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学习,让我的抗癌之路越走越自信

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发表于 2021-9-20 19:32:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
学习,让我的抗癌之路越走越自信
我是一名在职公务员,男性,今年49岁。2018年4月被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤ABC型IV期,手术、化疗约半年后CR,2019年6月继发中枢神经淋巴瘤,后辗转京沪杭,历时14个月,入住4家医院,用过6个方案,化疗12次(第12次CR),接着行自体干细胞移植+CAR-T。目前,康复一年多,各项指标正常,生活正常,柔性上班。得病3年多来,最大的感受是——要不断学习,让自己在抗癌中赢得更多更早的主动。一、学习,让我三次作出正确的选择继发中枢后,我赴上海就诊一个放射科专家,专家看了我的头颅MR后说:现在病灶还不大,抓紧去放疗吧,随即还给我推荐了放疗的医生。我当时心里懵圈了,不知道放疗是啥,更不知道颅内放疗会有什么后遗症。我当即向做医生的朋友了解,向“淋巴瘤之家”求助,向病友咨询。得出的结论是,脑部放疗容易复发,且有不可预计的后遗症。尤其淋巴瘤群里一位群管(雪碧),反复劝我尽量要争取化疗取得CR最优选。我综合各方意见后,坚定了走化疗的路。这次第一次。在上海某医院打了5次化疗,第1、2次没变化,第3次进展(从10mm长到20mm),第四次改方案病灶缩小至16mm,第5次变化不大。医生查房时,提出化疗效果不好,叫我去放疗。我又陷入艰难的决择中,通过多方求助、学习,让我最忌讳的是,很多中枢病友放疗后一二年内就复发了。且放疗会影响免疫治疗等其他治疗措施的效果,放疗产生的后遗症具有不可逆性。权衡再三,我又一次放弃了放疗。接着,我选择北京一家医院,继续化疗,方案与上海的区别较大,第1疗效果挺好,病灶有明显缩小,第2疗略缩小,接下来2个疗程基本没变化,这让我对化疗越来越没信心了。那时正值疫情暴发,没法去北京继续化疗,只能在当地医院按照原方案进行了化疗,第10个疗程后,2020年3月做了pet/mr显示,病灶12*5.6mm,suv9.03,Deauville评分5分。把报告发给北京的主治线上咨询,医生建议我全脑放疗。我当时真没折了,第三个专家建议我放疗了。我认真回顾自己的治疗过程,分析方案,不断向有经验的病友、病友家属取经,从“淋巴瘤之家”、网上平台学习相关知识。又挂了2个专家,了解细胞免疫疗法。也挂了放疗医生的号,为放疗做准备。还在淋巴瘤之家发了帖子“下一步路在何方?”,向网友求救。那是我最迷茫、最无助的时候,记得那天晚上一个人反复看着手机上pet/mr的报告,漫无边际地走着走着,思考着今后的路。“10次化疗,病灶没消、活性还高,也不具备移植条件,难道只有放疗一条路了?难道我的生命已经看到尽头了?”我反复自问。我还年轻、我女儿还小,我必须坚强。从综合各方面知识、信息,让我更加认识到,“放疗是权宜之计,不到万不得已不采纳。”时间不等人,又不敢推迟化疗周期,我在当地医院做第11疗时,从一病友那获取了北京博仁医院对复发难治淋巴瘤很有办法的信息,我立马与该院的郑培浩医生取得了联系,郑医生很热心,听了我的情况后,线上就指导我化疗联合替莫挫胺。同时网上问诊克晓燕主任,克主任给我提出了“以噻替派为核心的化疗方案,CR后自体移植,视情CART”的思路,真的有种“山穷水复疑无路,柳暗花明又一村”的感觉。2020年4月10日,经过14天的隔离+3天的等待,我终于入院北京博仁医院,胡凯主任给我制定了个性化方案,就一个疗程,5月18日pet/mr报告Deauville评分1分,我不敢相信CR了。“幸福来得太突然,那种感觉无法用文字表述”。接着6月份自体移植,8月完成CART。二、学习,让我顺利应对治疗挑战我是军人出身,得病前基本不上医院,发烧感冒都是难得的,更别提化疗、移植了,所以对治疗的常识、要求是个“小白”。初发时治疗比较顺利,没感觉到学习的重要。继发面对的挑战一个接一个,顿时感觉学习的重要性,因为很多时候、很多事都需要自己思考、准备,作决断,得真正做到自己是身体健康的“第一责任人”。(一)精心学习,为顺利完成12个疗程提供了保证。回想一年多、12次化疗,个中滋味只有自己最清楚。方方面面的学习很多,记忆最深的是通过学习李开复的《向死而生》,让我对化疗和化疗的副反应有了更多的认识,学习、借鉴了书中对调节睡眠、饮食、运动、压力很多的做法,也促使自己学会做五红汤、牛尾骨,学会识别野生泥鳅、黄鳝,学会制作果汁等,知道该吃什么?不该吃什么。学会了看血象,知道指标多少要打升白针、要打升板针、要吃肝药、要利尿。学会了表达病情方面的问题、学会向医生问问题。学会在艰难时候,如何调整情绪,让自己更坚强、更理智。(二)多方学习,为顺利完成移植创造了条件。移植前,和大多数病友一样,我也担心发烧、口腔溃疡,担心肛周感染、拉肚子,担心吃不下、血象上不来等等。但通过认真学习、细致准备、积极应对,没有出现意外状况,实现21天顺利出仓。一是认真学习、落实医嘱。移植病房的一步一动都有制度、规范,细致到换衣、洗浴、入室等每个环节。进仓前,多次学习宣教,不懂的及时问护士长,向有经验的病友取经,反复观看宣教片,积极配合护士完成各项防护措施。家属也是用心认真学习仓内饮食、卫生等要求、注意事项,一丝不苟做好保障。二是实时与医生交流。把问题提前梳理好,利用医生每天查房的时机询问,加了主任、主治的微信,一有问题找医生反馈(博仁的医生无论是节假日还是下班时间,都是有问必回,在重要时间节点上管床医生每天还主动发微信了解情况,充分体现了“患者需求至上”的办院理念)。三是突出重点防范。