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霍奇金淋巴瘤求分享治疗经验

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发表于 2021-11-6 16:04:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
去年9月份手摸到右锁骨上方有肿块,去检查炎性结节可能,没当回事。回老家打了半个月抗生素,没有效果。半年后感觉多了,又到上海查医院做活检,查出霍奇金氏淋巴瘤2期A。转到上海复旦大学附属肿瘤医院做治疗。经过四个疗程8次用药之后又巩固17个放疗,现在已经结束。有同样病情的病友可以问我一些治疗过程中的问题,我很乐意跟大家分享~

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发表于 2021-11-6 17:19:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
病理会诊:专家看切片
为什么要放疗呢,是一定要放吗?
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发表于 2021-11-6 17:21:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
放疗啥感觉?
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发表于 2021-11-6 19:41:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你好,请问化疗期间有脱发吗?
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 楼主| 发表于 2021-11-6 21:50:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
樊凡 发表于 2021-11-06 17:19
为什么要放疗呢,是一定要放吗?

大夫说放疗是教科书上必须要做的,为了巩固,复发的几率会少很多。
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 楼主| 发表于 2021-11-6 21:52:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

放疗刚开始没什么感觉,因为我是脖颈区,几次后会感觉口干,食道有些水肿,吃东西噎,口腔有点溃疡,不能吃辣的东西,现在结束了,味觉有些减退。
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 楼主| 发表于 2021-11-6 21:54:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
媛宝贝,加油! 发表于 2021-11-06 19:41
你好,请问化疗期间有脱发吗?

有脱发,用的ABVD方案,但是阿霉素我用的是多美素,所以脱发没有脱光,大概掉了4分之一样子
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发表于 2021-11-7 10:54:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我是霍奇金结节硬化型,刚打完四疗8次,二疗后复查是完全缓解了,后面继续打了二个疗程,准备过段时间PETCT看是否放疗,这个是不是都建议放疗巩固,预防复发啊,你放疗剂量是多大啊?
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发表于 2021-11-7 19:39:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
多美素和阿霉素哪个好些,费用差的多吗?
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 楼主| 发表于 2021-11-7 21:49:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
肿瘤君8 发表于 2021-11-07 19:39
多美素和阿霉素哪个好些,费用差的多吗?

用通俗的话就是多美素是进口药,阿霉素是国产药,多美素不在医保之内的。我用多美素一次用药就要9千多,据说阿霉素也就百十块
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 楼主| 发表于 2021-11-7 21:52:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
lf芬芳 发表于 2021-11-07 10:54
我是霍奇金结节硬化型,刚打完四疗8次,二疗后复查是完全缓解了,后面继续打了二个疗程,准备过段时间PETCT看是否放疗,这个是不是都建议放疗巩固,预防复发啊,你放疗剂量是多大啊?

你和我的病症是一样的,大夫都会建议放疗巩固的,我的是9个野。剂量是每次180cGy共17次   总共3060cGy
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发表于 2021-11-10 00:15:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西玉林
永不复发!第一次去的医院太不严谨了,竟然让你拖了半年才能治疗
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 楼主| 发表于 2021-11-10 08:38:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
当呼吸化为空气 发表于 2021-11-10 00:15
永不复发!第一次去的医院太不严谨了,竟然让你拖了半年才能治疗

可能是自己不够严谨,在派特ct中它有标注不排除血液系统病变,自己认为没有事情所以没继续坚持做活检检查~
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发表于 2021-11-10 20:12:24 | 显示全部楼层 来自: 中国
ⁿà姐 发表于 2021-11-7 21:49
用通俗的话就是多美素是进口药,阿霉素是国产药,多美素不在医保之内的。我用多美素一次用药就要9千多, ...

哦,懂了
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发表于 2021-11-18 17:48:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
ⁿà姐 发表于 2021-11-07 21:52
你和我的病症是一样的,大夫都会建议放疗巩固的,我的是9个野。剂量是每次180cGy共17次   总共3060cGy

谢谢,我今天刚复查完PETCT,明天去咨询放疗情况,我也觉得肯定要放疗的
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 楼主| 发表于 2021-11-19 09:41:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
lf芬芳 发表于 2021-11-18 17:48
谢谢,我今天刚复查完PETCT,明天去咨询放疗情况,我也觉得肯定要放疗的

不客气,祝你早日康复
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