搜索
查看: 4180|回复: 25

之家发展靠大家

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:9

1059

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-6-29

一生平安康复3-5年

发表于 2021-12-6 17:44:42 | 显示全部楼层 |阅读模式
各位病友和家属朋友,你们好
11月21日我们终于在疫情的夹缝中把淋巴瘤之家十周年生日会暨首届中国淋巴瘤病友大会办完了,这次大会也得到了广大病友和家属朋友们的支持和参与,谢谢大家啦!

正如活动中提到的,今年是淋巴瘤之家成立十周年的节点,淋巴瘤之家全体小伙伴非常希望能够把“十年”这个节点,作为淋巴瘤之家深化运营提升服务的一个“新起点”,从各个方面入手,把工作做细作精,更加满足大家的需求和要求。

您希望淋巴瘤之家接下来把哪些工作再做细作精?您还有哪些需求和要求在淋巴瘤之家没有被满足?您在使用淋巴瘤之家过程中有哪些不便?您希望淋巴瘤之家未来再补充哪些内容和工作……不管是有关内容的、服务的、活动策划的、还是调研和政策倡导方面的,各方面的意见和想法都欢迎大家跟帖留言告诉我们。

总而言之一句话,多说批评多提意见多给建议。

大家的留言,将会帮助淋巴瘤之家的小伙伴们在低头工作的过程中抬头看清楚我们最在意的病友和家属们的需要,将会帮我们理清接下来工作的方向、侧重点以及优先级。

之家发展靠大家!
淋巴瘤之家是咱们所有淋巴瘤病友和家属的家,大家的意见和建议都是在为我们共同的家在出谋划策,为我们共同的家变得更好在做贡献。就让我们一同努力,为把我们的家变得更让家人感到温暖更获得帮助,而一起添砖加瓦吧!

如果你觉得发帖不足以表达您的建议,可以点击本链接,或如下链接https://jinshuju.net/f/VlUK6g进入调研问卷,进一步为我们出谋划策。


我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

47

帖子

303

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2022-6-26
发表于 2021-12-6 19:43:53 来自手机 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
多谢洪站长和之家的团队为大家做了这么事情
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

325

主题

3292

帖子

165

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
新华医院 华山医院北院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-29
发表于 2021-12-6 18:27:03 来自手机 | 显示全部楼层
之家最大的发展就是没有发展。因为没有发展表示疾病被完全了解了消灭了。
不要让恐惧大于伤口
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

629

帖子

6836

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-29
发表于 2021-12-11 08:45:59 来自手机 | 显示全部楼层
感谢之家平台所做的一切,你们所做的都是功德无量的大爱。我非常的感恩。我希望不定期的邀请淋巴瘤专家做客之家平台,给患者进一步讲解有关淋巴瘤知识或者答疑解惑。这个想法有点为难之家了,毕竟请专家是需要费用的,之家是
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

585

帖子

1116

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
重庆新桥医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2022-6-15
发表于 2021-12-6 17:58:56 来自手机 | 显示全部楼层
战士,为自己而战!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

2311

帖子

2436

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
青岛市立医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2022-6-29
发表于 2021-12-6 18:00:27 来自手机 | 显示全部楼层
我的防火墙也可以放我进来了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

2983

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-29
发表于 2021-12-6 20:38:33 来自手机 | 显示全部楼层
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

200

主题

1144

帖子

5207

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
山东省立医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2022-6-28
发表于 2021-12-7 04:07:37 来自手机 | 显示全部楼层
蚁族
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

25

主题

352

帖子

6492

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-28
发表于 2021-12-7 06:55:58 来自手机 | 显示全部楼层
已填写,如有想当然的地方请谅解
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

724

帖子

3564

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-28
发表于 2021-12-7 08:51:33 来自手机 | 显示全部楼层
多么希望这样的活动多多举办,让更多的患者参与到活动中去,走出来多交流,互相鼓励。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

235

帖子

484

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3B级
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-18
发表于 2021-12-7 09:31:51 来自手机 | 显示全部楼层
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

50

帖子

5767

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-29
发表于 2021-12-7 09:49:46 来自手机 | 显示全部楼层
感谢之家团队,总是想在病友前面,之家最懂我们!之家团队健康!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

18

帖子

62

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
复肿
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-22
发表于 2021-12-7 15:04:37 来自手机 | 显示全部楼层
病友最懂你!祝好
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

11

帖子

73

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2022-5-6
发表于 2021-12-7 19:22:03 来自手机 | 显示全部楼层
像这种淋巴瘤盛会去不了现场的,希望也能看到现场的直播链接,或是录像回放
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:9

1059

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-6-29

一生平安康复3-5年

 楼主| 发表于 2021-12-7 21:34:15 来自手机 | 显示全部楼层
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

3

帖子

26

家园豆

您的身份
病友
最后登录
2022-4-11
发表于 2021-12-10 09:51:02 来自手机 | 显示全部楼层
感谢洪帮主
勇哥8
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

3

帖子

25

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
郑州大学第一附属医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-6-21
发表于 2021-12-10 10:16:14 来自手机 | 显示全部楼层
感谢洪帮主,感谢之家团队,让战友们感受到了人间温暖,大家辛苦啦
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

33

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2022-4-6
发表于 2021-12-10 10:23:01 来自手机 | 显示全部楼层
感恩之家,不再恐慌,遇到问题和疑难都有之家的人帮助。感谢洪帮主和团队!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

41

帖子

149

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
武汉协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-4-24
发表于 2021-12-10 10:49:16 来自手机 | 显示全部楼层
联系开通答疑通道,50元一次。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

135

帖子

292

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
南京浦口分院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-24
发表于 2021-12-10 13:49:50 来自手机 | 显示全部楼层
之家已经做了很多了,分析病理,解读各种检查报告,给予很多有益的建议,帮助寻找医院等等,特别是10庆典,好多大腕专家亲临现场,让我们获益匪浅。特别是洪帮主亲力亲为,为我们争取利益。如果以后能经常有这样的机会,与专家互动,也免去了我们好多的不便。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

108

帖子

310

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
武汉协和
目前状态
康复0-1年
最后登录
2022-6-27
发表于 2021-12-10 19:58:12 来自手机 | 显示全部楼层
感谢洪帮主!感谢之家的各位管理员!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号