有没有皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤，纠结啊，貌似很少，

晨风

应该不是086吧，出了结果早点告诉我，挺关注你的。

怎么了

晨风 发表于 2012-5-23 13:40
不伴有hps的预后比较好点，我觉得还是三分治七分养，吃什么怎么吃，怎么运动怎么锻炼更重要，记得刚看病时 ...

恩！复旦肿瘤有个文件说这个病有一种是预后很好的，你的肯定就是这种了。那个大夫这么说是因为这种病太少了，他见识还不够吧，哈哈！
记得我看病时问瑞金皮肤科的主任，说我这个像不像SPTCL，他说你这个肯定不是，但是我还是要做活检。我不准备去会诊了，因为我觉得已经做的很详细的了。而且瑞金也是大医院。
活检当时是免疫组化和基因重排一起做了的，都没问题。
然后我不放心还去华山医院做了PET-CT还是没问题，所以还是先调理吧。

怎么了

晨风 发表于 2012-5-23 13:43
应该不是086吧，出了结果早点告诉我，挺关注你的。

而且我的乳酸脱氢酶和B2微球蛋白都在正常范围。
我现在主要全身症状多，吃了两个星期中药和一些保健的药，稍微好点了，但是不明显，不知道要不要换个中医看下的。
我生活习惯不好，毕业之后，前两年每天都是晚上一两点睡的，然后加上是自己做生意，整天再网上，也不出去的，一点也不运动，现在正在改生活习惯。

晨风

恩，sptcl分型也就是近五年的事情.周小鸽教授做的分型αβ型，一下子预后提高了百分之八十，又送广州做了药物敏感度测试，很感激我的主治医生，钱花的多点但是没走弯路，估计你与我年龄也差不多，我毕业两年就结婚生子了，独自一人在省外奋斗，压力大生活习惯不好导致的…不过大病一场反倒让我更懂得了珍惜和忍让以及养生，人活着自己及亲人的健康最重要。我觉得只要能确诊，病都能治，只要有信心一定能治好。

晨风

另外我觉得最好的医生就是自己了，再高明的医生也不过是帮助你自己的免疫系统打赢这场战争，中医调理要自己懂点才行，盲目吃药似乎作用不大，要根据舌苔和身体状况加减药物，有时间的话多少了解点吧，看看内经之类的注解吧，最近我在试艾灸，就是涌泉，足三里，合谷，神阙和关元，觉得比吃药有用的多，你反正是调理去问问医生让你灸不，我去看中医，是个中医科主任，开药方基本都是我说他写的，山药薏米符苓红小豆，四样均煮，也推荐给你。

晨风

怎么了 发表于 2012-5-23 14:31 而且我的乳酸脱氢酶和B2微球蛋白都在正常范围。 我现在主要全身症状多，吃了两个星期中药和一些保健的药 ...

也不能盲目相信机器检测的结果，上工治未病，我儿子发烧明显是病毒感染可是c反应球蛋白高，医生竟然说脓毒血症，待媳妇去问，医生都答不上………中医说脾主肉肺主皮毛，既然机器检测不出问题，那就从根源找找问题，或者是大肠或者胃，仔细回忆下自己生病前的经历…另外你可以去看看方肘子的博客，保健品都是骗人的，就不要乱吃了，要么吃药，要不吃好吃的！

晨风

我一直在吃一种叫反应停的药物，吃了大半年，从没敢停，导致现在睡眠特别好，躺下就能睡觉，保健品吃安利的vc和ve，中药绝对不乱吃，地黄丸和屏风散因为是名方，所以不怕被庸医骗，偶尔也吃点…现在就是每天用手机上上网，剩下的就是按摩艾灸打太极想办法整吃的…，呵呵，远离电脑。

怎么了

晨风 发表于 2012-5-23 19:45
我一直在吃一种叫反应停的药物，吃了大半年，从没敢停，导致现在睡眠特别好，躺下就能睡觉，保健品吃安利的 ...

