学习，让我的抗癌之路越走越自信

湖州沐沐 · 发表于 2021-9-20 19:32:34

学习，让我的抗癌之路越走越自信
我是一名在职公务员，男性，今年49岁。2018年4月被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤ABC型IV期，手术、化疗约半年后CR，2019年6月继发中枢神经淋巴瘤，后辗转京沪杭，历时14个月，入住4家医院，用过6个方案，化疗12次（第12次CR），接着行自体干细胞移植+CAR-T。目前，康复一年多，各项指标正常，生活正常，柔性上班。得病3年多来，最大的感受是——要不断学习，让自己在抗癌中赢得更多更早的主动。一、学习，让我三次作出正确的选择继发中枢后，我赴上海就诊一个放射科专家，专家看了我的头颅MR后说：现在病灶还不大，抓紧去放疗吧，随即还给我推荐了放疗的医生。我当时心里懵圈了，不知道放疗是啥，更不知道颅内放疗会有什么后遗症。我当即向做医生的朋友了解，向“淋巴瘤之家”求助，向病友咨询。得出的结论是，脑部放疗容易复发，且有不可预计的后遗症。尤其淋巴瘤群里一位群管（雪碧），反复劝我尽量要争取化疗取得CR最优选。我综合各方意见后，坚定了走化疗的路。这次第一次。在上海某医院打了5次化疗，第1、2次没变化，第3次进展（从10mm长到20mm），第四次改方案病灶缩小至16mm，第5次变化不大。医生查房时，提出化疗效果不好，叫我去放疗。我又陷入艰难的决择中，通过多方求助、学习，让我最忌讳的是，很多中枢病友放疗后一二年内就复发了。且放疗会影响免疫治疗等其他治疗措施的效果，放疗产生的后遗症具有不可逆性。权衡再三，我又一次放弃了放疗。接着，我选择北京一家医院，继续化疗，方案与上海的区别较大，第1疗效果挺好，病灶有明显缩小，第2疗略缩小，接下来2个疗程基本没变化，这让我对化疗越来越没信心了。那时正值疫情暴发，没法去北京继续化疗，只能在当地医院按照原方案进行了化疗，第10个疗程后，2020年3月做了pet/mr显示，病灶12*5.6mm，suv9.03，Deauville评分5分。把报告发给北京的主治线上咨询，医生建议我全脑放疗。我当时真没折了，第三个专家建议我放疗了。我认真回顾自己的治疗过程，分析方案，不断向有经验的病友、病友家属取经，从“淋巴瘤之家”、网上平台学习相关知识。又挂了2个专家，了解细胞免疫疗法。也挂了放疗医生的号，为放疗做准备。还在淋巴瘤之家发了帖子“下一步路在何方？”，向网友求救。那是我最迷茫、最无助的时候，记得那天晚上一个人反复看着手机上pet/mr的报告，漫无边际地走着走着，思考着今后的路。“10次化疗，病灶没消、活性还高，也不具备移植条件，难道只有放疗一条路了？难道我的生命已经看到尽头了？”我反复自问。我还年轻、我女儿还小，我必须坚强。从综合各方面知识、信息，让我更加认识到，“放疗是权宜之计，不到万不得已不采纳。”时间不等人，又不敢推迟化疗周期，我在当地医院做第11疗时，从一病友那获取了北京博仁医院对复发难治淋巴瘤很有办法的信息，我立马与该院的郑培浩医生取得了联系，郑医生很热心，听了我的情况后，线上就指导我化疗联合替莫挫胺。同时网上问诊克晓燕主任，克主任给我提出了“以噻替派为核心的化疗方案，CR后自体移植，视情CART”的思路，真的有种“山穷水复疑无路，柳暗花明又一村”的感觉。