搜索
查看: 5015|回复: 26

滤泡性淋巴瘤服用泽布替尼?

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

87

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-26
发表于 2021-11-6 15:24:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
为什么医生要建议非药物适应症的患者服用泽布替尼。

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-30

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2021-11-6 18:46:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
BR方案后复查有复发吗?如果短期内复发,一半的患者是发生了大B的转化,这种情况下只能化疗,靶向药单独使用没有意义,如果复发但未发生转化,符合对利妥昔单抗耐药的定义(利妥昔单抗联合化疗后未完全缓解或缓解后六个月内复发),根据临床试验对利妥昔单抗耐药的患者BTK抑制剂的有效率只有20%左右,也是意义不大,如果是没有复发迹象,根据大样本的临床试验结果,BR后中位缓解持续时间至少在6年以上,也就是说到第6年仍有一半以上的患者未复发,所以,我实在想不出滤泡性淋巴瘤患者用泽布替尼做维持治疗的理由,难道是钱给的太多了?
回复 支持 4 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

29

主题

1万

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
宁波大学附属人民医院(原宁波鄞州人民医院)
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-1-19
发表于 2021-11-6 17:04:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
滤泡淋巴瘤分初治和第一次复治、第二次复治、第三次复治。。
其中初治,无论是什么病理或者病情都没有泽布替尼一线使用的适应症。楼主的质疑是合理的。
但是第二次复治及以上的治疗,则需要看具体情况。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

87

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-26
 楼主| 发表于 2021-11-6 15:58:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
是否合格大秦 发表于 2021-11-06 15:35
没办法,医保就这样子,你可以选择伊布替尼去京东买1瓶9000这部是6800好像,伊布一个月吃一瓶,泽布一个月二瓶,我家也是什么好多都没有报销,我家套细胞结果医院没有药,泽布还是自费,我家有irb全部自费苯达一个疗程15000,汉利康9000,结果不知道为什么胸腔那边的肿瘤长起来了,肚子那边的消下去了,打了4个疗程了

国家好像做了很多事,但100%与你无关。这个不是办法。
我总认为这是在用患者进行试验,还不是免费的。药厂和治疗机构等利益相关方总得给患者说明用药后有效缓解率才行,患者就可以选择人财两空,还是在安静处等死。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

40

帖子

136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
福建医科大学三明市附属第一医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-12-6
发表于 2021-11-6 15:35:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
制滤淋瘤 发表于 2021-11-06 15:30
可是有用为什么没有获得管理方的认可,造成很多患者用药不能医保报销!
难道目的要使因病返贫吗?

没办法,医保就这样子,你可以选择伊布替尼去京东买1瓶9000这部是6800好像,伊布一个月吃一瓶,泽布一个月二瓶,我家也是什么好多都没有报销,我家套细胞结果医院没有药,泽布还是自费,我家有irb全部自费苯达一个疗程15000,汉利康9000,结果不知道为什么胸腔那边的肿瘤长起来了,肚子那边的消下去了,打了4个疗程了
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

87

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-26
 楼主| 发表于 2021-11-6 15:30:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
可是有用为什么没有获得管理方的认可,造成很多患者用药不能医保报销!
难道目的要使因病返贫吗?
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

40

帖子

136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
福建医科大学三明市附属第一医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-12-6
发表于 2021-11-6 15:25:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
因为淋巴瘤很多靶向药都可以用,比如维奈托克这个是目前最好的白血病药,对淋巴瘤的效果特别好,服用时要医生在旁边,因为他会短时间内杀死大量的癌细胞,然后人的就那个电解质就会紊乱,短时间没办法排泄掉那么大量的癌细胞
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

87

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-26
 楼主| 发表于 2021-11-6 15:32:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
是否合格大秦 发表于 2021-11-06 15:25
因为淋巴瘤很多靶向药都可以用,比如维奈托克这个是目前最好的白血病药,对淋巴瘤的效果特别好,服用时要医生在旁边,因为他会短时间内杀死大量的癌细胞,然后人的就那个电解质就会紊乱,短时间没办法排泄掉那么大量的癌细胞

难不成是包治所有淋巴瘤的神药!?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

40

帖子

136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
福建医科大学三明市附属第一医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-12-6
发表于 2021-11-6 15:38:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
制滤淋瘤 发表于 2021-11-06 15:32
难不成是包治所有淋巴瘤的神药!?

