我挺想吐槽下今年发生的一些事的

我好倒霉坑

先说下我是霍奇金结节硬化型四期去年下半年治的今年好的。
最近发生的一些事就希望病友们自己想想。
已经有好几个了都是结节硬化型的病友都是初治没完全缓解，然后二线了。众所周知，一线都是abvd方案。但是我们现在abvd方案用的药基本都和指南上的有出入，阿霉素和脂质体我也就算了，例如长春新碱变长春花碱，还有达卡巴嗪都有地方换了。这些药对完全缓解的数据有没有影响也不好说没有什么数据。但是就身边来说好像的确这种型初治abvd没完全缓解的似乎是多了。
而且有些病友和我说abvd四疗没完全缓解，活性还有点增强骨质破坏了医生还让他原方案打满8个疗程，这样不换方案真的能受益?还有病友早期二疗差不多cr，正常这种早期打满四疗就行了吧（四疗也是cr），医生让他打满6疗，现在进展了。好了，让人家用二线。死磕abvd干嘛按照病人实际情况治疗啊。
还有个病友年纪很轻，一样的的病，去年开始治疗，用了5疗abvd没效果，换二线吧用了好多种，自体移植都搞了，还没好，现在异体了。正常道理上来说二线各个方案没有使用先后顺序，这个nccn只是笼统的模式化流程。很多二线缓解率就50-70%，医院给他用的也就是在三四种。不从完全缓解率高的开始用真的很奇怪。
再说有些地方死磕abvd打满8疗，还没好单病灶可以放疗或者二线方案+骨髓移植。这样对病人来说真的受益么?二线有些化疗药远期副作用的数据可以知网上自己去搜搜论文，我就不在这里说了。
反正各位病友理性看待，首先信任医生，但是身体是自己的未来的路还长，有问题一定要和医生提出来。关键涉及自身的问题必须自己的想法，得自己主动提出来医生才好参考。不过对于那些固定模式化的医院我真的没话讲了。
希望各位碰到个好医生，千万别把很简单的问题治成难治。

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橙色雨丝

有一点是不是写的不太准确，标准的ABVD方案中，V就是长春花碱，国内因为长春花碱根本就没有上市，各医院不得不用长春新碱或长春瑞滨来替代。究竟应该用哪个长春碱类的药物，是一个很有意思的历史问题：最初MOPP（氮芥，长春新碱，甲基苄肼，泼尼松）方案在经典霍奇金中取得了非常好的效果，但是毒性也非常大（失去生育能力，长期免疫抑制，二次肿瘤MDS/AML等），于是意大利米兰组设计了ABVD（多柔比星，博来霉素，长春花碱，达卡巴嗪）方案，本意是作为复发难治患者的二线方案，因此选用的药物都与MOPP不一样，其中长春花碱与长春新碱虽然非常相似，但具有一定的非交叉耐药性，但在后来的临床试验中，发现MOPP/ABVD交叉方案比单纯的MOPP更好，接着又发现ABVD也比MOPP/ABVD更好，于是ABVD反而成了一线方案，没有人再去研究在ABVD中用长春新碱或者长春瑞滨会是一种什么情况，于是ABVD中的V就固定为长春花碱，直到在中国遇到特殊国情。

我好倒霉坑

橙色雨丝 发表于 2021-11-15 15:00
有一点是不是写的不太准确，标准的ABVD方案中，V就是长春花碱，国内因为长春花碱根本就没有上市，各医院不得不用长春新碱或长春瑞滨来替代。究竟应该用哪个长春碱类的药物，是一个很有意思的历史问题：最初MOPP（氮芥，长春新碱，甲基苄肼，泼尼松）方案在经典霍奇金中取得了非常好的效果，但是毒性也非常大（失去生育能力，长期免疫抑制，二次肿瘤MDS/AML等），于是意大利米兰组设计了ABVD（多柔比星，博来霉素，长春花碱，达卡巴嗪）方案，本意是作为复发难治患者的二线方案，因此选用的药物都与MOPP不一样，其中长春花碱与长春新碱虽然非常相似，但具有一定的非交叉耐药性，但在后来的临床试验中，发现MOPP/ABVD交叉方案比单纯的MOPP更好，接着又发现ABVD也比MOPP/ABVD更好，于是ABVD反而成了一线方案，没有人再去研究在ABVD中用长春新碱或者长春瑞滨会是一种什么情况，于是ABVD中的V就固定为长春花碱，直到在中国遇到特殊国情。

就有一点问题挺值得说的，有些地方明明有缓解率高的二线先去叫人用一些缓解率低的二线，然后再做骨髓移植（初治abvd没完全缓解的情况下）。而且不谈远期副作用，如果认为缓解，这种治疗方式不一定能使病人受益最大。现在试验组试验pd1+地西感觉对病人来说受益会比这种高一些，关键是这么早就移植万一以后病人有问题就是很尴尬的情况了

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Firona_ma

实在不行就得拿出魄力，换医院

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一切都可以等待

更需要更多病友像楼主一样热心分享，让大家少走一些弯路

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zxcqwe

没办法的。很多医院都有替换药。（全国基本差不多）因为部分药缺货等原因。另外6-8疗是标准。我了解的大b。

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我好倒霉坑

zxcqwe 发表于 2021-11-13 22:02
没办法的。很多医院都有替换药。（全国基本差不多）因为部分药缺货等原因。另外6-8疗是标准。我了解的大b。

标准确实是标准，但是你当中耐药了或者进展了还在打。。。你能理解?

