原发中枢高级别B细胞淋巴瘤，准备去化疗了

milo · 发表于 2021-11-3 09:46:37

我父亲十月份开始出现精神症状，情绪低落，思维迟缓，不愿说话，偶有胡言乱语，ct示左侧额叶低密度大片水肿，核磁平扫加强示左额叶占位考虑转移瘤，13号连夜开车前往南京东部战区总院住院治疗，14号顺利住院，期间重新做了ct和核磁加强，考虑是淋巴瘤，19号手术，术中快速病理是高度恶性淋巴瘤。手术还算成功，主刀说病灶切除的还算完整，周边零星的还会有，后期要放化疗。28号出院我父亲恢复的挺好，精神状态不错胃口也很好，1号病理出来，高级别B细胞淋巴瘤，查阅资料，介于弥漫大B和伯基特之间的异质性疾病，结合病理报告应该是双打击淋巴瘤，全家人心态都崩了，担心我父亲承认不住放化疗，而且放疗神经毒性很大，术前医生说过这个病生存期不长，有一瞬间想保守治疗，不化疗了，害怕他受罪化疗后还不如之前能吃能睡，特别的纠结，加入这个大家庭，看到群友都在积极治疗，心里又重燃了一丝希望，也许化疗没有那么糟糕，也许并不是无用功，决定尝试一下吧，尽人事听天命

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ynzthw · 发表于 2021-11-4 12:23:09

milo 发表于 2021-11-04 11:40
谢谢您

珍惜初治机会，我们家两个弥漫大B病人，我爸移植后好了，我堂哥也是中枢，今年复发了在华西基本没啥治疗手段了

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浅水 · 发表于 2021-11-3 16:12:24

milo 发表于 2021-11-03 14:54
谢谢，愿大家都能逢凶化吉，平平安安

我也是中枢淋巴瘤，cr半年了，往康复的目标前行中

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喵吉祥 · 发表于 2021-11-3 10:43:21

我原发中枢弥漫大B,胼底体压部。也是开颅切除的。开颅后一个月内要做上化疗。这样效果好。我是开颅三周后做的第一次化疗。化疗9次因为医生团队经验足加上我本身体质比较好所以我甲氨蝶呤用到12.5克也没有太大副作用。也不呕吐也不脱发也没有肝肾损伤也没有溃疡也没有感染。。除了化疗时的激素地塞米松让我胃口巨好让我胖了40斤还有会有点长痘痘外没啥副作用。所以还是要有信心。

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爸！加油 · 发表于 2021-11-3 10:21:03

加油

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milo · 发表于 2021-11-3 10:49:07

感谢您，我在想办法能不能去上海找陈医生治疗，很忐忑，就像您说的，化疗方案一样，但是剂量是根据每个医生判断的，我们也想去找更有经验的医生治疗

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milo · 发表于 2021-11-3 10:49:46

喵吉祥发表于 2021-11-03 10:43
我原发中枢弥漫大B,胼底体压部。也是开颅切除的。开颅后一个月内要做上化疗。这样效果好。我是开颅三周后做的第一次化疗。化疗9次因为医生团队经验足加上我本身体质比较好所以我甲氨蝶呤用到12.5克也没有太大副作用。也不呕吐也不脱发也没有肝肾损伤也没有溃疡也没有感染。。除了化疗时的激素地塞米松让我胃口巨好让我胖了40斤还有会有点长痘痘外没啥副作用。所以还是要有信心。

感谢您，我在想办法能不能去上海找陈医生治疗，很忐忑，就像您说的，化疗方案一样，但是剂量是根据每个医生判断的，我们也想去找更有经验的医生治疗

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ynzthw · 发表于 2021-11-3 11:01:04

年龄才60，身体素质正常的话是能受得住化疗的，可以参考下我的帖子，加油！

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喵吉祥 · 发表于 2021-11-3 11:01:30

milo 发表于 2021-11-03 10:49
感谢您，我在想办法能不能去上海找陈医生治疗  ，很忐忑，就像您说的，化疗方案一样，但是剂量是根据每个医生判断的，我们也想去找更有经验的医生治疗

如果要去华山北院要速度。因为那里血液科的病床也很难等。我19年8月化疗时还没疫情躺在病床上化疗等不到病床的病人家属有时候就直接跑到床边一个个问你什么时候进来的什么时候出去什么时候可以空下床位那样紧盯的。而且你要来上海化疗要做好在医院附近住一年的思想准备。这些你都要立刻考虑决断起来。因为这个病初治很重要的速度也很重要的。

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浅水 · 发表于 2021-11-3 12:03:20

加油

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luckycz · 发表于 2021-11-3 13:47:04

你这不是双打击淋巴瘤

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milo · 发表于 2021-11-3 14:53:22

luckycz 发表于 2021-11-03 13:47
你这不是双打击淋巴瘤

嗯，不是的，我不太懂刚开始看指标以为是，后来版主说不是

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milo · 发表于 2021-11-3 14:54:00

浅水发表于 2021-11-03 12:03
加油

谢谢，愿大家都能逢凶化吉，平平安安

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milo · 发表于 2021-11-3 14:55:29

喵吉祥发表于 2021-11-03 11:01
如果要去华山北院要速度。因为那里血液科的病床也很难等。我19年8月化疗时还没疫情躺在病床上化疗等不到病床的病人家属有时候就直接跑到床边一个个问你什么时候进来的什么时候出去什么时候可以空下床位那样紧盯的。而且你要来上海化疗要做好在医院附近住一年的思想准备。这些你都要立刻考虑决断起来。因为这个病初治很重要的速度也很重要的。

已经约上门诊了，需要租房子长期住在上海吗，我以为一个疗程结束可以回家休养一段时间

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milo · 发表于 2021-11-4 11:40:59

ynzthw 发表于 2021-11-03 11:01
年龄才60，身体素质正常的话是能受得住化疗的，可以参考下我的帖子，加油！

谢谢您

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希望妈妈健康 · 发表于 2022-7-6 21:53:28

你好，化疗效果怎么样呀

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badunyy · 发表于 2022-8-16 08:31:03

我妈妈跟您爸爸太像了，免疫组化。。。我加您好友可以吗，谢谢

原发中枢高级别B细胞淋巴瘤，准备去化疗了

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