干细胞回输到白细胞回升这十天左右,细胞低、免疫力下降。我就坚持“防为主、防为上”,严把食物入口关,切实预防各种感染。同时听音乐、听书、练打坐,转移注意力。(三)提前学习,为顺利完成卡替治疗赢得了先机。卡替治疗和副反应的处理,很多医院经验都不足,尤其是中枢卡替,尚处试验阶段。因此决定是否做卡替前(因为我CR后+自体移植),我向胡凯主任咨询了好几次,胡主任有问必答,每次都耐心细致的回复,增强了我要达到深度缓解的决心。为了顺利过关,入院前我通过网上有关平台、网站学习相关的副反应知识,卡替时我出现了低血压、毛细血管渗漏,全身抽搐,爱人一度很紧张,好在自己心里预有准备,沉着、冷静,积极配合医生处理,顺利完成卡替治疗。三、学习,让我的康复生活更充实更有质量德国哲学家叔本华:只有凭借自身且顺乎自然的康复方式,才是正道。通过学习,我坚定走了这条正道。一年后,我的指标正常了,药物减少了,精气神好了,生活质量提高了,更重要的是心中充满自信、从容,面对淋巴瘤我不再那么恐惧。一是学习让我认清抗癌是终生的。通过得病以来持续的学习,回顾总结继发的原因,使我真正认清抗癌的复杂性、长期性、艰巨性,认识“肿瘤的复发是常态\癌症无轻重”等论断,要树牢“如履薄冰、如临深渊”的思想,坚决摒弃“出了医院就是康复了、就是正常人了”、“平时注意生活习惯,不喝酒不抽烟不熬夜就好了”等麻痹思维。我初发时46岁,正值仕途的关键期,眼看快登顶了,突然被强制刹车。初治结束后,心理不甘心,想想“奋斗了大半生,不能就这样放弃!”。心存侥幸,认为只要自己早睡早起,改变过去的不良习惯,应该没事。因此又投入工作,内心还觉得治疗期间影响了工作,应努力弥补一些。结果不到8个月就复发,经历了危机重重的治疗历程,多么惨痛的教训,肿瘤给我上了“好好的一课”。二是学习让我认识“综合治疗、群体抗癌”是康复最好的选择。通过学习,让我认识到:肿瘤是尚未攻克的世界医学难题,癌症是一种生活方式疾病,所以再好的医院、药物,都无法治愈你,保证你的生存率。抗癌需要采用多种方法综合治疗,才能达到预想的效果。我实践了西医+中医+抗癌健身法(郭林新气功)的抗癌方式,出院开始按要求服用靶向药(1年满停药),半年后中药调理,9个月后习练郭林新气功。习练气功4个月,不仅使我身体有了较大的改善,饭量增加、夜尿减少、脂肪肝没了、降压片减量,而且从心理上,让我“慢下来、静下来、放下来”,升华了精神意识,处事心平气和,遇事宽容看淡,培植包容心态,真心接纳一切。参加群体抗癌,我通过面对面学习身边的“抗癌明星”,听正能量的功友分享交流,更多掌握了康复知识、方式,大大减少了恐慌心理,树牢了“命由我作,福自己求”的理念,提振了成功抗癌的自信心。三是学习让我把生命状态尽量调整为节能模式。学习让我清醒的认识到,康复就是我余生最大的事业。头三五年,是重中之重,真正把康复作为暂时唯一重要的事情。自律自胜。督促自己养成早睡早起的作息习惯,自觉“断舍离”,缩小社交圈,少参加群聚,不生气、不怨人、没脾气,去除一切不利于康复的因子,告别过去,活出“新我”。同时,培养每天听新闻、看书、记日记、同功(病)友交流分享,做一件有意义的事等习惯,使康复生活质量在学习中充实、提升。做减法。不管、少管俗事、闲事,放弃、降低原有的目标、欲念、爱好,屏蔽、放下不值当的人事。轻装上阵。不去比较高低优劣,不再追求功名富贵,不比官大官小、房大房小、钱多钱少,真正放下过往、恬然接受当下,给生命解压,把生命状态尽量调整为节能模式。    附:我的治疗经过1、初发:2018年4月因心胸积液发病,5月行前纵隔肿瘤切除+心包剥脱术,病理诊断:为弥漫性大B细胞淋巴瘤ABC型IV期(CD20个别+),5月31日开始实施epoch方案,6个疗程后cr(末次化疗时间2018年9月24日)。2、继发中枢:2019年6月初左侧面部持续性麻木。PET-CT示,脑桥左侧有1cm范围FDG代谢值高达25,头颅MR后,诊断为淋巴瘤继发中枢、浸润三叉神经(未活检)。继发后,治疗一年多,赴上海北京换了3家医院、4次方案,行12次化疗。最后一次在北京博仁医院,以噻替派为核心的方案(d1噻替派80mg,d2脂质体20mg、阿糖胞苷1+1g,d3阿糖胞苷1+1g。腰穿鞘注阿糖0.05g、甲氨15mg、地米5mg。口服替莫唑胺150mg*5,伊布替尼560mg),一个疗程即cr。2020年5月行自体干细胞移植。7月行CART细胞免疫疗法(靶点CD22)。3、维持治疗:2020年6月至今年7月口服靶向药泽布替尼。今年1月开始服用中药。4月开始学练抗癌健身法。目前病情稳定,生活正常,上半天班。
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发表于 2021-9-20 19:49:55 来自手机 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
励志贴!向楼主学习!
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发表于 2021-9-20 19:43:24 来自手机 | 显示全部楼层
祝福楼主,向您学习!
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发表于 2021-9-20 20:17:21 来自手机 | 显示全部楼层
好样的,向你学习
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发表于 2021-9-20 20:33:08 来自手机 | 显示全部楼层
楼主郭林气功在哪里学
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 楼主| 发表于 2021-9-20 21:12:38 | 显示全部楼层
weidaybl 发表于 2021-9-20 20:55
向你学习

