一些心里话

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从我爸爸确诊到现在已经三个月了，罕见血液病的讨论热度也不是很高，很多人对毛细胞白血病也没有听过。
我是名大四的医学院的学生，本来考研就想考流统方向，今晚借着学校内网看了几篇论文。
不知道的时候就稀里糊涂的过，看到有两篇上都写“出发血红蛋白小于100g/l，初诊发热者都属于预后不良”，一瞬间心里一紧，我家全占了，一遍遍安慰自己要接受，要乐观，但还是非常非常非常伤心，很后悔，反正已经无法改变了，为什么还什么都要知道都要看。
之前看网上一句话：这些报告上的一个数据，一个涂片，一个1%，都不只是冰冷的数字了，背后都是一个个家庭，跟我们一样，都是从无助痛苦里走下来。
想想真的不公平，到现在认识的病友们人都很好，我们相互取暖，相互鼓励，分享经验。如果不是生病，是不是都还在过着自己温馨的小日子。
有时候真羡慕放假了别的同学想着回家吃什么，我每天都在想这个病要怎么办

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橙色雨丝

说实在的，毛白经典型大概是最容易对付的血液肿瘤之一了，只是因为太过罕见，所以很少报道。多数患者，用嘌呤类似物治疗就可以维持缓解5-10年，复发后再次用基本上会仍然有效。如果无效，后面还有BTK抑制剂，BRAF抑制剂加或不加MEK抑制剂，CD22单抗偶联药物，CD22为靶点的CAR-T，等等，唯一需要担心的大概就是钱，这些新药都不便宜。

钢豌豆

血红蛋白低是预后不良的重要指标之一，但发烧那个没看到哪说过。（我也是发烧一个多月）我确诊的时候，医生是说有3条指标决定预后不良，一是血红蛋白低，二是中粒低，三是患者年龄大於60岁，我当时基本都占了，只是年龄差一个月到60岁，医生就鼓励我说，你一定有希望的，你还年轻啊，努力吧！给了我很大的信心。但没人说过发烧也是个指标，指南上没看到说这个。

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钢豌豆 发表于 2021-10-29 01:55
血红蛋白低是预后不良的重要指标之一，但发烧那个没看到哪说过。（我也是发烧一个多月）我确诊的时候，医生是说有3条指标决定预后不良，一是血红蛋白低，二是中粒低，三是患者年龄大於60岁，我当时基本都占了，只是年龄差一个月到60岁，医生就鼓励我说，你一定有希望的，你还年轻啊，努力吧！给了我很大的信心。但没人说过发烧也是个指标，指南上没看到说这个。

对呀，原文是一项血红蛋白小于100，另一项就是白细胞小于2了。只是我看了一篇统计了20例毛白患者的文章，里面做的单因素分析对发热这一项是有统计学意义的，虽然样本量小存在偏倚，但是白细胞低跟感染发热还是有联系吧，我手上没有爸爸当时的血常规，但是我们是肺炎才确诊的，所以有点往那里想，才只写的发热啦

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MayMay_Liu

每天奔跑医院，想着什么时候可以过上正常的生活，不需要活在恐惧中

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MayMay_Liu 发表于 2021-10-29 07:29
每天奔跑医院，想着什么时候可以过上正常的生活，不需要活在恐惧中

睡了一觉起来好很多啦，我也不会去回避负面的情绪，可能害怕是每个人都得经历的心路历程吧，我们都加油加油

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橙色雨丝 发表于 2021-10-29 09:45
说实在的，毛白经典型大概是最容易对付的血液肿瘤之一了，只是因为太过罕见，所以很少报道。多数患者，用嘌呤类似物治疗就可以维持缓解5-10年，复发后再次用基本上会仍然有效。如果无效，后面还有BTK抑制剂，BRAF抑制剂加或不加MEK抑制剂，CD22单抗偶联药物，CD22为靶点的CAR-T，等等，唯一需要担心的大概就是钱，这些新药都不便宜。

谢谢您，老师，给了我很多意见跟安慰。其实是我作为家属有点过度焦虑了，面对家人朋友的时候都表现地很乐观，但其实晚上关了灯自己偷偷的哭。
也是每次心情不好的时候才会把之家当成情绪的垃圾桶，昨晚状态确实不好，总害怕自己是最特殊的那一例，但是看到您的回复又给了我信心了，现在我好很多了，明天爸爸也准备出院了，谢谢您。

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