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奶奶78岁 颅内淋巴瘤 拜托大家出出主意

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发表于 2021-12-5 08:26:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国安徽宿州
1.看病的经历:奶奶78岁 10月底出现记忆力下降 说话说不清楚的现象 家人怀疑是老年痴呆 月初带她去医院做检查 头部核磁共振显示 考虑淋巴瘤 脑梗 在不断去医院的这几天 情况一天天变遭 右边身体无法移动 家人名字对不上 只能说几个字 还要想很久 但思维正常 给她说好笑的事她都会笑笑 还担心子女 我们去省立医院也说是淋巴瘤 瘤子很大 脑中线都歪了 水肿厉害 说要开颅取部分组织活检 我们想做穿刺 医生说穿刺活检意义不大 也要承担上麻药引发的风险 医生要我们尽快决定  因为病理要一个星期才出结果 淋巴瘤又发展得特别快 我们全家人商量决定不做病理(奶奶有一些基础病 身体一直不好 怕她挺不过开颅手术:甲亢导致心脏不好,右眼视网膜脱落,下肢静脉曲张) 但没有医院愿意在没有病理的情况下治疗 医生跟我们说淋巴瘤对激素非常敏感 但只是暂时的 于是我们去社区医院吊了地塞米松和甘露醇 吊完激素感觉奶奶精神状态明显好转 在11月6号到12号这几天我们每天都在跑医院 神外科 肿瘤化疗科 放疗科 血液科 社区医院 介绍的熟人医生 都挂了 有的医生建议手术 有的医生建议不要再折腾了 有的医生态度很好给出注意 有的医生直接把我们轰走 说没有病理无法治疗 有的医生大力介绍我们去私立医院做伽马刀 有的医生拍胸脯给我们保证伽马刀不行

2.转机:还好在12号我们在岛上的肿瘤医院住下了 在此之前我们从来没有听说过这个医院 也没有人跟我们介绍 是爸爸无意间在手机上查到的 医生让我们先住下 做20次放疗 看看效果 到上周五共照了十次光 核磁共振效果显示肿瘤变小了很多 医生做腰穿失败了 说奶奶年纪大了骨质增生 针插不进去 做手术的医生说下次换个更细一点的 主治医生说不做了 不让奶奶受这个罪了

3.现在的情况:做了十几次放疗了 能说完整的句子 也能在搀扶下慢慢走去大小便 精神状态还可以 医生说差不多20次就可以出院了 这两天开始掉头发 吃东西没胃口 还吐了

4.用药:甘露醇 地米 脾多肽 复方氨基酸 维生素C 维生素B6 护胃的药

5.困惑:我知道光放疗是不行的 也看了很多资料一般都是用化疗药物甲氨蝶呤 或者是利妥昔单抗 伊布替尼 来那度胺等这样非化疗药物 但是不知道医院让不让我们用 (考虑到没有病理且身体状况不好) 去跟医生沟通了 医生说走一步看一步 不愿多说什么


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 楼主| 发表于 2021-12-5 14:29:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
babajiankang 发表于 2021-12-05 10:02
病理报告没有的话,医生不敢用药的,化疗药很多种

是的 类型不同 治疗方案不同
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发表于 2021-12-5 09:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2021-12-5 09:42:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
不知道给什么主意,没有病理,放疗做了,状态好转。只有说加油!
康复de大道上努力奔跑着!
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发表于 2021-12-5 10:02:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理报告没有的话,医生不敢用药的,化疗药很多种
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发表于 2021-12-5 10:04:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2021-12-5 14:19:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一切安好385 发表于 2021-12-05 09:05
岛上的肿瘤医院是神马医院啊

中科院合肥肿瘤医院
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 楼主| 发表于 2021-12-5 14:20:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
babajiankang 发表于 2021-12-05 10:02
病理报告没有的话,医生不敢用药的,化疗药很多种

是的 医生怕患者以后治不好会告他
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 楼主| 发表于 2021-12-5 14:27:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一切安好385 发表于 2021-12-05 10:04
年龄太大,不好取病理,有点难啊,找个能查IL6、IL10的医院看看,确诊的话应该能上mini方案吧

感谢!年纪大风险太大  可以麻烦解释一下 查IL6、IL-10是什么 可以帮助确诊吗
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 楼主| 发表于 2021-12-5 14:28:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
浅水 发表于 2021-12-05 09:42
不知道给什么主意,没有病理,放疗做了,状态好转。只有说加油!

谢谢
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发表于 2021-12-5 14:44:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
你们放疗是多久做一次?
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发表于 2021-12-5 15:32:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
难建议。因为状况不同只能告诉你我外婆92岁有高血压又是阿尔茨海默症,突然脑出血没法走路了。本来想年纪这么大了保守治疗别手术了。结果医生说局麻手术打两个洞把血引出来我舅舅他是内科的退休医生居然同意手术了。万幸结果是好的打孔把血出来后我外婆第二天手能动了第三天脚也能动了。有时候庆幸手术了也庆幸结果是好的。
不要让恐惧大于伤口
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发表于 2021-12-5 17:01:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
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 楼主| 发表于 2021-12-6 11:06:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
西小贝 发表于 2021-12-05 14:44
你们放疗是多久做一次?

周一到周五每天都做 每做10次做一次核磁共振看看效果 目前做了十几次了
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喵吉祥 发表于 2021-12-05 15:32
难建议。因为状况不同只能告诉你我外婆92岁有高血压又是阿尔茨海默症,突然脑出血没法走路了。本来想年纪这么大了保守治疗别手术了。结果医生说局麻手术打两个洞把血引出来我舅舅他是内科的退休医生居然同意手术了。万幸结果是好的打孔把血出来后我外婆第二天手能动了第三天脚也能动了。有时候庆幸手术了也庆幸结果是好的。

谢谢!想要最好的结果就要承担最大的风险
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 楼主| 发表于 2021-12-6 11:15:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一切安好385 发表于 2021-12-05 17:01
之前有医生告诉我的方法是查白介6和白介10,后来我们穿刺确诊了就没去查这个,所以不好意思,具体怎么查我也没经历过,您可以加中枢群,里边有查过的,首页绿宝石第二个娟姐

感谢
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发表于 2021-12-7 13:07:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一切安好385 发表于 2021-12-05 17:01
之前有医生告诉我的方法是查白介6和白介10,后来我们穿刺确诊了就没去查这个,所以不好意思,具体怎么查我也没经历过,您可以加中枢群,里边有查过的,首页绿宝石第二个娟姐

中枢群怎么进
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发表于 2021-12-7 17:33:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
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发表于 2022-1-15 23:19:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
你好,医生同意在没有病理确诊的情况下,就让你们做放疗了吗?然后现在已经好了吗?
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 楼主| 发表于 2022-3-30 00:43:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
Jessicaqw8587 发表于 2022-01-15 23:19
你好,医生同意在没有病理确诊的情况下,就让你们做放疗了吗?然后现在已经好了吗?

没有病理放疗 两个月后复发了
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