-19岁男-浴火重生——t-淋巴母细胞

凡人歌 · 发表于 2015-4-18 23:04:44

儿子19岁，2014年8月确诊为T淋巴母细胞瘤3期，之前身体一直很健康。查出后，在国内瑞金医院做过一期化疗，后转至JOHN HOPKINS医院治疗，目前已到最后一期！经医生的初步判断，完全治愈，之前最大的肿瘤为在纵膈部位8cm*7cm，目前CT已查不出任何肿瘤！但当时刚刚查出来后，相当悲观，不过苍天有眼，儿子浴火重生了！底下是他自己写的，满满的正能量！

《反省》
青春如今至今日，我到底獲得了什麼呢？
恐怕沒什麼剩下的。托福已經是過去式，sat依然未知，ap課還未開始，更別提曾經為高考下的心血也血本無歸。連個高中文憑都未有。單看數據，的確輸得很慘。

我不否認我曾經犯下很多錯誤，曾經高傲孤僻，目中無人。因無知而無畏，所有想要的，一定要得到。不懂耐心，也不會顧及他人感受。簡單來說too young too simple。當壓力最終來臨，我反而得了抑鬱，也就是說有一天我沒能做到我想要做到的。初到大同，我還是希望自己考得年紀第一，被貪婪所侵蝕。可畢竟天外有天，人外有人。第一次我數學只考了32分。大多數人或許這時已經打算混個中游算了。可這個時候，我的無畏卻寫出了另一段傳奇。我不相信我自己會這麼差勁。我瘋狂地把所有時間攤在了學習之上。每天學習至深夜，年年無休。可是抑鬱最終改變了我的心態，我始終處於自卑的心理陰影之下---只因我並不是最優秀的那個。抱著誓與學習共存亡的心態。我那年的確進步了很多，成績最終可以穩定在年紀80名。當然仍然與我的目標相差甚遠。抑鬱愈發嚴重。

在此情況下，我做了深刻的反省。

人若是只算排名，有了第一名，亦會有最後一名。比較出來的好壞，真的就那麼重要？成功與優秀，難道說是生活之必需品？不一定吧。我們竭盡全力所競爭的最終絕大部分並不是我們幸福的條件。我們努力競爭學習，努力競爭工作，即便是取得了很好的成績我們也不會去滿足。我曾經深陷泥沼--一定要做到這個，一定要做到那個。可是到今天，要高考，要出國，得了抑鬱，得了癌症，經歷許多事才發現，其實真正重要的，是與自己內心的和解。

我很懷念我在楊思和大同的日子，簡簡單單的學習，奮鬥。可我如今的生活又被那時的生活影響了多少？也沒多少吧。早就決定好的出國，我大可放棄準備高考。可是我並未放棄，懷揣著憧憬和無畏在雨中跳舞。我更在意的是我那個時候單純的奮鬥的狀態。這個世界我們所不能掌控的事情有太多，我們想做的事情未必一定會做成。可我們的幸福一定是不被此所決定的！

我們所謂的優秀和成功，其實多是我們內在品格和根植於內心的修養的附屬品。我們會經歷很多事情，而其中大多數其實我們無法掌握，正如我無法預測我的抑鬱和癌症。在我們經歷的事情中，我們內在品格和內心修養只會在時間的和閱歷下打磨地閃閃發光。與其說是我堅持了好好學習，不如說是我堅信自己奮鬥和不放棄的決心與意志。

我不再被人生中的相比較的優勢劣勢所左右自己的心態。因為我已經找到了我自己最關鍵的東西----我自己的內心。我熱愛奮鬥，熱愛無畏地去探索未知世界，我享受我努力的狀態！歷經風雨，熬過無數落魄失意，困難和挫折只會測試我意志和決心之頑強。再怎麼輸，我也不會再輸掉自己。

