求助:病理检查结果和医生判断不一致，建议再次活检，求求大家帮忙分析分析

木海子

       大家好！我是一名在读研究生，研究生二年级，今年22岁，弟弟妹妹都还在上大学和高中，今年11月份母亲确诊淋巴瘤，家里没有积蓄，崩溃无助但我深知我必须坚强，在老师和同学，亲人的帮助下筹到了一笔钱，现在母亲已经接受完了一期化疗，但我现在又遇到了一个难事，很担心后续没有钱给妈妈治病了。爸爸没有读过什么书，也不懂怎么决定，我是财会专业，自学了一些淋巴瘤的知识但没有人可以一起商量讨论，最近一直从淋巴瘤之家上学到了很多知识，也看到了之家上有很多有经验而且热心的前辈，希望好心人可以和我一起分析一下，先谢谢您们了。
        母亲是于2018年左腋下肿大，我带她在湖南省肿瘤医院做了穿刺，结果是淋巴结反应性增大，当时没有手术，开了药，当时母亲是说那个淋巴结月经来时会肿大，有时又会缩小。可能最近几年家里太多不顺，母亲一直情绪不好，然后为赚钱供我们上学劳累过度，今年10月份她开始觉得腋下特别痛，去长沙湘雅附二就诊，医生让他去下级医院湖南省职业病防治院做了切除手术，做了病理检查之后建议去湘雅二医院再次会诊，然后根据湘雅二医院的病理检查报告和petct等检查12.1日就是确诊边缘区淋巴瘤，但是母亲在11.25-12.1期间脖子，腋下等各处淋巴结肿大肉眼可见，而且是肿特别大，这也是我人生中第一次感受到癌症的可怕性。从7号结束化疗到今天，妈妈副作用特别明显，我感觉每日都度日如年，我每天都担惊受怕，害怕母亲就没了。好在前天开始她已经明显感觉自己没有到处疼痛，也能吃饭睡觉了，这期间的种种心酸和我的失误我有时间了都会详细写下来，希望以后那些第一次化疗之后的病人的家属不要出现和我一样的错误。
      我现在遇到的新的难题就是在湘雅腋下淋巴结手术切除之后第一次病理结果确诊为边缘区淋巴结，但医生根据临床表现和petct认为是弥漫大b，此时母亲除了颈部，肩部等处突然非常非常明显的肿大以外，腋下也是继续在长淋巴结，所以12.2日又重新在腋下取样进行活检，12.3日医生找我谈话是说根据母亲的临床表现应该是弥漫大b了，而且现在肿瘤进行性生长，建议我不要等第二次病理结果，用可以治边缘区淋巴瘤和弥漫大b的共同方案先做第一次化疗，医生了解了一下我家的情况，说明利妥昔单抗这次化疗不能报销(根据湖南省的规定，病理结果是边缘区淋巴瘤不能报销利妥昔单抗)，问我要不要马上做，那我当然就同意了。前几天，第二次病理结果出来了，没有取中癌细胞样本。2022.1.4日就要做第二次化疗了，我目前还是不知道第二次化疗是不是医生会调整方案，但无论如何，这意味着第二次化疗中针对弥漫大b的药物又不能报销，同时医生的学生在电话里面也告知我需要决定是不是要再次活检去支持医生的判断为弥漫大b。情况就是上面描述的这样子，我现在想向各位好心人好心前辈请教下面几个问题:
       1.大家是否建议再次活检支持医生的判断为弥漫大b呢?医生第一次谈话的原话就是说不一定能取中，但根据临床表现和petct认为是弥漫大b了。我也查了一些资料知道治疗淋巴瘤最重要的就是要确定分型，我想麻烦大家看看目前医生给我妈妈的治疗方案是专门治弥漫大b的有什么区别呢？我看现在我妈妈用的就是r-chop?是确诊弥漫大b之后r-chop的用量会加大吗？
       2.活检会导致淋巴瘤的扩散吗？活检的好处就是能确定分型，它的坏处除了病人受损，花钱，还有其他坏处吗？我在和医生沟通决定是否要活检时还需要去咨询一些什么问题呢？
       3.医生第一次谈话说妈妈的情况可能是由腋下的那个已经切掉的边缘区淋巴瘤转变成了弥漫大b，她说这种情况愈后比较差，也想请教一下各位身边有类似的病例吗？真的是这样子吗？
       真心的感谢每一位愿意看完我写的描述还给予我帮助和建议的好心人，真的谢谢您们了！

