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妹妹诊断出非霍奇金淋巴瘤,T淋巴母细胞淋巴瘤,高度侵袭性,现在很迷茫,求病友支招

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T-淋巴母细胞性淋巴瘤
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发表于 2021-10-3 11:22:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国甘肃兰州
2021年8月底妹妹发现右侧乳腺硬块,8.31日在地方医院入院治疗诊断为青春期纤维瘤,9.2日进行手术取出一个血块状病灶,9.4日出院,9.8日地方医院病理报告单显示淋巴结反应性增生伴慢性炎、乳腺组织慢性炎。9.9日送检甘肃省肿瘤医院,9.14免疫组化结果显示非霍奇金淋巴瘤、T淋巴母细胞淋巴瘤、高度侵袭性。9.23在四川华西医院血液科挂了专家号,专家看了兰州做的病理报告,让我再去病理科做一个会诊,目前华西会诊结果还未出来,然后建议我们回本地治疗,华西医院入院困难。
9.27日在甘肃省肿瘤医院血液科入院治疗,采血进行各项检查,心电图,心脏彩超。9.28做了PET CT,结果显示有多处大小不等淋巴结,初步分期为Ⅲ期,主治大夫说考虑到最大的瘤体已经摘除,实际可能到达Ⅳ期。9.29血液检查显示白细胞指数偏低做了骨髓穿刺目前大夫还未告知结果,静脉内置PICC导管开始化疗。
9.29-10.1三天每天早上空腹口服十片强的松,静脉注射右雷佐生,盐酸柔红霉素,碳酸氢钠,呋塞米注射液,9.29注射了硫酸长春新碱,化疗三天同时辅以艾灸穴位贴中药液浸泡手脚。化疗过程中有时颈后淋巴结疼痛,第二天开始恶心呕吐食欲不振。9.30日晚上屁股打了止吐针,每日常规注射液参麦注射液,盐酸托焕司琼注射液,维生素B6,维生素C。
10.2日早晨8点开始低烧37.6°,十点开始出汗,两点退烧36.7°,做了血常规白细胞0.9,血小板55,入院时血小板95。打了升白针和升血小板的针。大夫说的很严重,现在内心很害怕。
晚上七点半又开始发烧37.6°,八点十分注射了头孢他啶,中药泡脚半小时八点20起身去厕所途中突然发晕,躺平之后意识清醒,九点四十升到38.6°,打了退烧针,11点开始慢慢退烧,早晨八点多退烧至36.7°。
继续口服了强的松十片,喝了两支苁蓉通便口服液,抗生素改用头孢哌酮钠。

妹妹今年16岁,查出来以后立马就入院治疗了,但是医生就说按照方案来,也没有具体跟我们解释是什么样的方案,孩子现在开始发烧,害怕后期万一是肿瘤热,现在心里很慌,对于淋巴瘤的知识及治疗方案都不清楚,目前医院医生就是按照病历类型程式化治疗,在网上查到淋巴瘤之家,求大神们病友们支招!!












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发表于 2021-10-3 13:39:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
骨髓检查做了吗?从免疫组化来看,并不能排除B淋母的可能性,CD43不能区分B还是T,至少还应该还做一个CD7才行,没有一个T细胞特异性抗原的表达就敢下T细胞的诊断结论,恐怕是过于自信了。中药注射液就是害人的,扔掉是最好的选择。
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发表于 2022-3-26 13:12:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
给我爸爸一样的t侵,建议如果有条件最好去广州或者北京去治疗,我们在四川省肿瘤医院治疗的,我爸治疗了一年人都化来没有了,华西医院也没给他抢救的回来!
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发表于 2021-10-3 16:37:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
被世人耻笑的猪蹄厅长管理的医院信不过,别在甘肃治,妹妹才十六岁,大好青春年华,珍惜!祝早日康复
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发表于 2021-10-3 11:31:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆巴音郭楞蒙古自治州
记得好详细!一定会没问题的!
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 楼主| 发表于 2021-10-3 11:32:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
阿良24 发表于 2021-10-03 11:31
记得好详细!一定会没问题的!

治疗第五天,昨天开始发烧,白细胞才0.9,真的挺害怕的
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2025-5-3
发表于 2021-10-3 12:15:25 | 显示全部楼层 来自: 美国
那个什么中药泡脚,艾,参麦注射液什么的建议赶紧停了,拜托,不能搞这个呀,化疗的时候。
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发表于 2021-10-3 12:27:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
赶紧找大医院吧,初治很重要的
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发表于 2021-10-3 12:49:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
华西医院病理会诊和甘肃省肿瘤医院病理结果一致吗
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2025-4-5
发表于 2021-10-3 12:50:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
我建议你换一个更好的医院
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 楼主| 发表于 2021-10-3 13:20:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
碑海北 发表于 2021-10-03 12:50
我建议你换一个更好的医院

好医院住院都太难了,没有床位
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 楼主| 发表于 2021-10-3 13:21:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
钢豌豆 发表于 2021-10-03 12:15
那个什么中药泡脚,艾,参麦注射液什么的建议赶紧停了,拜托,不能搞这个呀,化疗的时候。

中药泡脚今天开始停了,他们这里搞的是中西医结合
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 楼主| 发表于 2021-10-3 13:22:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
CJMTTTT 发表于 2021-10-03 12:49
华西医院病理会诊和甘肃省肿瘤医院病理结果一致吗

华西医院的会诊结果10.12日才出
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 楼主| 发表于 2021-10-3 13:23:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
肉肉爸比 发表于 2021-10-03 12:27
赶紧找大医院吧,初治很重要的

大医院住不进去院,哎,真的不知道该怎么办
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发表于 2021-10-3 13:24:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宿州
建议去上海吧,瑞金专门搞淋巴瘤的,小孩子这么小,别耽误了。你这个药用的有点乱。
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 楼主| 发表于 2021-10-3 13:32:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2021-10-3 13:34:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
建议去北上广大医院!初治很重要!
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 楼主| 发表于 2021-10-3 13:40:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2021-10-03 13:39
骨髓检查做了吗?从免疫组化来看,并不能排除B淋母的可能性,CD43不能区分B还是T,至少还应该还做一个CD7才行,没有一个T细胞特异性抗原的表达就敢下T细胞的诊断,恐怕是过于自信了。中药注射液就是害人的,扔掉是最好的选择。

骨髓穿刺做了,但是还没有出来结果,赶上十一假期了,他们这里还没几个大夫。我们去华西做了会诊,结果10.12号才出
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博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2021-10-3 13:41:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
从目前的治疗来说,没看见甲氨蝶呤,没看见阿糖胞苷,没有一点中枢神经系统的保护,如果发生或者已经存在中枢神经系统侵犯怎么办?那就悔之晚矣了。
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 楼主| 发表于 2021-10-3 13:46:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2021-10-03 13:41
从目前的治疗来说,没看见甲氨蝶呤,没看见阿糖胞苷,没有一点中枢神经系统的保护,如果发生或者已经存在中枢神经系统侵犯怎么办?那就悔之晚矣了。

感谢大神,我再去问问主治大夫
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发表于 2021-10-3 14:53:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
djx 发表于 2021-10-03 13:46
感谢大神,我再去问问主治大夫

好多医院直接受初治,你在其他医院治疗了就不收治了。    看到雨丝大神评价。        赶快转院吧,虽然尽快接受治疗很有必要,但是最适合自己的治疗方案和最明确的病理更重要。
越过山丘,从此平平淡淡苟且偷生
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发表于 2021-10-3 15:06:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
上过疗好多医院不收了,而且你这个要去儿童医院用儿童方案,别耽误了
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