中枢复发方案询问

无苦无恐 · 发表于 2021-12-22 14:57:07

家人2017年确诊原发中枢大B，当时占位明显+病情严重直接开颅，开颅后确诊原发中枢大B，用了HD- MTX+美罗华 6次，之后医生建议放疗巩固。放疗完后算结疗，一年半后复发（增强磁共振有信号其他表现无），又加做了2次HD Mtx+美罗华，之后用来那度胺维持。维持一年半后再次复发（还是增强磁共振有信号其他表现无），这次换了个医生，用了HD MTX+奥布替尼，第一疗有缓解，第二疗无效，建议换成阿糖胞苷+塞替派，想问问用过阿糖的病友，阿糖用后血相差到什么程度，是不是很棘手？另外再请问各位中枢的病友，都有用过啥方案，效果如何？谢谢大家！
PS：之前没移植，我都不知道为啥医生没强烈要求移植。这次复发本来想移植的，但现在要缓解了再说！
最后祝各位病友早日康复，永远CR，也希望我家人能早日cr！

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无苦无恐 · 发表于 2021-12-22 14:58:39

附初治病理

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tjyc · 发表于 2021-12-23 11:31:01

我是大B结疗半年侵犯中枢，血研所直接建议cart，现在半年了，上个月复查正常

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free12ling · 发表于 2022-1-15 21:59:17

大剂量阿糖胞甘用上，基本都是4度骨髓抑制，我母亲三疗刚结束，用的阿糖，用完药第四天白细胞就零点几，打了长效升白，血项也掉，短效升白一直打，输了两次血，四次血小板，10天血项回升，粒缺期有发烧，用了抗生素，感觉这次强化疗比较凶险

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浅水 · 发表于 2021-12-22 17:19:32

无苦无恐发表于 2021-12-22 15:25
嗯嗯，我看了你所有的帖子，你初治是很符合指南的，恭喜你！我们现在复发就相对麻烦了，至少目前MTX可能无效了，唉

谢谢。阿糖胞苷非常凶残、基本上血项会打到最低，发烧，要及时打针，输板

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无苦无恐 · 发表于 2021-12-22 14:48:22

没显示？再发一次

浅水 · 发表于 2021-12-22 15:17:41

我大剂量MTX，美罗华，替莫唑胺，后续塞替派移植，半年多了，暂时还好。

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无苦无恐 · 发表于 2021-12-22 15:25:02

浅水发表于 2021-12-22 15:17
我大剂量MTX，美罗华，替莫唑胺，后续塞替派移植，半年多了，暂时还好。

嗯嗯，我看了你所有的帖子，你初治是很符合指南的，恭喜你！我们现在复发就相对麻烦了，至少目前MTX可能无效了，唉

无苦无恐 · 发表于 2021-12-22 17:28:42

浅水发表于 2021-12-22 17:19
谢谢。阿糖胞苷非常凶残、基本上血项会打到最低，发烧，要及时打针，输板 ...

是的，所以现在很担心她副作用太大受不了

无苦无恐 · 发表于 2021-12-23 11:32:09

tjyc 发表于 2021-12-23 11:31
我是大B结疗半年侵犯中枢，血研所直接建议cart，现在半年了，上个月复查正常

请问你是cart后吗？

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Candice. · 发表于 2021-12-23 13:34:44

中枢淋巴瘤是不是很容易复发啊我们和你情况差不多但是我们乙肝大三阳用不了美罗华用的替代药物

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无苦无恐 · 发表于 2021-12-23 15:10:12

Candice. 发表于 2021-12-23 13:34
中枢淋巴瘤是不是很容易复发啊我们和你情况差不多但是我们乙肝大三阳用不了美罗华用的替代药物

复发率高的，但具体到个人不是0就是1了。初治很重要！

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无苦无恐 · 发表于 2021-12-23 15:10:53

Candice. 发表于 2021-12-23 13:34
中枢淋巴瘤是不是很容易复发啊我们和你情况差不多但是我们乙肝大三阳用不了美罗华用的替代药物

你们这种乙肝的我不大了解，你可以请教一下大神们

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喵吉祥 · 发表于 2021-12-23 15:33:06

同病2019年7.31开颅的。然后化疗2020年10月结疗。初治只使用了甲氨蝶呤单药化疗。然后裸奔13个月复查时发现复发目前复发二疗结束1周了。除了14.5克的甲氨蝶呤还加了700毫克利妥昔单抗。因为化疗时医院系统故障所以出院前也没做核磁共振，目前也不知道二疗效果怎么样。但这次准备缓解后自体移植。

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无苦无恐 · 发表于 2021-12-23 15:34:22

喵吉祥发表于 2021-12-23 15:33
同病2019年7.31开颅的。然后化疗2020年10月结疗。初治只使用了甲氨蝶呤单药化疗。然后裸奔13个月复查时发现复发目前复发二疗结束1周了。除了14.5克的甲氨蝶呤还加了700毫克利妥昔单抗。因为化疗时医院系统故障所以出院前也没做核磁共振，目前也不知道二疗效果怎么样。但这次准备缓解后自体移植。

好的，谢谢，祝顺利cr！

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milo · 发表于 2021-12-23 16:36:36

喵吉祥发表于 2021-12-23 15:33
同病2019年7.31开颅的。然后化疗2020年10月结疗。初治只使用了甲氨蝶呤单药化疗。然后裸奔13个月复查时发现复发目前复发二疗结束1周了。除了14.5克的甲氨蝶呤还加了700毫克利妥昔单抗。因为化疗时医院系统故障所以出院前也没做核磁共振，目前也不知道二疗效果怎么样。但这次准备缓解后自体移植。

我们也是在华山

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