凡人歌 · 发表于 2015-4-19 09:21:55

你好！
1 查出来的过程我想就不需要重复了！基本就是一定要免疫组化数据，免疫组化当时采集的是采集的突然长出的皮下肿瘤做的切片，同时送样到上海肿瘤医院和hopkins，两家医院的结论相同!都病情程度由是t淋母，病情程度是由PET CT看到的！
2这里病友注意，白血病发病迅速，尽可能争取第一时间治疗！当时，查出来后，有两个选择，一是确定在上海治疗，而是到hopkins，考虑到签证等不确定因素，怕万一签不下来，耽误病情，因此，当时做了一方面在瑞金治疗，同时启动美国治疗方案！尽管后来到了美国又重新化验，但病情基本控制住了！当时若等美国的手续，真不知孩子的结果会如何！儿子当时一天消瘦一斤的速度，极其危险。等不了。现在看来这个决定是正确的，但如果你的病情发展不快，还是等到到国外后，统一查体治疗！国外对国内的检查结果不是很认同！
3儿子采用的是化疗方案。hopkins医院的历史记录，其淋巴瘤的治愈率是80-85%左右。一般国外不需要移植，移植是作为最后手段使用的！由于国内和国外的叫法不一样，我也不清楚他们使用的是啥方案!听医生讲，化疗药物基本差距不大！基本都是阿宝糖苷、长春新碱，MTX，地塞米松之类的！
4 方案差别很大表现在国外一般35岁以下采用儿童方案，其余采用成人方案！这两种方案的区别在于药量！儿童方案的药量是成人方案的几倍，但更大问题是，若采用儿童方案，后续感染等化疗后遗症的处理相当困难，由于国外医生每天的病人只有几个，且医疗手段及后期护理我们还是有些差距，因此可能药量上比国外要轻。但若允许，尽可能采用大剂量药物是最佳选择，治疗的目的是“斩草除根，一个任何的癌细泡也不要留下“。

scarlet · 发表于 2015-5-18 16:56:26

请问你们花费了多少呢？医疗费、生活费

中年人 · 发表于 2015-4-19 06:11:12

好样的，再加吧油，巩固下，就一切OK

轩哥加油 · 发表于 2015-4-18 23:07:01

满满的正能量！！！加油！！！

会飞De鱼 · 发表于 2015-4-19 00:17:53

加油

山东徐海峰 · 发表于 2015-4-19 02:00:12

小伙子！加油，为你祝福！

章鱼1990 · 发表于 2015-4-19 06:24:48

正能量，加油！

晴天B母 · 发表于 2015-4-19 06:47:34

治疗过程是怎样的？移植了吗？用的哪个方案治疗的？可以详细的介绍下吗？谢谢！

双子座的小飞侠 · 发表于 2015-4-19 09:51:29

乐乐123 · 发表于 2015-4-19 13:21:55

凡人歌发表于 2015-4-19 09:21
你好！
1 查出来的过程我想就不需要重复了！基本就是一定要免疫组化数据，免疫组化当时采集的是采集的突然 ...

第一应接触这观点，是否因类型不同？我是滤泡，医生说没可能断根，而且一定会复发，只能保守治疗。

田保卫 · 发表于 2015-4-20 00:33:45

我和你病一模一样，我是四期我化疗了六次自体移植了一次为什么纵隔的那家伙还在～看来国外还是牛x啊，你用的药我也都用过

阳光般暖洋洋 · 发表于 2015-4-22 12:48:40

和我弟弟同龄同病，也是2014年8月份确诊的！我们做完自体，目前状况良好，我的QQ871002130，希望能加我，一起对抗T母！

宠虫 · 发表于 2015-4-24 16:42:05

多谢分享，恭喜重生，希望有空时多分享一下中外治疗上的不同，以给病友更多借鉴！祝安好！！

国产橙 · 发表于 2015-5-8 19:46:14

我们家也考虑去华盛顿hopkins治疗，请问你们治疗时间一共多长？总花费大概在多少？是否请了医疗中介呢？您的回答将对我有非常大的帮助！

qyybff · 发表于 2015-5-10 22:19:29

杨思中学吗？加油，早日康复，希望爸爸也早日痊！

big-dongdong · 发表于 2015-5-17 00:35:28

能给个联系方式吗，想做个随访

咖啡女人 · 发表于 2015-5-23 10:02:21

小伙，加油。

干掉肿瘤君 · 发表于 2015-6-21 20:17:24

帅小伙子加油

蓝色海岸 · 发表于 2015-7-10 22:55:52

先把身体好好！什么都会有的！孩子加油！

-19岁男-浴火重生——t-淋巴母细胞

满满的正能量！！！加油！！！

第一应接触这观点，是否因类型不同？我是滤

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