额，你说中医写啊，牛！呵呵！
保健的我现在吃安利的维A和维B，还有日本八重山的绿藻。
这个反应停很多人用的，上次瑞金医院住院的时候好像也很多人用这个的。
我这个病其实想想去年冬天就开始了，那个时候就是特别怕冷，老是感觉冷丝丝的，以前冬天不是这样的。然后到了今年症状就很多了。然后我就开始胡乱怀疑，卡是是怀疑脖子上的小淋巴结是淋巴瘤，然后医生说肯定不是的，然后发现背上有个结节样的东西，就怀疑SPTCL。主要是症状太多，导致胡乱怀疑了。看了我也得试着不上网一段时间试试了。

晨风

我觉得只要对症即使是中药也会很快见效，不见效说明不对症，上网吧每天分开上一个小时，用手机上不用电脑，主要是手颤…呵呵。你把脉珍和舌诊结果发上来我看看

晨风

最喜欢爸爸弄的猪下水，找村子里的屠夫，是可靠的猪来源就弄一整套的，洗干净小火煮一天，放冰箱里慢慢吃，或许以形补形吧，现在的胃口和消化都特别好…

晨风

生个病把南昌的房子给弄没了，回头想想生活在农村真是一件幸福的事情，吃着自己种植的粮食蔬菜和油脂，绝对不用农药和喷甲醛，山清水秀鸟语花香，淡泊明治，惬意哦，如果有条件养病还是到乡下来，回归大自然…。大片的麦田啊清清的溪水，钓鱼都是野生的，可是找不到一个太极拳教练，只好自己摸索啦…出门开车去医院，这感觉一下就失落了，搭了一次公共汽车还弄个感冒，什么时候不用工作又有花不完的money呢，天天十元的彩票哈哈

怎么了

晨风 发表于 2012-5-25 10:20
生个病把南昌的房子给弄没了，回头想想生活在农村真是一件幸福的事情，吃着自己种植的粮食蔬菜和油脂，绝对 ...

晕，你生病花了多少钱额，现在有医保的应该还好吧。

怎么了

晨风 发表于 2012-5-25 10:20
生个病把南昌的房子给弄没了，回头想想生活在农村真是一件幸福的事情，吃着自己种植的粮食蔬菜和油脂，绝对 ...

我现在也在休养中，不上班了，身体垮了钱再多也没用，赚来的钱都来看病实在是一件杯具的事情啊！

晨风

医保在南昌，我在河南看的病，所以基本没用，有个新农合但是年前的用钱比例太高了，自费药多啊，几乎都是以k计数啊，有时遇见无良医生，给你弄个自费的更受不了，放疗时医生让打一种中成药，说好报销的回头一看586全自费，呵呵，真是倾家荡产了

晨风

好好修养，努力治病，加油，加油…

晨风

昨天去另一个镇看了中医，真对应了那句话，高手在民间啊，比大医院那些骗人的老太太强多了，经过一段时间调整，所有不适症状都得到改善，只剩下点肺热，三副，吃吃看看

晨风

还有半月就第一次复查了，干脆以后就在这里写日记了，呵呵，今天看了两部电影，不怕贼惦和杀生，人只有被自己打到，内心强大才是真正强大，战胜别人和战胜自己一样伟大！

怎么了

晨风 发表于 2012-5-27 17:16
还有半月就第一次复查了，干脆以后就在这里写日记了，呵呵，今天看了两部电影，不怕贼惦和杀生，人只有被自 ...

弱弱的问下，你艾灸是去哪的，中医院有艾灸么，还是去那些艾灸养生馆。

怎么了

晨风 发表于 2012-5-27 17:16
还有半月就第一次复查了，干脆以后就在这里写日记了，呵呵，今天看了两部电影，不怕贼惦和杀生，人只有被自 ...

舌边光红，有芒刺，舌苔黄腻，脉弦滑。

晨风

复查结果如预期一样良好，评价sd，住院两天出院，养正消积，金水宝，贞芪扶正，山药薏米红小豆符苓煮饭吃，开始等三个月复查，