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Firona_ma

没办法，只能自己多学习多了解，多沟通。

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霍奇金37

我霍奇金，2疗下来pet评分1分，已痊愈。医生要我打满6疗，本想打满4疗巩固下结疗的。纠结中。大家给个建议，我也是abvd方案

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Firona_ma

霍奇金37 发表于 2021-11-13 22:25
我霍奇金，2疗下来pet评分1分，已痊愈。医生要我打满6疗，本想打满4疗巩固下结疗的。纠结中。大家给个建议，我也是abvd方案

6疗吧还是，踏实保险。

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明明很爱医

霍奇金37 发表于 2021-11-13 22:25
我霍奇金，2疗下来pet评分1分，已痊愈。医生要我打满6疗，本想打满4疗巩固下结疗的。纠结中。大家给个建议，我也是abvd方案

分期如何，IPI评分多少，有没有B组症状，大包块？结外病变有无？

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我好倒霉坑

霍奇金37 发表于 2021-11-13 22:25
我霍奇金，2疗下来pet评分1分，已痊愈。医生要我打满6疗，本想打满4疗巩固下结疗的。纠结中。大家给个建议 ...

这个呢你分期早一期的话四疗正常足够了，但是正常分期比较晚原先病灶比较多建议听医生的，继续abvd

我好倒霉坑

Firona_ma 发表于 2021-11-13 22:15
没办法，只能自己多学习多了解，多沟通。

是的，治疗方面多和医生沟通，把自己想法尽量提出来医生好做参考

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我好倒霉坑

我好倒霉坑 发表于 2021-11-14 11:23
这个呢你分期早一期的话四疗正常足够了，但是正常分期比较晚原先病灶比较多建议听医生的，继续abvd

最好没有大包块的，有大包块的足疗程还是必要的

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霍奇金37

Firona_ma 发表于 2021-11-13 22:30
6疗吧还是，踏实保险。

谢谢

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霍奇金37

我好倒霉坑 发表于 2021-11-14 11:23
这个呢你分期早一期的话四疗正常足够了，但是正常分期比较晚原先病灶比较多建议听医生的，继续abvd

分期是3期，脖子两边多发和腹腔有一颗。谢谢你的建议

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霍奇金37

Firona_ma 发表于 2021-11-13 22:30
6疗吧还是，踏实保险。

谢谢

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霍奇金37

我好倒霉坑 发表于 2021-11-14 11:27
最好没有大包块的，有大包块的足疗程还是必要的

颈部左面有大包块

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霍奇金37

明明很爱医 发表于 2021-11-14 00:51
分期如何，IPI评分多少，有没有B组症状，大包块？结外病变有无？

3A期，评分3分，无症状，颈部有1包块，无结外病变。谢谢

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薛熙兮

霍奇金37 发表于 2021-11-13 22:25
我霍奇金，2疗下来pet评分1分，已痊愈。医生要我打满6疗，本想打满4疗巩固下结疗的。纠结中。大家给个建议，我也是abvd方案

我也是三期 三疗完做的pet评分1分 医生建议我打够8个疗程 我也不知道该咋办

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我好倒霉坑

橙色雨丝 发表于 2021-11-15 15:00
有一点是不是写的不太准确，标准的ABVD方案中，V就是长春花碱，国内因为长春花碱根本就没有上市，各医院不得不用长春新碱或长春瑞滨来替代。究竟应该用哪个长春碱类的药物，是一个很有意思的历史问题：最初MOPP（氮芥，长春新碱，甲基苄肼，泼尼松）方案在经典霍奇金中取得了非常好的效果，但是毒性也非常大（失去生育能力，长期免疫抑制，二次肿瘤MDS/AML等），于是意大利米兰组设计了ABVD（多柔比星，博来霉素，长春花碱，达卡巴嗪）方案，本意是作为复发难治患者的二线方案，因此选用的药物都与MOPP不一样，其中长春花碱与长春新碱虽然非常相似，但具有一定的非交叉耐药性，但在后来的临床试验中，发现MOPP/ABVD交叉方案比单纯的MOPP更好，接着又发现ABVD也比MOPP/ABVD更好，于是ABVD反而成了一线方案，没有人再去研究在ABVD中用长春新碱或者长春瑞滨会是一种什么情况，于是ABVD中的V就固定为长春花碱，直到在中国遇到特殊国情。

长春花碱新碱这个情况确实我之前也不知道。现在好多地方博莱霉素也换了。。但是换掉的这些药也不知道有没有人统计过药效究竟有多大区别啊?

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