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很难过/原来没有柿柿如意

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wiiiiiiii

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发表于 2021-9-26 12:44:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国
去上海做了pet/顺便约了主任才知道基因报告结果我们套细胞淋巴瘤tp53缺失 之前的3疗没有用，要上二线方案BR联合泽布替尼/如果二线方案有用6个疗程后做异体移植没有用那就要上120万的方案/医生说如果不做接下来的步骤可能只有几个月的寿命或者更快/我第一次觉得离死亡那么近，回来的车上我只要想到就想哭为什么我爸爸那么善良 忙碌了一辈子好不容易可以退休老天却那么不公平。好像之前的几个月付出都一下子白费了
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乐观一切都会好

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发表于 2021-9-26 13:25:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江
病理会诊：专家看切片
tp53缺失不等于突变
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菩萨保佑父母健康平安，我愿承担他们的一切苦难。
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耐ooo

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发表于 2021-9-26 13:10:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
为啥没有用？
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发表于 2021-9-26 13:12:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽合肥
是不是都得查基因啊
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生的希望之鲍

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发表于 2021-9-26 13:12:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
别这么想，先看看明天的pet结果呢，看看缓解了多少。。后面几个疗程再上主任说的二线方案，也许也能缓解呢


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其实我很害怕，可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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wiiiiiiii

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 楼主| 发表于 2021-9-26 13:35:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
生的希望之鲍 发表于 2021-09-26 13:12
别这么想，先看看明天的pet结果呢，看看缓解了多少。。后面几个疗程再上主任说的二线方案，也许也能缓解呢

主任给我们排了住院等住院再去拿pet
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曲径通幽

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发表于 2021-9-26 13:37:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东青岛
看看有没有cart的实验组
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生的希望之鲍

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发表于 2021-9-26 13:43:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
wiiiiiiii 发表于 2021-09-26 13:35
主任给我们排了住院等住院再去拿pet

这样更好，那主任有没有说你爸的发烧可能就是因为之前化疗没有针对性引起的。如果下一步用对了方案，发烧应该也会好的。
别灰心！
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其实我很害怕，可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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wiiiiiiii

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 楼主| 发表于 2021-9-26 13:55:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江嘉兴
曲径通幽 发表于 2021-09-26 13:37
看看有没有cart的实验组

也要先前期治疗 看有没有效果
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无助的绝望

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发表于 2021-9-26 15:11:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江
加油！
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