理解,不过我不是要占用双人间、三人间病房,我是说三疗后即使不出院,也是在每天1000床位费的单间病房。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

405

帖子

1205

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-1-6
发表于 2021-12-26 01:38:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油啊!小熊 发表于 2021-12-26 01:28
谢谢,我只是对这种我不知道还能做什么的状态感到茫然。
我现在只希望我先生可以一直待在医院里,感觉在医院里时候没有任何问题

白细胞和中性粒细胞底,连续打短效。别感染感冒是可以在家调养。如果是血小板很低更危急,严重会内出血,需要住院输血。  
越过山丘,从此平平淡淡苟且偷生
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

350

帖子

1153

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-7
 楼主| 发表于 2021-12-26 01:39:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
健康旺仔 发表于 2021-12-26 01:34
都会好起来的,我家顺利的结束了六疗,化疗后复查,打升白,到最后都习惯了。出院后戴好口罩,饮食卫生,防止感染,基本都能顺利度过!

羡慕你,我们治疗两次,上一次第四次白细胞低,这次二疗,出院第一次血象就低成这样,长效升白针出院前打好的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

100

帖子

1022

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
博仁
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-11
发表于 2021-12-26 01:48:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
加油啊!小熊 发表于 2021-12-26 01:21
加油!
我先生比你的状况严重,四期

我的是大包块,就治疗预后而言,大多数专家宁愿治疗你先生那种比我这更稳妥简单
qq360935687
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

9

主题

409

帖子

1228

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍富于淋巴细胞型
目前状态
治疗中
最后登录
2023-4-14
发表于 2021-12-26 07:09:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
家属稳住,身体恢复需要时间,不能急。长效升白也需要一个过程,慢慢你摸索出自家身体的反应规律就好了。10-14天,是常规如此。除了血常规,还有肝肾功呢,有异常是正常的,别太出圈,就按医生要求做,肯定会上来的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

509

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-3
发表于 2021-12-26 07:46:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
坚持住!祝早日康复!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

966

帖子

6695

家园豆

您的身份
病友
病理报告
脾边缘带B细胞淋巴瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-3
发表于 2021-12-26 08:22:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号