搜索
查看: 1037|回复: 23

我和淋巴瘤之间的事

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

32

帖子

103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2021-10-7
发表于 2021-9-20 15:28:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
今年6.7月份当广州还在抗击新冠疫情的时候,我也积极参与其中,穿上防护服采样,虽然满身汗水,(身体并没有感觉到不适,持续4小时都没问题),大家每天都积极抗疫,到7月份疫情防控终于成功了,没有新增,我们也继续回归正常工作生活。
7月11日噩梦开始,晚上洗漱后,拍拍脸和脖子.啊,一个疙瘩,一下感觉不好,赶紧放松按体查方法触摸,右锁骨窝淋巴结肿大,质偏硬,无明显疼痛,活动度可.细想没有上火也没感冒,排除炎症了,怎么突然就摸到一个这么大淋巴结呢?大概有2cm大小,有一种不好预感席卷而来,一晚无眠,思考了很多,想到3月份体检B超颈部5-6区见多发小淋巴结,一直复查没有变化,并且做了胸部CT和电子鼻咽镜均未见异常。想着可能就是炎性增生反应吧!定期复查就好,五月份复查完也是差不多,继续随访就好。5月份锁骨窝并没有看到淋巴结,这咋突然就起来了呢?自己想了一下不太可能实体肿瘤转移,自己身体还是了解的,那么唯一的就是淋巴系统问题了。恐惧不安伴随了一晚。
7.12 早上起来早早到单位,约了下午医生和B超,期间同事看了也是安慰没事的活动度好说不定就是上火。下午来到医院找医生B超,超声医生一看就直接说这个淋巴结不好,让赶紧穿刺,找肿瘤科主任看,拿到结果来到肿瘤科主任诊室,果然,让明早一早住院穿刺活检,今天完成核酸检测,明早直接入院。
7.13 抽血化验,B超下穿刺,特意粗针头,穿刺取二条组织,马上送检(穿刺前咨询外科医生能不能直接取整个化验,医生说锁骨窝神经血管多怕越挖越深不好做,建议还是直接穿刺取)事实证明还是要整个淋巴结切下来化验,最后等待结果的时候超级痛苦。

7月16日病理结果出来,疑似霍奇金淋巴瘤,果然是建议取完整淋巴结,整个人开始焦躁,等待是最让人揪心的,那就继续等免疫组化结果吧!
主任说先安排PETCT吧,先把该做的都做了,准备好等结果一出马上上治疗不耽误时间,于是预约PETCT第二天就去做了,中午结果出来考虑淋巴瘤改变,还好分期比较早,算二期A,自己确实没什么症状,同事都奇怪,各个都不太相信这么健康的一个人怎么就突然发现霍奇金呢?而我自己更是无法接受,没有一点不舒服,(后面回想一下其实还是有一点症状的,体力没以前好了,以前练瑜伽什么动作都能达老师要去而且没有说到时间检查不下来今天就发现有些动作坚持不了多久而且练完后感觉喘,其他就没怎么变个,该吃吃该喝喝还一度吃的少说减肥 体重也没真的瘦)自己生活作息规律无不良嗜好,除了以前上一线值班外已经有差不多10年不上夜班了,真没办法和这个联系起来,为什么就发生在自己身上呢?娃才2岁多,我该怎么办,这几天就一直在这个死胡同里出不来,无法入睡,生怕自己马上就不行了,自己走了娃怎么办,想的最多的就是这个。就这样过了一天又一天,一直住在医院等结果,期间同事同学天天过来陪我聊天安慰没事,就如她们说的如果就是霍奇金淋巴瘤那就是最好的,这个是不幸中的万幸..怕什么治愈率那么高,自己给自己打气,别被癌症吓死了,各种安慰各种开导,慢慢的自己也接受了,既然得了已经是没办法改变的事实,那么只能欣然接受,配合医生好好治疗,一切都会过去的都会好的,自己要强大才能抵抗这万恶的癌细胞,只有自身抵抗力够强那么就一定可以战胜的,唯一能靠的还是自己,加油加油。


