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我治愈14年了,谢谢我老公

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发表于 2011-4-20 23:03:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏无锡
本帖最后由 向日葵 于 2013-7-16 19:16 编辑

      以前看病的细节不太记得了,虽然那个时候也不小了,大概15-16岁的样子,只是没心没肺,家里人隐瞒了病情,治病都整天吃吃玩玩,开心的很,放化疗对我的影响也不是特别大,吃强的松的缘故吧,虚胖了很多,96年左右吧,右腹股沟有个瘤子,后来越长越大,不痛不痒,我真的不记得我当时有其他症状,后来仔细回忆,好像有一次睡的迷迷糊糊发热出虚汗什么的,就记得一次

       后来爸爸带我去开刀取出瘤子,当时在我们地方市医院我爸爸的舅舅帮我开的刀,他是那个医院的副院长,多亏他当时的一路指引,叫我爸爸拿着瘤子去南京人民医院做的病理化验,爸爸跟我说,我是(弥漫性)非霍奇金淋巴瘤 B细胞系列大小细胞混合型 II期 我到现在也没有找到和我一个类型的病友,比较纠结,因为以前的病历都遗失了,也可能过了这么多年,病理都重新分型了吧,后来舅爹叫我们去南京肿瘤医院治疗的,当时还专门叫家里亲戚找关系,找了一个比较好的医生吧,按照我爸爸的话说,我看这个病,一点都没有走弯路,现在想想,很感谢我南京的那些亲戚,虽然我以前并不认识他们,他们给了我很多帮助和关怀,真的很感激


       我虽然在肿瘤医院看病的,但是没有床位,还是床位太贵,我不记得了,反正是住在外面的小医院化疗的,方案拿好,直接药水拿别的医院去挂的,后来又照射,值得一提的是,我当时发现的是右腹股沟有瘤子,开刀的时候取出一个鸡蛋大小,就听舅爹和他朋友说,下面还有几个小的。。。。当时是舅爹和他朋友一起给我开的刀,后来去南京做了CT,发现右边盆腔还有不少瘤子,最大的也有鸡蛋大小,而且还粘在右边的输卵管上,所以我爸爸说,不一定原发位置是右腹股沟,也有可能是右边盆腔,但是万幸的是,都在淋巴结区内,没有到其他地方呢,然后照射的位置就是右腹股沟和右边盆腔,我的主治医生姓顾,顾主任,很帅很和气的一位好医生,他说孩子还年轻,将来长大要结婚做母亲的,照射的时候一定要注意,反正我当时照射的那个红线是经过他们研究好一会画出来的,就为了防止照射到我左边的输卵管,现在想想当年顾医生的认真负责给我带来多大的幸福啊,我现在有一个爱我的老公,和一个可爱的女儿,我的女儿很健康!


         因为当年父亲一直隐瞒我,好像也说过是淋巴瘤,还是脂肪瘤之类的,反正跟我说是良性的瘤子,我最近才知道瘤子也可以是癌症。。。。以前跟老公说过我腿上开刀的事情,还有在南京看病什么的,当时虽然在南京肿瘤医院看病的,但是一直住在其他的小医院的,那个医院比较破旧,爸爸说是一个什么铁道职工内部医院,没多少病人或者和我一样病的病友同住,可能这也是隐瞒我,让我不知道自己真正病情的原因吧,如果住在肿瘤医院病房,估计大家说说什么都清楚了,记得我以前的病友就是些老头老太,中风,瘫痪什么的。。记得我放化疗还一直出去玩啊什么的,什么中山陵啊,玄武湖啊,夫子庙啊,好多地方都玩遍了,还每天到小医院附近去租言情小说看,呵呵,而且每天想着吃什么小吃,开心的很,哪里像个病人哦,爸爸说我当时放化疗的剂量蛮大的,医生都说我体质好,年轻,抗得住,一般年龄大的人可能不会像我那么轻松,主要没有思想负担吧,什么都不懂,长那么大,一直生活在一个偏僻的小地方,第一次去大城市,还蛮兴奋的。。爸爸说一共化疗6个周期,我也不知道是多久,反正记得一直在南京医院挂盐水,最后2个疗程是拿回老家挂水的,因为多少有点不舒服,回老家挂水我一直抗议,问爸爸,为什么一直要挂水,我不想挂了,爸爸说再挂最后一个疗程就不挂啦,记得药水就拿到我家里挂的,我们当地的赤脚医生帮我挂的水,汗,主要我笨嘛,没心没肺的,当时也没有遇到过身边亲人去世什么的,对死亡没有什么概念的,所以没有什么思想负担的,现在回忆起来,当年爸爸一个人带着我在南京住院治疗,给我买好吃的,他自己却啃馒头,我说,爸爸你怎么一直吃馒头啊,爸爸说,我喜欢吃。。。。我的好爸爸,还有回家的汽车上,爸爸流眼泪,我问爸爸怎么了,爸爸回我,沙子吹到眼里去了,后来爸爸对我说,当时他的想法就是,他不能没有我,哪怕只有百分之一的希望,他也不会放弃,爸爸,我的好爸爸,你就是我的天!