维奈托克用于b细胞
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

2899

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
青岛市立医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-30
发表于 2021-11-6 15:41:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
非药物适应症是什么一起?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

86

帖子

449

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
大同市五医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2024-3-1
发表于 2021-11-6 16:31:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西运城
大家说的没错,看看说明书,真心不敢吃
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

87

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-26
 楼主| 发表于 2021-11-6 18:30:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
B细胞086--战斗 发表于 2021-11-06 17:04
滤泡淋巴瘤分初治和第一次复治、第二次复治、第三次复治。。
其中初治,无论是什么病理或者病情都没有泽布替尼一线使用的适应症。楼主的质疑是合理的。
但是第二次复治及以上的治疗,则需要看具体情况。

我们是BR方案8疗程后一个月复查,建议服用的?这是属于初治继续,还是第2次复治?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

87

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-26
 楼主| 发表于 2021-11-7 11:31:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
橙色雨丝 发表于 2021-11-06 18:46
BR方案后复查有复发吗?如果短期内复发,一半的患者是发生了大B的转化,这种情况下只能化疗,靶向药单独使用没有意义,如果复发但未发生转化,符合对利妥昔单抗耐药的定义(利妥昔单抗联合化疗后未完全缓解或缓解后六个月内复发),根据临床试验对利妥昔单抗耐药的患者BTK抑制剂的有效率只有20%左右,也是意义不大,如果是没有复发迹象,根据大样本的临床试验结果,BR后中位缓解持续时间至少在6年以上,也就是说到第6年仍有一半以上的患者未复发,所以,我实在想不出滤泡性淋巴瘤患者用泽布替尼做维持治疗的理由,难道是钱给的太多了?

谢谢你的回复。
我们是按医生推荐并确定BR方案8个疗程治疗滤泡性淋巴瘤,治疗前检查确定是3A4期,脊柱活检和颌下淋巴结切除检查最终确定的。
我们第8个疗程今年9月中旬结束,10月中旬检查治疗效果,做了petct,检查结果见下图。看检查结论治疗还是有效果的。
这种情况是否有必要服用泽布
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

816

帖子

678

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
齐鲁肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-24
发表于 2021-11-7 11:56:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
制滤淋瘤 发表于 2021-11-06 15:58
国家好像做了很多事,但100%与你无关。这个不是办法。
我总认为这是在用患者进行试验,还不是免费的。药厂和治疗机构等利益相关方总得给患者说明用药后有效缓解率才行,患者就可以选择人财两空,还是在安静处等死。

赞同你的看法,其实这种情况就是在拿病人试药,充当小白鼠。如果真的适用的话,为什么说明书里没有写呢,难道研发者漏写了?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-30

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2021-11-7 13:34:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
制滤淋瘤 发表于 2021-11-7 11:31
谢谢你的回复。
我们是按医生推荐并确定BR方案8个疗程治疗滤泡性淋巴瘤,治疗前检查确定是3A4期,脊柱活 ...

滤泡性淋巴瘤,即使是3a级,也极少侵犯骨骼,如果发生,要确认是否发生大B转化,如果存在转化,III/IV期患者推荐一线自体造血干细胞移植巩固。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

70

帖子

166

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-27
发表于 2021-11-7 23:00:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁本溪
橙色雨丝 发表于 2021-11-07 13:34
滤泡性淋巴瘤,即使是3a级,也极少侵犯骨骼,如果发生,要确认是否发生大B转化,如果存在转化,III/IV期患者推荐一线自体造血干细胞移植巩固。

我妈是滤泡3a四期,骨髓侵犯,转化大b可能性大吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

87

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-26
 楼主| 发表于 2021-11-8 16:41:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
橙色雨丝 发表于 2021-11-07 13:34
滤泡性淋巴瘤,即使是3a级,也极少侵犯骨骼,如果发生,要确认是否发生大B转化,如果存在转化,III/IV期患者推荐一线自体造血干细胞移植巩固。

有些糊涂加迷茫。
椎体上取样活检,加上其他各种恋查,经主治医生综合判断为滤泡性淋巴瘤,未定性大B转化。整个疗程过后petct检查椎体处未见显示高代谢。觉得治疗还是有效的。只是化疗后继续口服药物,这称为维持吗?为什么维持?这种维持针对滤泡性淋巴瘤的都有什么推荐药物?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-30

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2021-11-8 16:47:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
制滤淋瘤 发表于 2021-11-8 16:41
有些糊涂加迷茫。
椎体上取样活检,加上其他各种恋查,经主治医生综合判断为滤泡性淋巴瘤,未定性大B转化 ...

滤泡性淋巴瘤广泛的累及骨骼的情况实在是太少了,这个论坛上好像到目前为止只有你这一例,所以让人怀疑病理是不是准确。根据指南,滤泡性淋巴瘤维持治疗唯一推荐的药物是CD20单抗,美罗华或者佳罗华都可以,目的是延长无进展生存期。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

87

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-26
 楼主| 发表于 2021-11-22 18:47:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2021-11-08 16:47
滤泡性淋巴瘤广泛的累及骨骼的情况实在是太少了,这个论坛上好像到目前为止只有你这一例,所以让人怀疑病理是不是准确。根据指南,滤泡性淋巴瘤维持治疗唯一推荐的药物是CD20单抗,美罗华或者佳罗华都可以,目的是延长无进展生存期。

您好!滤泡性淋巴瘤治疗时用药美罗华(或汉利康)和苯达莫司汀,维持治疗也推荐用美罗华,这一过程跟首次规律化疗时一样吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-30

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2021-11-23 08:30:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
制滤淋瘤 发表于 2021-11-22 18:47
您好!滤泡性淋巴瘤治疗时用药美罗华(或汉利康)和苯达莫司汀,维持治疗也推荐用美罗华,这一过程跟首次 ...

两三个月一次。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号