谢谢鼓励,一起努力。
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 楼主| 发表于 2021-9-20 21:15:39 | 显示全部楼层
耐ooo 发表于 2021-9-20 20:33
楼主郭林气功在哪里学

网上先搜搜看,各地都有教功组织的,就近学方便。
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 楼主| 发表于 2021-9-20 21:19:25 | 显示全部楼层
zyl1995 发表于 2021-9-20 20:30
好厉害!

一起努力,你也可以的
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 楼主| 发表于 2021-9-20 21:20:03 | 显示全部楼层
renee2066 发表于 2021-9-20 20:37
祝福祝福

谢谢
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发表于 2021-9-20 21:34:59 来自手机 | 显示全部楼层
学习了,过程很艰辛,但是总算柳暗花明,祝贺你,后面一切顺顺利利。
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 楼主| 发表于 2021-9-20 21:39:16 | 显示全部楼层
lf芬芳 发表于 2021-9-20 21:34
学习了,过程很艰辛,但是总算柳暗花明,祝贺你,后面一切顺顺利利。

谢谢。管理好自己,争取更大胜利。
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发表于 2021-9-20 23:42:54 来自手机 | 显示全部楼层
您真是病友们的楷模,学习对象!为您点赞,祝您永远CR
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世上只有妈妈好,妈妈一定都会好起来的!
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发表于 2021-9-21 01:20:46 来自手机 | 显示全部楼层
加油 一定可以战胜疾病
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发表于 2021-9-21 02:07:21 来自手机 | 显示全部楼层
楼主坚强!请问自体移植进仓后用雇护工吗
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向着阳光向着健康,出发!
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湖州沐沐 发表于 2021-09-20 21:19
一起努力,你也可以的

是我妈妈 现在也是在做移植➕cart 心里很担心
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发表于 2021-9-21 07:58:15 来自手机 | 显示全部楼层
佩服你的冷静与坚持,迎来今天的胜利实属不易,祝永不复发,长命百岁!
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发表于 2021-9-21 09:19:38 来自手机 | 显示全部楼层
感谢楼主分享,平安喜乐,永不复发
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