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楼主: 糖莲子

很后悔上海之行

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 楼主| 发表于 2021-10-18 20:47:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
wiiiiiiii 发表于 2021-10-18 20:43
我们住院的时候医生也是当着我爸60多岁直接说的 肯定会复发就是复发了再治就好了不会死的说现在新药很多的 我很多亲戚也说让我瞒着 我觉得没必要就让他知道好了  我爸现在出门别人问他 他就说反正不会死就是花钱就好了 哈哈哈

你这个委婉多了  我那个就是直接100%复发治不好  就没有了
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发表于 2021-10-18 20:48:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
wiiiiiiii 发表于 2021-10-18 20:43
我们住院的时候医生也是当着我爸60多岁直接说的 肯定会复发就是复发了再治就好了不会死的说现在新药很多的 我很多亲戚也说让我瞒着 我觉得没必要就让他知道好了  我爸现在出门别人问他 他就说反正不会死就是花钱就好了 哈哈哈

我姐还说我爸一脚在棺材里 还有一脚靠医院拉着 刚开始生病确实很紧张 现在我看我爸在家也还行 看看抖音 每天早上去菜场买菜去面店吃面 人也挺正常
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发表于 2021-10-18 20:49:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
年轻人哪有那么夸张,医生又不是胡说的,滤泡本身就是不可治愈的
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发表于 2021-10-18 20:52:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
滤泡的话药还是蛮多的,能报销的美罗华,不能报销的佳罗华,来那度胺,苯达莫斯丁,pd1,cart,还有临床的pi3k等等,心情好,不吃发物,吃中药维持,生活规律不会太大进展
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 楼主| 发表于 2021-10-18 20:55:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
鲲仔 发表于 2021-10-18 20:49
年轻人哪有那么夸张,医生又不是胡说的,滤泡本身就是不可治愈的

当你拿着所有检查资料千里遥远的赶过去看病   她两分钟给你看完了连检查结果都没看完   就扔下两句重点100%复发治不好  你就不这样想了
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发表于 2021-10-18 20:56:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
糖莲子 发表于 2021-10-18 20:47
你这个委婉多了  我那个就是直接100%复发治不好  就没有了

估计你老公比较年轻 所以她就直说了 我爸说60多 农村人 医生说我爸像70多的 估计一开始她没看出来60 但是我爸一开始听到啊也是不开心的 但现在知道现况也是好的 心里他有数能做什么不能做什么 他不开心的时候也会说自己活不了几天了 他把我惹生气我说我花那么多钱给你看病 你再折腾我就别看了 。生活嘛总归事情很多 你老公想想就会想开的 开心点 我们这种急性的还羡慕你们慢性的
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 楼主| 发表于 2021-10-18 20:56:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
无双的虾米 发表于 2021-10-18 20:52
滤泡的话药还是蛮多的,能报销的美罗华,不能报销的佳罗华,来那度胺,苯达莫斯丁,pd1,cart,还有临床的pi3k等等,心情好,不吃发物,吃中药维持,生活规律不会太大进展

是的  我们也是这样想的  让观察就观察让治疗就治疗   积极配合
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 楼主| 发表于 2021-10-18 21:00:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
wiiiiiiii 发表于 2021-10-18 20:56
估计你老公比较年轻 所以她就直说了 我爸说60多 农村人 医生说我爸像70多的 估计一开始她没看出来60 但是我爸一开始听到啊也是不开心的 但现在知道现况也是好的 心里他有数能做什么不能做什么 他不开心的时候也会说自己活不了几天了 他把我惹生气我说我花那么多钱给你看病 你再折腾我就别看了 。生活嘛总归事情很多 你老公想想就会想开的 开心点 我们这种急性的还羡慕你们慢性的

我们也是都接受了  也是乐观积极面对  一直心态都挺好
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发表于 2021-10-18 21:01:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
淋巴瘤能治这么好,哪个方案是中国医生研究出来的
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发表于 2021-10-18 21:03:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
wiiiiiiii 发表于 2021-10-18 20:43
我们住院的时候医生也是当着我爸60多岁直接说的 肯定会复发就是复发了再治就好了不会死的说现在新药很多的 我很多亲戚也说让我瞒着 我觉得没必要就让他知道好了  我爸现在出门别人问他 他就说反正不会死就是花钱就好了 哈哈哈

你爸现在怎么样了呀?换了方案以后是不是好多了?
其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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发表于 2021-10-18 21:03:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
可能是医生说话的方式有问题,也可能是听者理解的问题,还可能是沟通中有什么偏差。总之,患者和家人心态要调整好,滤泡没准观察着观察着就自愈了,加油吧
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发表于 2021-10-18 21:04:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
医生告诉最坏的结果,毕竟滤泡是个长期作战的病,能瞒多久呢?
这个年纪已经应该有面对疾病勇气和心态了。毕竟不是小孩子了
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发表于 2021-10-18 21:05:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
生的希望之鲍 发表于 2021-10-18 21:03
你爸现在怎么样了呀?换了方案以后是不是好多了?

是的换了方案发烧也不发了 人也蛮精神 也不会天天说脚酸 体重都吃回来了
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发表于 2021-10-18 21:08:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
糖莲子 发表于 2021-10-18 21:00
我们也是都接受了  也是乐观积极面对  一直心态都挺好

医生跟我们谈治疗方案时直接跟我爸说你和旁边几床都不一样,你要做好心理准备。。听着特别不吉利。。当天我爸都没怎么说话,我难过的不得了,感觉医生说的让我怀疑不化疗可能还活的久一点。

也过了好一段时间才释然。。有的医生就是说话直接,性格使然

你们家滤泡还好,方案很多,只是复发次数多。。总比我们t细胞没啥好方案的好。

你看的这位医生听说一直跟她的滤泡病人说奔着治愈去的



其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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发表于 2021-10-18 21:13:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
wiiiiiiii 发表于 2021-10-18 21:05
是的换了方案发烧也不发了 人也蛮精神 也不会天天说脚酸 体重都吃回来了

不错不错。柿柿如意还是有点小用恭喜熬过来了,继续加油!
其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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发表于 2021-10-18 21:20:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
生的希望之鲍 发表于 2021-10-18 21:13
不错不错。柿柿如意还是有点小用恭喜熬过来了,继续加油!

可算熬过来了 现在我们都在上海了 再也不呆在本地医院了
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 楼主| 发表于 2021-10-18 21:25:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
fly2 发表于 2021-10-18 21:01
淋巴瘤能治这么好,哪个方案是中国医生研究出来的

没办法还是得靠中国医生治疗
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 楼主| 发表于 2021-10-18 21:49:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
洪飞 发表于 2021-10-18 20:36
向病人如实告知是没问题的,只有中国人向家人隐瞒,以为是对家人好,其实未必是好事!你不能替代患者本人做决定,知情权是患者所有,先收拾好你自己的情绪!

你说的对洪老大  会好好调整情绪的
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发表于 2021-10-18 22:01:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你遇到的情况,我们同样遇到过。当时我也是气的要死。现在想来,真是童漠男他妈——没必要。AKA No need。
调整心态,配合治疗。
老公快点好
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发表于 2021-10-18 22:14:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西钦州
MayMay_Liu 发表于 2021-10-18 20:12
我们以前那个医生也是一样,说我们以后的路注定是不好走的,我一直哭求医生帮忙,他直接说你哭是对的,不过哭得太早了,但是以后一定会哭,之后我受到严重的打击,心里一直留下看医生的阴影

这医生的情商也太了吧
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