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橙色雨丝

可以做一下病理会诊，不过不知道如果会诊的病理报告上说伴有大B转化，对医保报销是否能有影响。另一个需要非常注意，并且要立即采取措施的问题是，乙肝表面抗原阳性，这种情况下首先要做乙肝DNA定量检查，其次要服用恩替卡韦进行乙肝病毒再激活的预防，并且要持续至少一年，这极为重要，在出院带药里我看见了可有可无，扔掉都不值得可惜的黄芪颗粒和乌苯美司，却没有看到可以显著降低乙肝病毒再激活、甚至可以说能救命的恩替卡韦，如果家中自备的药物也没有的话，那非常可怕，论坛上已经有不少这方面的惨痛教训了。

多吉来吧

木海子 发表于 2021-12-25 23:55
那继续打扰一下您，那假如周医生看了是另外一个意见，是要自己把这个意见反馈给湘雅然后再治疗吗？湘雅会认吗？因为治疗肯定我只能带妈妈在湘雅进行了，真的谢谢您了

周主任全国第一，都认。和湘雅说就是了，她不认赶紧转院。我拿周主任的病理会诊结果咨询的厦大附一的徐兵主任，徐主任说周小鸽主任的结论不会错，因为他是淋巴瘤病理会诊的大家。你联系上娟娟没有？赶紧找周主任会诊啊。

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姚雪娟

字里行间感受到你的无助，感同身受，默默为你加油！

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殷炳安

活检不会导致扩散的

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木海子

这个报告是不是也有一点问题呀

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shirley_long

活检结果比较准，穿刺不行。可以把病理切片通过直接之家送北京高子芬和周小鸽再给看一下分型

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熊大123

没问题啊，骨穿都有问题还叫医院啊？

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wfg555666

我们也是边缘转化成大b 可以加v：wfg6688

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在路上奔跑30

加油！做了活检确定是弥漫大B才能报销美罗华，不然一直报销不了的话用这个化疗方案花费更大

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能能来~

shirley_long 发表于 2021-12-25 00:18
活检结果比较准，穿刺不行。可以把病理切片通过直接之家送北京高子芬和周小鸽再给看一下分型

你好，我想问一下，怎么把病理送去北京找周小鸽或者高子芬？什么途径？能告诉我嘛？

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海蛎子海

能能来~ 发表于 2021-12-25 08:39
你好，我想问一下，怎么把病理送去北京找周小鸽或者高子芬？什么途径？能告诉我嘛？

找论坛服务里面的工作人员娟娟就可以，或者论坛搜一下

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木海子

shirley_long 发表于 2021-12-25 00:18
活检结果比较准，穿刺不行。可以把病理切片通过直接之家送北京高子芬和周小鸽再给看一下分型

您好，可是当时湘二建议第二次活检就是因为第一次活检的切片是在湖南省防治病进行的，说是机器原因没切好，具体的看不清了，所以就又从腋下取了一个淋巴结，进行了第二次活检，但是现在就是没有取中

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木海子

@橙色雨丝 雨丝老师，可以麻烦您看看，给些建议吗？真的谢谢您了

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多吉来吧

能能来~ 发表于 2021-12-25 08:39
你好，我想问一下，怎么把病理送去北京找周小鸽或者高子芬？什么途径？能告诉我嘛？

找之家娟娟。

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多吉来吧

我的病理本地医院定的也是边缘区，雨丝大神一看就说不是，应该是滤泡。后来周小鸽主任也说是滤泡。

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乐观一切都会好

边缘区是不能报销美罗华的，只有弥漫大B和滤泡三四期才能报销。你们如果想要报销，就需要有弥漫大B的病理支撑才行。要做病理就得活检了（穿刺很多时候不准），活检可以取suv最高的那处进行。

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ParryPotter

还是要确定病理的 对症才能更好的下药

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木海子

多吉来吧 发表于 2021-12-25 09:31
我的病理本地医院定的也是边缘区，雨丝大神一看就说不是，应该是滤泡。后来周小鸽主任也说是滤泡。

您好，那我想请问一下，这个如果我找娟姐姐申请会诊之后，是怎么样的程序呢？是在湘雅重新取一个新的淋巴结然后再会诊吗？有点没懂这种会诊，也是需要经过湘雅这边医生的同意吗？谢谢您了

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多吉来吧

木海子 发表于 2021-12-25 12:16
您好，那我想请问一下，这个如果我找娟姐姐申请会诊之后，是怎么样的程序呢？是在湘雅重新取一个新的淋巴结然后再会诊吗？有点没懂这种会诊，也是需要经过湘雅这边医生的同意吗？谢谢您了

去病理科借片，顺风给娟娟美女。你联系娟娟，她会告诉你的。

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