说给复发的亲人们

好好爱你

        从哪开始呢，19年10月底确诊，历经八个一线化疗，康复，后一年半复发，目前又完成了两个疗程的二线治疗，18号pet检查cr，感觉这个病真是一言难尽。第一次治疗的种种曲折，至今不愿回想，复发的绝望还在眼前，再次cr的又是大惊喜，没有经历过是无法体会的。
         第一次治疗在本地，复发直接301。我们原发在骨，所以每次复查都是pet，九月底复查pet，说是骨头上有三处病灶，直接网上咨询杨清明主任，主任建议去301，当时是奔着卡替实验组去的，结果因为年龄问题不能入组，只好先二线看看效果。上疗前锁骨取病理，病理出来结果只是看到一些钙化的旧病灶，所以病理相当于做了个寂寞，咨询主治医生，说是不需要重新取病理了，两疗后评估一下效果再说。二疗后医生说先查个骨扫描，我们直接选了pet，三天后取结果又是一个意外的惊喜，居然没有一点活性。
       说了这么多，其实就是想说是不是依据当地医院的pet就判定复发有些盲目了。鉴于病理结果，二疗已经减了一点药量，二疗后pet给医生看后直接让我们间隔两个月再进行下一疗。
        絮絮叨叨半天，逻辑有点乱，希望没有打扰到各位。

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好好爱你

今日百合-彩虹 发表于 2021-11-27 20:17
请问301你们挂的哪个科的号？血液科还是肿瘤科？哪个医生？

挂的张亚晶，杨清明团队的，专长复发及难治型淋巴瘤，有卡替实验组。可以在301公众号里挂挂的张亚晶，杨清明团队的，专长复发及难治型淋巴瘤，有卡替实验组。可以在301公众号里挂

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好好爱你

ShellieMay 发表于 2021-11-25 22:53
我们是直接都是化疗前准备了 管都弄好了 做了一次肠镜炎症 又让做了一遍 现在又让会诊 在郑大一附院会诊是炎症 我准备让周教授再看看

去北京pet看看，北京pet比我们当地还便宜一千块钱呢。拿到北京pet结果后给本地pet室打电话问了一下，然后说的也不是很肯定，所以，一级是一级的水平，慎重

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好好爱你

ShellieMay 发表于 2021-11-25 22:04
我们pet说复发了 结果活检两次都没事

唉，本地pet复查说复发了，急急忙忙去北京，结果是取完病理直接上疗，等病理出来，啥也没有，二疗减量再pet，又是啥也没有，满心疑惑，所以建议各位pet加病理再确定吧，不然真不踏实，尤其老人年纪大了，经不起折腾啊

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sxzhuzhy

不错！你的经验也许可以帮到人。

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123abc

想问一下复发后你们的治疗方案是啥

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zhuk0269

虚惊一场

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babajiankang

怎么发现复发的？

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好好爱你

babajiankang 发表于 2021-11-25 21:46
怎么发现复发的？

复查时pet发现的

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好好爱你

123abc 发表于 2021-11-25 20:47
想问一下复发后你们的治疗方案是啥

美罗华，脂质体，依托泊苷

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好好爱你

zhuk0269 发表于 2021-11-25 20:53
虚惊一场

希望是虚惊一场，但是也不敢掉以轻心

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ming99

就是pet有可能有误？但不是说没活性pet就照不出吗？真是很奇怪 pet也靠不住啊

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宏运

恭喜你！

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ShellieMay

我们pet说复发了 结果活检两次都没事

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swcnwmx

123abc
想问一下复发后你们的治疗方案是

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ShellieMay

好好爱你 发表于 2021-11-25 22:50
唉，本地pet复查说复发了，急急忙忙去北京，结果是取完病理直接上疗，等病理出来，啥也没有，二疗减量再pet，又是啥也没有，满心疑惑，所以建议各位pet加病理再确定吧，不然真不踏实，尤其老人年纪大了，经不起折腾啊

我们是直接都是化疗前准备了 管都弄好了 做了一次肠镜炎症 又让做了一遍 现在又让会诊 在郑大一附院会诊是炎症 我准备让周教授再看看

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Firona_ma

那其实是，你们根本没复发是吧？

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好好爱你

Firona_ma 发表于 2021-11-26 07:22
那其实是，你们根本没复发是吧？

我在怀疑呢

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ShellieMay

好好爱你 发表于 2021-11-26 08:07
去北京pet看看，北京pet比我们当地还便宜一千块钱呢。拿到北京pet结果后给本地pet室打电话问了一下，然后说的也不是很肯定，所以，一级是一级的水平，慎重

你说的太对了，我给你说，我们14年得病，病也给诊断错了现在，我还在查14年的病理

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亲人平安

petct太敏感，好多人做了都以为是复发，结果不是，虚惊一场。很多人现在复查都用多普勒彩超，主要看增大没，有没有血流信号

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好好爱你

亲人平安 发表于 2021-11-26 10:17
petct太敏感，好多人做了都以为是复发，结果不是，虚惊一场。很多人现在复查都用多普勒彩超，主要看增大没，有没有血流信号

我们原发在骨，所以只能复查pet，有融骨，做其他的看不出来

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