7-21免疫组化结果出来.还是一个不确定结果,真的崩溃,期间同事建议拿病理切片去中山大学肿瘤医院会诊,同步进行,当天中肿病理会诊结果出来不排除霍奇金淋巴瘤改变,建议免疫组化,一切还是个不确定,还是继续等结果,不过这几天晚上可以入睡了,睡不着的时候听一听佛教音乐让自己心灵放空一下,什么都不想,就每天好好吃好好睡。
等了一周,中肿病理结果出来了还是不排除霍奇金淋巴瘤结节硬化型,但是还是免疫组化欠典型,最终我们还是无法确诊,但是找了专家看说是基本上可以明确就是这个,不用取完整的淋巴结了,对于有纠结症的我还是不死心,,想着还是切下来化验吧,不然到时治疗期间自己总是胡思乱想的。第二天安排手术.一早进行,手术很顺利一个小时就出来了,淋巴结切下来包膜完整,送检化验,这时主任说不用等结果了,别浪费时间让第二天直接安排上治疗ABVD方案。
7-28 开始化疗,(之前已经做好了静脉输液通道,留置了静脉港。)ABVD方案,主任给我用的是足量最大剂量来化疗,四个药物阿霉素,长春新碱,达卡巴嗪,多柔比星,用药前护胃止吐药先上,第一次上药安排了心电监护观察,整个过程下来还是很顺利,人没有想象的那么难受,没有恶心呃逆和呕吐,就是多柔是心率偏快。第一次化疗就这样结束了。观察二天没有不适就出院回家了。1—15天来一次医院2次为一个疗程,计划6个疗程看情况局部是否进行放疗。



9-8号第四次化疗2个疗程后就要进行第一次评估了,不知道自己对这个药物是否敏感,期待时间快点过.但同时又担心结果不如预期,又是这样子,其实很讨厌自己这样老是不往好想,总想些不好的东西,这样是非常不对的,一定要改变这样的思想,凡事都往好的地方想,就比如“墨菲定律”一样越是想不好的东西就越来什么,所以我们要打破墨菲定律的“诅咒”,就要有坚定的自信,稳定的心态,积极的心理暗示,以肯定式的语言做表述,对自卑感等负面情绪或不良念头采取零容忍策略,一旦察觉立即打消。即便遭遇挫折,也要有“尽人事听天命”的觉悟,充分发挥自身潜力勇敢应对,始终以正面、阳光的心态面对生活。当我想到不好时我就想想自己这么多次下来身体没有很大变化,没有受很多罪,除了有每次化疗后的胃肠道反映和有点恶心呃逆外,也就持续4-5天就好了,然后指头有点麻但不影响生活这就很好啊等等,骨髓没有出现抑制,血象都是正常是就是很好啊,每次这么想着那么就可以战胜他。不是都说:疾病他就像弹簧,你弱他就强,你强他就弱,所以只有我们自己强大就可以战胜他。
9-18今天是第一次petCT复查,一早来到检查中心,很快就安排打针(摄影追踪剂)一定辐射药,做完后不能接触小孩孕妇老人,提前一周把娃和老人家送老家过节了。检查很顺利,没多久就完成了,没有立刻回家,在中心等结果,想第一时间知道结果,到中午了问了一下以前同事想看看大概结果出来没,同事说要和之前一点一点对比应该没那么快。于是想着先回家吧,打电话给家人让来接我,这个时候还是避免公共交通比较好。下午收到同事发来的微信,初步的一个结果:PETCT显示代谢完全缓解CR,病灶消失或是较之前减小,评分1分,一下松了一口气,马上发给主任看.主任说效果很好,达到CR了,让继续后面治疗巩固,继续加油。真的很开心很高兴。
        从发现这个疾病到现在治疗二个疗程已经2月余了,在这期间各种心里起伏及变化相信只有经历过这个情况的才能切身体会,自己从不想接受到接受经历了人生以来最多的心里负担。自己真的很幸福,一路过来非常感恩感谢.感恩这一路陪我走来的亲人同事同学朋友,感谢她们对我的各种关心帮助鼓励安慰,感谢她们每天换着人了陪伴,每次治疗期间各种陪聊,治疗后各种关心。真的非常感恩感谢。相信自己经历了这个坎后,今后的人生可以顺荡,人生没有一帆风顺的,总会有这事那事发生,就比如人们常说的明天和意外不知道哪个先来,所以我们要积极的面对一切。现在发生的这个事也许就是上天给自己一个谨示,在接下来的人生中自己要认真对待每一天,要好好活好每一天,让自己更加重视身体重视身边的每一个人每一件事。
明天就是中秋佳节了,值此佳节祝我爱的那些人们中秋快乐身体健康。也祝我们这些正在抗击疾病的人儿早日康复,早日战胜疾病,回归正常生活工作。今后都顺顺利利的健健康康的。往后的日子一路绿灯开心过好每一天。
(附患病以来的生活作息,每天好好吃饭睡觉比什么都重要,化疗后身体会有不适,但是不管怎样还是要吃好,少量多餐.饮食清淡容易消化的,多吃新鲜蔬菜水果,尽量吃高蛋白食物少吃红肉,牛肉羊肉狗肉不能,吃猪头肉不要吃,多吃新鲜鱼,鲤鱼不要吃,青菜不吃韭菜,葱姜蒜少吃,不吃辛辣刺激食物,水果不吃榴莲和芒果,多吃梨猕猴桃苹果等富含维生素A和c的都可以,每天饭后散散步,身体好的时候跑跑步慢跑.可以练习八段锦。可以的话空腹喝点林芝豹子粉,平时用灵芝煲汤.偶尔吃点海参,吃点虫草,这些自己只能偶尔吃点,太贵了。最重要的就还是要心态好,自己抵抗力好比什么都强,只有自身抵抗力强癌细胞就不容易侵犯。)

