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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院北京同仁医院
目前状态治疗中
最后登录2024-5-19
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由于没有治疗指征，确诊后观察了大半年。
2021年7月，持续肩膀疼。看骨科当筋膜炎治了大半个月不缓解，辗转到神外查出颈椎管内肿物，才到血液科做pet，确认肿物代谢6.8，怀疑是滤泡淋巴瘤长到了椎管内，压迫神经。
此时面临方案选择。血液科建议最好做手术活检，因为滤泡很少长到椎管里，担心已转大B。神外说活检要做开放手术，而且手术并不能解决肩痛，很必要才值得做。
考虑到代谢只有6.8，，而且疼了几个月了进展不快，全身最大代谢9.6，转大B概率较低。更麻烦的是我疼得要吃止痛药了，再做活检又得两三周出结果，因此决定先化疗。
10月3号终于住院了，确定佳罗华加苯达方案。北京协和两个药都没有，需要外购。佳罗华一疗程2.15万元，苯达买一送一，合8200一疗程。
10月4日终于打上佳罗华了。开始25ml每小时，半小时涨25。到125时低热37.4，心率超120，燥热。停了一小时恢复，目前正常
不知道是不是心理作用，才打到300毫升就觉得肩痛缓解了很多。但愿是快速起效了。
这阶段的经验
1. 观察阶段有不舒服，尤其是持续的不舒服，尽早看血液科。我要是先看血液科，观少疼一个多月。有段时间是真疼啊，只能站着，没法睡觉
2. 医生的建议一般是相对保守的，可以多看几个医生比较，自己对病情也要有认识。关于活检，有的医生说推荐先活检，怕转化，有的医生就觉得必要性不高
3. 趁健康时买好保险。
社保不报销的地方太多了，一个疗程下来，报销不到30%。
我买的医疗险，是覆盖院外购药的，没有经济压力。还能住国际医疗病房。可惜国际医疗那不能打佳罗华，只好住普通病房了
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发表于 2021-10-4 16:09:53
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㊗️您早日cr
楼主
