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之家发展靠大家

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发表于 2021-12-6 17:44:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
各位病友和家属朋友,你们好
11月21日我们终于在疫情的夹缝中把淋巴瘤之家十周年生日会暨首届中国淋巴瘤病友大会办完了,这次大会也得到了广大病友和家属朋友们的支持和参与,谢谢大家啦!

正如活动中提到的,今年是淋巴瘤之家成立十周年的节点,淋巴瘤之家全体小伙伴非常希望能够把“十年”这个节点,作为淋巴瘤之家深化运营提升服务的一个“新起点”,从各个方面入手,把工作做细作精,更加满足大家的需求和要求。

您希望淋巴瘤之家接下来把哪些工作再做细作精?您还有哪些需求和要求在淋巴瘤之家没有被满足?您在使用淋巴瘤之家过程中有哪些不便?您希望淋巴瘤之家未来再补充哪些内容和工作……不管是有关内容的、服务的、活动策划的、还是调研和政策倡导方面的,各方面的意见和想法都欢迎大家跟帖留言告诉我们。

总而言之一句话,多说批评多提意见多给建议。

大家的留言,将会帮助淋巴瘤之家的小伙伴们在低头工作的过程中抬头看清楚我们最在意的病友和家属们的需要,将会帮我们理清接下来工作的方向、侧重点以及优先级。

之家发展靠大家!
淋巴瘤之家是咱们所有淋巴瘤病友和家属的家,大家的意见和建议都是在为我们共同的家在出谋划策,为我们共同的家变得更好在做贡献。就让我们一同努力,为把我们的家变得更让家人感到温暖更获得帮助,而一起添砖加瓦吧!

如果你觉得发帖不足以表达您的建议,可以点击本链接,或如下链接https://jinshuju.net/f/VlUK6g进入调研问卷,进一步为我们出谋划策。


我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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2024-3-8
发表于 2021-12-6 19:43:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
多谢洪站长和之家的团队为大家做了这么事情
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2024-2-23
发表于 2021-12-6 18:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
之家最大的发展就是没有发展。因为没有发展表示疾病被完全了解了消灭了。
不要让恐惧大于伤口
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发表于 2021-12-11 08:45:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
感谢之家平台所做的一切,你们所做的都是功德无量的大爱。我非常的感恩。我希望不定期的邀请淋巴瘤专家做客之家平台,给患者进一步讲解有关淋巴瘤知识或者答疑解惑。这个想法有点为难之家了,毕竟请专家是需要费用的,之家是
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2023-5-1
发表于 2021-12-6 17:58:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
战士,为自己而战!
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发表于 2021-12-6 18:00:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
我的防火墙也可以放我进来了
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发表于 2021-12-6 20:38:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
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发表于 2021-12-7 04:07:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
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发表于 2021-12-7 06:55:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
已填写,如有想当然的地方请谅解
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发表于 2021-12-7 08:51:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
多么希望这样的活动多多举办,让更多的患者参与到活动中去,走出来多交流,互相鼓励。
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发表于 2021-12-7 09:31:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2021-12-7 09:49:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西大同
感谢之家团队,总是想在病友前面,之家最懂我们!之家团队健康!
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发表于 2021-12-7 15:04:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
病友最懂你!祝好
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2023-9-21
发表于 2021-12-7 19:22:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
像这种淋巴瘤盛会去不了现场的,希望也能看到现场的直播链接,或是录像回放
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 楼主| 发表于 2021-12-7 21:34:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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2023-6-1
发表于 2021-12-10 09:51:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢洪帮主
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2022-6-21
发表于 2021-12-10 10:16:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
感谢洪帮主,感谢之家团队,让战友们感受到了人间温暖,大家辛苦啦
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2022-4-6
发表于 2021-12-10 10:23:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
感恩之家,不再恐慌,遇到问题和疑难都有之家的人帮助。感谢洪帮主和团队!
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2022-4-24
发表于 2021-12-10 10:49:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
联系开通答疑通道,50元一次。
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2023-8-17
发表于 2021-12-10 13:49:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
之家已经做了很多了,分析病理,解读各种检查报告,给予很多有益的建议,帮助寻找医院等等,特别是10庆典,好多大腕专家亲临现场,让我们获益匪浅。特别是洪帮主亲力亲为,为我们争取利益。如果以后能经常有这样的机会,与专家互动,也免去了我们好多的不便。
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发表于 2021-12-10 19:58:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北恩施土家族苗族自治州
感谢洪帮主!感谢之家的各位管理员!
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