         去年开始我右腿开始浮肿,其实说去年开始吧,好像也不完全对,因为开过刀以后,我右腿好像就一直比左腿粗点的,只是去年开始右腿明显浮肿,现在大腿相差6-8厘米,小腿相差3厘米,我当时想去上海治疗我的腿的,告诉爸爸情况,爸爸才对我说了我以前的病史,他说估计是以前开刀,放化疗引起的淋巴水肿,回流受阻,我最近2年,身上断断续续冒出10来个小疙瘩,有2个疙瘩在右大腿附近,靠近腹股沟不远吧,所以爸爸不放心,担心复发什么的,叫我去医院做检查,后来做了CT和验血,暂时没有发现问题,想把疙瘩活检的,但是疙瘩太小了,我现在的思想负担比较重,经常担心复发,可没有了当年小时候的初生牛犊不怕虎啦


       对了,我自从以前治疗结束,就没有复查过,也没有忌口,没有做任何巩固,经常吃垃圾食品,吃辣,还喜欢熬夜,现在想想这些都是大忌啊,我腿浮肿和身上冒疙瘩,是因为经常和老公吵架,那阵子心情情绪不好,才开始的吧,其实都是些小事情,现在想想真的不值得,我现在很珍惜这个家,不为小事情计较了,我爸爸告诉我老公我的病情后,老公一直安慰我,带我去医院复查,还说,哪怕万一复发,也可以治疗好的,对我是不离不弃,觉得自己真的很幸福,很幸运,虽然生了淋巴瘤,但是我有一个爱我的好爸爸,好妈妈,现在还有一个好老公,可爱的女儿,我很知足,这些都是上天多给予我的恩赐啊,大家一定要有信心,加油哦!虽然我现在每天总是疑心病很重,好像得了疑病症,汗,惭愧,呵呵~

