得了这个病一半靠技术 一半靠命（五）

天才小猫咪

近期微信群里面还有之家上都会有人问我老爷子做了放疗之后怎么样了 今天我拎出来放疗这个说一说我看到的一些事情。目前治疗原发中枢淋巴瘤没有一个非常标准非常完善的治疗手册指导医生 基本一线方案用完了 复发后医生就开始盲试了 我父亲复发后 当时的我什么都不懂 只能所有都听医生的 做了放疗 治疗结束 回家 整个人都是呆的 为了后续治疗 我决定走访几位权威医生 听听他们的意见 去了 北京博仁 胡凯 克晓燕 首都医科大天坛医院 刘元波 浙一 胡永仙 上海瑞金 赵维莅  沈志祥 武汉同济 周剑锋  统一一下给的结论  淋巴瘤治疗基本过程 通过一线方案治疗效果明显 那之后上自体干细胞移植巩固治疗效果 达到长期缓解 如果一线治疗之后复发 上二线 通过基因检测再找找化疗方案 进行化疗 如果再复发 属于复发难治 到这里 有些医生会建议做放疗 然后再接移植+靶向药的组合 有些医生会建议 移植+cart 但所有医生都会否定放疗和cart同时出现在一个病人身上 因为这两种治疗都有一个弊端共同点有很强的“神经毒性” 就如我前面说的 整个人都呆了 根据医生说的 神经毒性最厉害时候是一年之后 而且做完放疗没有影响正常生活 这已经算是不幸中的万幸 但是放疗后影响cart的T细胞的采集 放疗呢 属于物理杀伤 精准直接 不会向化疗那样治疗效果不明确 我父亲的情况更适合 移植+cart  
放疗治疗一定要谨慎选择 能不做就不做

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Sjb919

尽人事，听天命。

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天才小猫咪

Sjb919 发表于 2021-11-03 09:12
尽人事，听天命。

顺其自然 尽力而为

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milo

我父亲是原发中枢淋巴瘤，左侧额叶，在南京东部战区总院手术切除了，术后第十二天了，现在让我们尽快化疗，我查的资料也是放疗神经毒性特别大，痴呆，偏瘫卧床都可能，您父亲当时没我手术吗

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milo

天才小猫咪 发表于 2021-11-03 09:13
顺其自然 尽力而为

我父亲病理是高级别B细胞淋巴瘤 ，其他的数据我也看不懂，刚加入这个群体，正在努力的学习中

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天才小猫咪

milo 发表于 2021-11-03 09:20
我父亲是原发中枢淋巴瘤，左侧额叶，在南京东部战区总院手术切除了，术后第十二天了，现在让我们尽快化疗，我查的资料也是放疗神经毒性特别大，痴呆，偏瘫卧床都可能，您父亲当时没我手术吗

治疗原发中枢淋巴瘤比较好的 我知道的 复旦华山陈波斌 天坛医院 刘元波 目前北京疫情 你可以去上海看看

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天才小猫咪

milo 发表于 2021-11-03 09:21
我父亲病理是高级别B细胞淋巴瘤 ，其他的数据我也看不懂，刚加入这个群体，正在努力的学习中

有空去看看我之前的1-4 我有过程分享和自己经验的总结

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milo

天才小猫咪 发表于 2021-11-03 09:26
有空去看看我之前的1-4 我有过程分享和自己经验的总结

谢谢，努力学习

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