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

149

帖子

2592

家园豆

您的身份
病友
病理报告
脾边缘带B细胞淋巴瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2021-10-16
发表于 2021-9-20 17:58:21 来自手机 | 显示全部楼层
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

586

帖子

938

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
浙一
目前状态
康复0-1年
最后登录
2021-10-16
发表于 2021-9-20 15:39:29 来自手机 | 显示全部楼层
加油,霍奇金治愈率90%,别慌。
我去年生病的时候女儿都没出生,而且是预后很差的中枢淋巴瘤,现在也是走一步看一步,一起加油。
来自小程序
康复de大道上努力奔跑着!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

32

帖子

103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2021-10-7
 楼主| 发表于 2021-9-20 15:41:27 来自手机 | 显示全部楼层
浅水 发表于 2021-09-20 15:39
加油,霍奇金治愈率90%,别慌。
我去年生病的时候女儿都没出生,而且是预后很差的中枢淋巴瘤,现在也是走一步看一步,一起加油。

嗯嗯,大家都加油,一定可以的!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

170

帖子

401

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
广州中肿
目前状态
康复0-1年
最后登录
2021-10-16
发表于 2021-9-20 15:55:39 来自手机 | 显示全部楼层
加油!我老婆B细胞细胞淋巴瘤结疗九个月现在发热,象复发了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

32

帖子

103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2021-10-7
 楼主| 发表于 2021-9-20 16:21:30 来自手机 | 显示全部楼层
汪王 发表于 2021-09-20 15:55
加油!我老婆B细胞细胞淋巴瘤结疗九个月现在发热,象复发了

找医生复查,还是等医生结果,发烧也不一定就是复发,别想那么多,自己吓自己。会好的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

37

帖子

843

家园豆

您的身份
病友
病理报告
眼眶malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-10-12
发表于 2021-9-20 16:27:27 来自手机 | 显示全部楼层
为什么牛肉羊肉芒果不能吃?这。。。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

32

帖子

103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2021-10-7
 楼主| 发表于 2021-9-20 18:30:32 来自手机 | 显示全部楼层
笑灼灼 发表于 2021-09-20 16:27
为什么牛肉羊肉芒果不能吃?这。。。

建议不吃太多热性食物,个人理解哈,
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

82

帖子

136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2021-10-16
发表于 2021-9-20 19:49:32 来自手机 | 显示全部楼层
加油,孩子也是霍奇金结节硬化,刚化疗!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

60

帖子

207

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2021-10-10
发表于 2021-9-20 20:25:02 来自手机 | 显示全部楼层
有时间也要查查甲功
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

23

主题

274

帖子

987

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
天津血液研究院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-10-16
发表于 2021-9-20 20:57:02 来自手机 | 显示全部楼层
来自小程序
愿爸爸早日康复!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

32

帖子

103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2021-10-7
 楼主| 发表于 2021-9-20 21:37:06 来自手机 | 显示全部楼层
ABC888 发表于 2021-09-20 20:25
有时间也要查查甲功

嗯,有半年查一次,定期复查
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

32

帖子

103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2021-10-7
 楼主| 发表于 2021-9-20 21:39:03 来自手机 | 显示全部楼层
lushitian411 发表于 2021-09-20 19:49
加油,孩子也是霍奇金结节硬化,刚化疗!