       看了我们论坛讨论单身患者治愈后的问题,还有给我留言的病友也咨询了这个问题,我觉得没有什么的,就像我在帖子里的留言说的,
我觉得你们不要有思想负担,总有那么一个人在等着你,接纳你的,我老公知道我的病情一点也不嫌弃我的,还安慰我,我知道他不会抛弃我的,就像如果他有什么事情,我也不会抛弃他,找对象就要找重情重义之人,我除了以前患过淋巴瘤,还有乙肝,我老公也不嫌弃的,没有人愿意生病的,爱一个人就要爱他的全部,当初我和老公谈恋爱,老公告诉我他一个耳朵听不见,那个时候我们已经热恋了,我也没有顾虑,也不嫌弃的,你爱的人生病或者有缺陷,你只会更加怜爱,大家加油!一定会找到真爱的!      昨天晚上跟老公说这个事情,我问老公,如果我们恋爱的时候,你知道我的病情还要我吗?他说要的啊,你现在有病我也没有嫌弃你啊,呵呵,我个人觉得病友们还是先告诉自己恋爱的对象,当然不是刚认识就立即说,你可以等一阵子找个适当的机会告诉人家,如果他因为这个原因放弃你,那他也没有什么值得你托付终身的,如果婚后告诉,婚前不接受不理解的人,婚后可能一样会不接受,我们女性朋友还有一个生育的问题,放化疗可能对生育多少有点影响,我听病友说最好5年后怀孕,上次我去医院复查,医生说我能怀孕都是奇迹,汗,我问老公,如果我不能生宝宝,你还要我不,他说要的啊,你怎么总是问这些幼稚的问题,在这里我要感谢我老公,虽然他可能不会来看我写的文章,老公,谢谢有你!
执子之手.jpg
今年暑假带女儿回娘家,刚才一直问爸爸我当年在南京看病的细节,他说,我病理化验是南京省人民医院,主治医生叫顾丙义,现在退休了,我在南京住了4个月,一共化疗4个疗程,一个疗程4天左右,其它时间就住在那里,也输保护的药水,爸爸说用的都是进口药水,只有VP16是国产的,后面2个疗程药水拿回老家化疗的,第4个化疗结束在南京做完局部放疗回来的,放疗是40天,期间礼拜天是休息的,这样算来,我放疗的次数也不少哦,还记得放疗那会我一个人从小医院走去肿瘤医院呢,放完再自己走回去,有的时候想想,我是不是放疗的次数太多了?放的量太大了?要不现在腿脚也不会浮肿了。。。爸爸说,那个时候治成这样已经不错啦,医生尽力了,爸爸对我的主治是很满意的,在他看来,他还能一直拥有女儿就是最幸福的了,爸爸说到南京治病的细节,居然有好多我都记不清楚了。。。可能是化疗的后遗症?。。。。他说我挂盐水的小医院,床位费是8元一天,说他每天骑自行车从亲戚家给我送三顿的饭,感谢南京的亲戚,无以为报。。。。我的主治医生是爸爸舅舅的儿子的同学介绍的。。。。亲戚的同学也在南京肿瘤医院做医生,我只记得爸爸一直陪在我身边。。。。怎么那段记忆变的那么模糊?还说我喜欢吃小医院外面卖的蒸的牛肉饺子。。。。说我当时吐了用的止吐药水80多元一支,只有一点点,一次用好几支的吧,他舍不得我吐,什么保护的药都用了,我盆腔右边输卵管上面有2个大的瘤子,尺寸是3.几厘米乘2.几厘米,腹股沟的更大,医生给我定的2期,2个位置有,爸爸说,因为都在淋巴结区域内,我是腹股沟出现瘤子,拖了一年左右才去看病的,爸爸说了我化疗的好多药水名字,他记得清清楚楚。。。。他说一个疗程的费用大概八千一万的样子,是药水的钱吧,我现在记忆不好,把爸爸说的都记录在论坛上,爸爸也老了,我和女儿回娘家,爸爸每天给我们做好吃的,还是爸爸伺候我们,惭愧,希望我的爸爸妈妈长命百岁,健健康康的!2013年7月16日
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发表于 2011-4-21 11:11:00 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
本帖最后由 飞翔的小子 于 2011-4-21 11:22 编辑

呵呵,我也是96年开学的时候发现了,那时候16岁,那时候还在少年纯真年代,什么 也不懂,有时候觉得还是不要懂得太多为好,压力没有,那时候也很少有上网百度,那时候我还不会上网,97年做的移植,也在南京做的移植
NHL.97年自体骨髓联合干细胞移植后,坚持就是胜利。。。。

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 楼主| 发表于 2011-4-21 12:38:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
回复 飞翔的小子 的帖子

哇,97年就有移植了啊,那我当时不知道为什么没有做移植呢,好像做了移植更彻底吧?
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发表于 2011-4-21 13:55:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 向日葵 的帖子

那么小就受那么多罪,幸运的是你已经彻底康复了。你的美好人生还在继续。适当把内容分出段落会让帖子看起来舒服一些
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2011-4-21 16:36:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
回复 洪飞 的帖子

我说怎么感觉我和别人发的帖子不一样
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发表于 2011-4-21 20:49:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
治疗中的我看见你们康复那么多年真好
2010年12月非霍间变大T淋巴瘤3期,上海瑞金医院CHOP方案7个疗程已结束,主治医生:李军民2012年发现硬块上海肿瘤活检发现复发,苏州附一自体移植结束,5月22号出仓,现随访

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 楼主| 发表于 2011-4-21 21:44:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
回复 莪是華✿ 的帖子