2020年4月10日，经过14天的隔离+3天的等待，我终于入院北京博仁医院，胡凯主任给我制定了个性化方案，就一个疗程，5月18日pet/mr报告Deauville评分1分，我不敢相信CR了。“幸福来得太突然，那种感觉无法用文字表述”。接着6月份自体移植，8月完成CART。二、学习，让我顺利应对治疗挑战我是军人出身，得病前基本不上医院，发烧感冒都是难得的，更别提化疗、移植了，所以对治疗的常识、要求是个“小白”。初发时治疗比较顺利，没感觉到学习的重要。继发面对的挑战一个接一个，顿时感觉学习的重要性，因为很多时候、很多事都需要自己思考、准备，作决断，得真正做到自己是身体健康的“第一责任人”。（一）精心学习，为顺利完成12个疗程提供了保证。回想一年多、12次化疗，个中滋味只有自己最清楚。方方面面的学习很多，记忆最深的是通过学习李开复的《向死而生》，让我对化疗和化疗的副反应有了更多的认识，学习、借鉴了书中对调节睡眠、饮食、运动、压力很多的做法，也促使自己学会做五红汤、牛尾骨，学会识别野生泥鳅、黄鳝，学会制作果汁等，知道该吃什么？不该吃什么。学会了看血象，知道指标多少要打升白针、要打升板针、要吃肝药、要利尿。学会了表达病情方面的问题、学会向医生问问题。学会在艰难时候，如何调整情绪，让自己更坚强、更理智。（二）多方学习，为顺利完成移植创造了条件。移植前，和大多数病友一样，我也担心发烧、口腔溃疡，担心肛周感染、拉肚子，担心吃不下、血象上不来等等。但通过认真学习、细致准备、积极应对，没有出现意外状况，实现21天顺利出仓。一是认真学习、落实医嘱。移植病房的一步一动都有制度、规范，细致到换衣、洗浴、入室等每个环节。进仓前，多次学习宣教，不懂的及时问护士长，向有经验的病友取经，反复观看宣教片，积极配合护士完成各项防护措施。家属也是用心认真学习仓内饮食、卫生等要求、注意事项，一丝不苟做好保障。二是实时与医生交流。把问题提前梳理好，利用医生每天查房的时机询问，加了主任、主治的微信，一有问题找医生反馈（博仁的医生无论是节假日还是下班时间，都是有问必回，在重要时间节点上管床医生每天还主动发微信了解情况，充分体现了“患者需求至上”的办院理念）。三是突出重点防范。干细胞回输到白细胞回升这十天左右，细胞低、免疫力下降。我就坚持“防为主、防为上”，严把食物入口关，切实预防各种感染。同时听音乐、听书、练打坐，转移注意力。（三）提前学习，为顺利完成卡替治疗赢得了先机。卡替治疗和副反应的处理，很多医院经验都不足，尤其是中枢卡替，尚处试验阶段。因此决定是否做卡替前（因为我CR后+自体移植），我向胡凯主任咨询了好几次，胡主任有问必答，每次都耐心细致的回复，增强了我要达到深度缓解的决心。为了顺利过关，入院前我通过网上有关平台、网站学习相关的副反应知识，卡替时我出现了低血压、毛细血管渗漏，全身抽搐，爱人一度很紧张，好在自己心里预有准备，沉着、冷静，积极配合医生处理，顺利完成卡替治疗。三、学习，让我的康复生活更充实更有质量德国哲学家叔本华：只有凭借自身且顺乎自然的康复方式，才是正道。通过学习，我坚定走了这条正道。一年后，我的指标正常了，药物减少了，精气神好了，生活质量提高了，更重要的是心中充满自信、从容，面对淋巴瘤我不再那么恐惧。一是学习让我认清抗癌是终生的。