真的是无知害了孩子

若水三千 · 发表于 2021-12-25 14:36:50

以前没有加入淋巴瘤之家，没有对比，不太懂，依赖医生，直到此次出现问题，才知道问题严重。淋巴瘤确实比较麻烦，且又多变！唉，只能后悔，希望这次能坚持治疗，尽快cr。女孩 15岁 2018年五月头额部有包块，活检确诊B淋巴母细胞淋巴瘤，分期IVA.随后在医院以VIDLD方案化疗三次 CHOPL三次评估CR后后又以VIDLD巩固两疗程结束。所有化疗期间孩子各方面指标休息后基本正常，稍有甲减。随后一直复查正常，今年8月份孩子乳腺发现包块，出现头疼，复视后做检查发现淋巴瘤复发，中枢侵犯，同时活检病理免疫组化 CD3（局灶+），CD20(灶+)， CD19（+）Ki-67(约90%)，MUM-1(+),TDT（+）CD34(个别+)，EBER原位杂交（-），CD99(+),ERG(+),NKX2.2(-),Myo-D1(-),Desmin(-),SOX11(-),CD79a(+),CD30(-),LCA(+),Bcl-2(+),C-myc(+).提示支持B淋巴母细胞淋巴瘤。现用Hyper-CVAD(A)1次(B)两次奥布替尼片每日三片。目前孩子各项指标正常，腰穿检查也均正常，11.4日腰穿时给予鞘注（唯一一次）头部核磁，胸部CT正常，近期骨穿显示有5.5%的淋巴瘤。本来准备进仓，由于西安疫情各方面考虑，医生让推后，再继续维持治疗，建议这次用flag（音）方案，让我们考虑下。想问下各位大神 @橙色雨丝@洪飞，这个方案对孩子是否可行，我们还有其他方法吗？

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橙色雨丝 · 发表于 2021-12-26 08:14:09

MRD过高，无法进仓做移植，这种情况下可以用CD19-CD3双抗Blinatumomab来减瘤，这就是这个药批准的主要适应症，另外还有CAR-T，最早的时候CD19 CAR-T就是为复发难治的B淋母准备的。理论上说淋母复发后可以用髓系方案FLAG治疗，目的是尽量减小肿瘤负荷，为移植打好基础，不过总的来说缓解率不高，不如双抗和CAR-T。

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