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得了这个病一半靠技术 一半靠命(四)

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发表于 2021-10-28 22:51:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东青岛
这几天老爷子在做移植+CART前的准备工作 有些事情耽搁了 有好多人问我有没有后续了 是有的
在复旦华山北院陈教授那里打了三期以甲氨喋呤+伊达比星+美罗华为方案的化疗 医院让我们去做个PET-CT 评估一下治疗效果 做完了临走之前我实在没忍住 去问了一下医生 医生和我说目前看到情况是比较积极的 我的心可算落到肚子里  等出来结果 淋巴瘤治疗中最好的结果 CR了 陈主任那边意思 原发中枢神经系统淋巴瘤 算是复发率比较高的 最好病情缓解后 跟上自体移植 巩固治疗成果 再打两期化疗巩固一下就开始准备自体移植
怎么说呢 应了那句话天有不测风云 人有旦夕祸福 老爷子在打第四期化疗前体检时 颅内发现有新发病灶 这个大起大落  让我有点透不过气 马上找医生 问怎么办 医生给出了放疗的策略 当时的我只能听医生的安排 找到了 复旦华山神经外科汪洋主任 做了去放疗的决定
  怎么说呢 淋巴瘤这种病大部分的分型对于化疗放疗还是比较敏感的 正如有位医生所说 如果人的一生必须要得一种癌 我宁愿是淋巴瘤(杠精要说甲状腺CA了 那个在大病商业保险里都快排除了)得了淋巴瘤不可怕  化疗放疗靶向药CART 现在治疗手段太多了 在这里 我解释一下医生为什么会给我出放疗的对策 老爷子是8月底PETCT体检没有异常 11月中旬就有发病症状了 这个病程太快了 医生担心 换方案如果不好用 前期的努力就白费了 我们就在等移植了 所以就做了放疗 原发中枢神经系统淋巴瘤 到目前没有一个十分准确治疗方案 大家都在摸索过河 我希望未来有一天 会有标准治疗模式 供医生参考 原发中枢神经系统淋巴瘤不再是疑难杂症

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发表于 2021-11-4 20:35:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
天才小猫咪 发表于 2021-11-03 07:59
放疗一定要慎重做 宁愿做移植+cart 也不要选放疗

我知道,要不到最后肯定不愿意选择放疗.其实这次治疗第一次化疗效果不错,原计划再做两次就能达到进仓条件.但是第二次化疗完复查就发现不是太好,现在的逻辑也是跟你一样,趁病灶还小先打没,要不之前的努力就白费了
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 楼主| 发表于 2021-11-3 07:59:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
HopeIsPowerful 发表于 2021-11-02 19:19
感同身受.我父亲也是PCNSL,CR了一年半,今年8月复发,上周核磁也是发现治疗中进展,也准备尽快做放疗了.一起加油吧,希望都能有个好的结果.

放疗一定要慎重做 宁愿做移植+cart 也不要选放疗
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 楼主| 发表于 2021-10-29 08:04:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
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发表于 2021-10-29 03:02:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
真心祝福你们!永远幸福快乐。
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发表于 2021-10-29 07:38:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
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发表于 2021-11-2 19:19:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
感同身受.我父亲也是PCNSL,CR了一年半,今年8月复发,上周核磁也是发现治疗中进展,也准备尽快做放疗了.一起加油吧,希望都能有个好的结果.
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发表于 2021-11-29 16:30:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我妈妈也是开颅手术后病理说是弥漫淋巴瘤,现在手术12天,人还不能走路,下一步治疗怎么办
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 楼主| 发表于 2021-11-29 16:31:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
希望好转gc 发表于 2021-11-29 16:30
我妈妈也是开颅手术后病理说是弥漫淋巴瘤,现在手术12天,人还不能走路,下一步治疗怎么办

加我微信 15753233099 我跟你沟通一下
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发表于 2021-12-2 19:23:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
希望好转gc 发表于 2021-11-29 16:30
我妈妈也是开颅手术后病理说是弥漫淋巴瘤,现在手术12天,人还不能走路,下一步治疗怎么办

应该也是能达到化疗的条件先化疗吧
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发表于 2021-12-19 08:00:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
我妈妈跟你爸爸的病一样,请问你的爸爸现在治疗效果怎么样啊
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 楼主| 发表于 2021-12-19 16:41:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南三亚
yyyyyyyyyyy 发表于 2021-12-19 08:00
我妈妈跟你爸爸的病一样,请问你的爸爸现在治疗效果怎么样啊

目前马上要出仓了
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发表于 2023-3-16 08:00:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
中枢为什么有的人做不出来病理?脑脊液里有,这种正常吗?
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