通过得病以来持续的学习，回顾总结继发的原因，使我真正认清抗癌的复杂性、长期性、艰巨性，认识“肿瘤的复发是常态＼癌症无轻重”等论断，要树牢“如履薄冰、如临深渊”的思想，坚决摒弃“出了医院就是康复了、就是正常人了”、“平时注意生活习惯，不喝酒不抽烟不熬夜就好了”等麻痹思维。我初发时46岁，正值仕途的关键期，眼看快登顶了，突然被强制刹车。初治结束后，心理不甘心，想想“奋斗了大半生，不能就这样放弃！”。心存侥幸，认为只要自己早睡早起，改变过去的不良习惯，应该没事。因此又投入工作，内心还觉得治疗期间影响了工作，应努力弥补一些。结果不到8个月就复发，经历了危机重重的治疗历程，多么惨痛的教训，肿瘤给我上了“好好的一课”。二是学习让我认识“综合治疗、群体抗癌”是康复最好的选择。通过学习，让我认识到：肿瘤是尚未攻克的世界医学难题，癌症是一种生活方式疾病，所以再好的医院、药物，都无法治愈你，保证你的生存率。抗癌需要采用多种方法综合治疗，才能达到预想的效果。我实践了西医+中医+抗癌健身法（郭林新气功）的抗癌方式，出院开始按要求服用靶向药（1年满停药），半年后中药调理，9个月后习练郭林新气功。习练气功4个月，不仅使我身体有了较大的改善，饭量增加、夜尿减少、脂肪肝没了、降压片减量，而且从心理上，让我“慢下来、静下来、放下来”，升华了精神意识，处事心平气和，遇事宽容看淡，培植包容心态，真心接纳一切。参加群体抗癌，我通过面对面学习身边的“抗癌明星”，听正能量的功友分享交流，更多掌握了康复知识、方式，大大减少了恐慌心理，树牢了“命由我作，福自己求”的理念，提振了成功抗癌的自信心。三是学习让我把生命状态尽量调整为节能模式。学习让我清醒的认识到，康复就是我余生最大的事业。头三五年，是重中之重，真正把康复作为暂时唯一重要的事情。自律自胜。督促自己养成早睡早起的作息习惯，自觉“断舍离”，缩小社交圈，少参加群聚，不生气、不怨人、没脾气，去除一切不利于康复的因子，告别过去，活出“新我”。同时，培养每天听新闻、看书、记日记、同功（病）友交流分享，做一件有意义的事等习惯，使康复生活质量在学习中充实、提升。做减法。不管、少管俗事、闲事，放弃、降低原有的目标、欲念、爱好，屏蔽、放下不值当的人事。轻装上阵。不去比较高低优劣，不再追求功名富贵，不比官大官小、房大房小、钱多钱少，真正放下过往、恬然接受当下，给生命解压，把生命状态尽量调整为节能模式。附：我的治疗经过1、初发：2018年4月因心胸积液发病，5月行前纵隔肿瘤切除+心包剥脱术，病理诊断：为弥漫性大B细胞淋巴瘤ABC型IV期（CD20个别+），5月31日开始实施epoch方案，6个疗程后cr（末次化疗时间2018年9月24日）。2、继发中枢：2019年6月初左侧面部持续性麻木。PET-CT示，脑桥左侧有1cm范围FDG代谢值高达25，头颅MR后，诊断为淋巴瘤继发中枢、浸润三叉神经（未活检）。继发后，治疗一年多，赴上海北京换了3家医院、4次方案，行12次化疗。最后一次在北京博仁医院，以噻替派为核心的方案（d1噻替派80mg，d2脂质体20mg、阿糖胞苷1+1g，d3阿糖胞苷1+1g。腰穿鞘注阿糖0.05g、甲氨15mg、地米5mg。口服替莫唑胺150mg*5，伊布替尼560mg），一个疗程即cr。2020年5月行自体干细胞移植。7月行CART细胞免疫疗法（靶点CD22）。3、维持治疗：2020年6月至今年7月口服靶向药泽布替尼。今年1月开始服用中药。4月开始学练抗癌健身法。目前病情稳定，生活正常，上半天班。