华加油!要有信心哦,我们10几年前,医疗条件和水平肯定没有现在高啊,你们更容易治愈!
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一生平安

发表于 2011-4-21 21:59:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
回复 向日葵 的帖子

嗯嗯,医疗技术越来越好了,应该没事
2010年12月非霍间变大T淋巴瘤3期,上海瑞金医院CHOP方案7个疗程已结束,主治医生:李军民2012年发现硬块上海肿瘤活检发现复发,苏州附一自体移植结束,5月22号出仓,现随访

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发表于 2011-4-23 18:01:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
自己不要吓自己,真是的!哈哈!
1998年2月确诊非霍奇金,化疗6次,放疗40天,浙二治疗,已经11年没有检查了,康复13年,我有个梦想,就是帮助更多的年轻病友,让他们树立自信,勇敢面对,并郑重地告诉他们,我们一定行,我们会好起来,我们会生活得更好,会做得更好,会取得更好的成就!自信、自强、拼搏!

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 楼主| 发表于 2011-4-23 23:12:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
回复 君无风 的帖子

我现在也有信心多啦!不去多想了,看大家都10几年了,淋巴瘤并不是那么可怕啦,呵呵
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发表于 2011-4-23 23:23:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
羡慕你有家室了,还有个女儿
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 楼主| 发表于 2011-4-26 21:02:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
回复 飞翔的小子 的帖子

呵呵,我也觉得自己很幸福,有个好老公,还有个可爱的女儿,你们也加油哦!
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 楼主| 发表于 2011-4-26 21:07:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
回复 布雷西亚 的帖子

嗯嗯,和家人快乐的过好每一天!其他不多想了
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发表于 2011-4-27 11:06:10 | 显示全部楼层 来自: 中国河南信阳
得过这个病之后,常常有些小问题来吓唬我们。

2008年5月武汉同济医院确诊,右侧扁桃体弥漫大B细胞淋巴瘤,IIA期,一个CHOP,五个RCHOP,放疗一个月,2008年10月底结束治疗,现在上班。

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发表于 2011-4-27 12:05:10 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
大姐,看到你的帖子我哭的稀里哗啦,想起我刚得病的时候也是爸爸带着我托关系找医生,在病房里的时候拼命的给我讲笑话,出了病房门就在吸烟室里哭,那时候我妈妈在家哭的眼睛都快瞎了,可怜天下父母心,我们都要好好的活下去。
T细胞淋巴瘤,放化疗出院2年,一切很好,加油

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发表于 2011-4-27 12:05:39 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看着标题就给我一种力量,彩虹们加油!祝福向日葵~
2011年3月妈妈确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤,山東省肿瘤医院治療,方案R-CHOP, CHOP,MINE,已PR,現維持治療中.

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发表于 2011-4-27 12:19:31 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
恭喜你啊,我老公昨天查出来的nkt鼻咽部的淋巴瘤,医生说化疗治疗差,预后差,我们现在在重庆大坪三院住的,家里没有人在医院有关系,就我们俩靠自己支撑,我真怕他抗不过去
家属,鼻咽部nk/t淋巴瘤,三期,方案第一疗程chop+L(左旋门冬),第二疗程CHOP+MTX(甲氨蝶呤),现在第三疗程开始放疗,预订25次,分5周完成

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 楼主| 发表于 2011-4-27 12:49:22 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
回复 xiaoxuediana 的帖子

你多在群里咨询一下吧,洪飞,兔子他们都很懂,我是稀里糊涂过来的,生病的时候还小,都靠爸爸,家属的支持很重要,一起战胜病魔!
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 楼主| 发表于 2011-4-27 12:54:33 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
回复 紫叶 的帖子

是呢,咱们都有个好爸爸啊,我妈妈也是只知道在家里哭,每天眼睛哭的红红的,呵呵,听爸爸说,当时多亏家里亲戚,都借钱给我看病呢,有爸妈的孩子就是幸福啊,我们现在一定要好好孝敬咱爸妈,他们不容易啊~
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 楼主| 发表于 2011-4-27 12:56:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
回复 lucy 的帖子

加油!孝顺的女儿!亲人们的支持实在太重要了
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