我们一起加油,娃娃肯定也可以的,小孩的治疗效果更好,要不断的加强自己抵抗力,打败这个怪兽。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

117

主题

8819

帖子

5079

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京大学深圳医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2021-10-15
发表于 2021-9-21 08:11:16 来自手机 | 显示全部楼层
已经看到很多次了,浅表取肿大淋巴结整个,而不是穿刺,这个应该在守则里,个人经历,我之前就诊的深圳最好医院的主任,看简历出国培训了好多次的甲乳科科室带头人,竟然开始也是建议穿刺,后来还是我坚持取整个淋巴结。之家如有精力,可以摘录nccn,把这些个要点,写个最简单最简单指导手册 发布给普通病友和普通医生,扛起前进的方向,还有之前看到的,胸部导流管要用细管而不是粗管,帖子里漂亮国的护士人均技能。这种病人医生深层次误区应该很多,一版版更新excel思维导图,但不要包括常规知识
来自小程序
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

32

帖子

103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2021-10-7
 楼主| 发表于 2021-9-21 08:57:39 来自手机 | 显示全部楼层
万物Richard 发表于 2021-09-21 08:11
已经看到很多次了,浅表取肿大淋巴结整个,而不是穿刺,这个应该在守则里,个人经历,我之前就诊的深圳最好医院的主任,看简历出国培训了好多次的甲乳科科室带头人,竟然开始也是建议穿刺,后来还是我坚持取整个淋巴结。之家如有精力,可以摘录nccn,把这些个要点,写个最简单最简单指导手册 发布给普通病友和普通医生,扛起前进的方向,还有之前看到的,胸部导流管要用细管而不是粗管,帖子里漂亮国的护士人均技能。这种病人医生深层次误区应该很多,一版版更新excel思维导图,但不要包括常规知识

对的,对的,浅表的淋巴结还是直接整个切取化验,这样既节约时间也节约金钱,可以第一时间就明确诊断,我就等于出了三次的检验费。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

40

帖子

106

家园豆

您的身份
病友
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-10-16
发表于 2021-9-21 16:25:27 来自手机 | 显示全部楼层
浅水 发表于 2021-09-20 15:39
加油,霍奇金治愈率90%,别慌。
我去年生病的时候女儿都没出生,而且是预后很差的中枢淋巴瘤,现在也是走一步看一步,一起加油。

对宝宝有影响吗
来自小程序
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

586

帖子

938

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
浙一
目前状态
康复0-1年
最后登录
2021-10-16
发表于 2021-9-21 16:50:36 来自手机 | 显示全部楼层

化疗的时候不能生的,我生病之前我老婆怀孕的,没影响
来自小程序
康复de大道上努力奔跑着!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

25

主题

678

帖子

4097

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-10-16
发表于 2021-9-21 17:53:34 来自手机 | 显示全部楼层
虽然前期确诊花费了一些时间 总算评估结果还是非常棒的相信你仍可以继续努力
来自小程序
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

32

帖子

103

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2021-10-7
 楼主| 发表于 2021-9-22 16:46:19 来自手机 | 显示全部楼层
笛子 发表于 2021-09-21 17:53
虽然前期确诊花费了一些时间 总算评估结果还是非常棒的相信你仍可以继续努力

感谢笛子,想问问这个情况是不是还是要打六个疗程?后面需要放疗吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

25

主题

678

帖子

4097

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-10-16
发表于 2021-9-22 16:59:41 来自手机 | 显示全部楼层
lf芬芳 发表于 2021-09-22 16:46
感谢笛子,想问问这个情况是不是还是要打六个疗程?后面需要放疗吗?

那需要看你4疗后的评估结果再定~
来自小程序
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号