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【915专题视频】|洪飞:我与淋巴瘤之家的十年

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发表于 2021-9-15 12:15:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
                                                                                                   
淋巴瘤之家

视频时间较长,建议WIFI下观看
如加载有误,请点击这里


海子在《小站》中写:我们最终都要远行,最终都要跟稚嫩的自己告别。也许路途有点艰辛,有点孤独,但熬过了痛苦,我们才能得以成长。
2010年,26岁的洪飞不会想到,自己的人生轨迹会被一种叫做「霍奇金淋巴瘤」的癌症改写。

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文|鲤鱼


01 那就拍洪飞吧
自2015年起,每年的9月15日淋巴瘤之家都会推出一部【世界淋巴瘤日】主题视频,今年也不例外。

今年4月,团队开会讨论半年后世界淋巴瘤日的活动事宜,主题视频自然也在讨论范围内。2021年恰逢淋巴瘤之家成立的第十个年头,意义非凡。我和主编商量,什么样的视频主题才能表现这十年淋巴瘤之家的发展和工作成果?病友们会对枯燥的组织宣传片感兴趣吗?自己拍自己会像王婆卖瓜吗?…

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带着这些顾虑和疑问,我们最终决定,那就拍洪飞吧!还能有谁比他更适合讲述淋巴瘤之家的十年呢?

是的,今年世界淋巴瘤日的主题视频,在半年前被确定为「洪飞与淋巴瘤之家的十年」。

确定好主题以后,我开始做详尽的事前准备和拍摄计划,决定采用跟拍的形式,记录洪飞的工作状态和日常生活。


02 计划vs变化
2010年,正在北京念研究生的洪飞,在一个午夜,恍惚摸到自己的脖子上好像长了什么东西,他认为那只是个普通夜晚的梦。第二天醒来,梦境变成了现实,颈部明显凸起的触感告诉他,这是真实的肿块,需要去医院。

经过漫长的检查,活检两次最终确诊:霍奇金淋巴瘤。洪飞说拿到结果那天,他走出医院,看着头顶的蓝天白云,阳光灿烂,觉得挺好。

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等待结果期间,这位标准的理工男已经查完了他能查到的相关文献,结果无非两种——霍奇金淋巴瘤或者非霍奇金淋巴瘤。他甚至已经提前了解到霍奇金淋巴瘤属于相对治疗难度较小预后相对较好的那一种,所以在拿到结果的那一刻,如释重负。

是的,他也跟每一个正在等待或经历过等待结果的病友一样,从彷徨失措到尘埃落定,最终坦然面对。

那就回上海治疗吧。

洪飞在崇明岛度过了自己的童年和少年,本以为自己会留在北京,以研究化学分子和做实验为生,可淋巴瘤又把他“送”回上海,也为之后的人生轨迹改变埋下伏笔。

化疗,ABVD,呕吐,消瘦,食欲不振,脱发…

治疗时期的关键词如期而至。

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结束了4个疗程的化疗后,洪飞拿着自己查到的德国霍奇金组关于早期霍奇金治疗周期的文献,找到自己的主治医生-上海复旦大学附属肿瘤医院曹军宁主任,询问是不是可以结束化疗。经过评估,洪飞的化疗效果很好,病灶消失,主任认为配合放疗巩固即可。

放疗结束后,洪飞回到北京继续学业,同时帮助治疗期间认识的外地病友代看病, 带着病友们的信任和寄来的病例资料往返于学校和医院之间。

在一次前往北京大学肿瘤医院找朱军主任时,洪飞提出主任能否到病友们的QQ群解答问题的请求,朱军主任说,你为什么不做一个网站?

朱军主任的这句话,成为了淋巴瘤之家的起点。

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03 “最”or“真”,病友懂你
2011年的那个上午,在走出朱军主任办公室的那一刻,洪飞做了一个改变自己未来人生轨迹的决定——做病友论坛。

淋巴瘤之家诞生了,洪飞给网站安排了一句无比贴切的slogan——只有病友最懂你。

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同样的经历让病友成为最懂病友的人,除了交流治疗心得,对于各自人生里的酸甜苦辣,好像也能精准识别。

病友们在论坛里分享治疗时遇到的困惑和经验,也分享生活中的喜怒哀乐。一个「我康复了」的帖子就能鼓舞数万人,是的,截至2021年9月14日,淋巴瘤之家论坛注册人数为「95593」。

保持团队核心工作人员以病友和家属为主,是淋巴瘤之家的初心。

那时广告法还没有规定,“最”这个字不能用于宣传广告,后来我们把“最”改为“真”,初心不变。

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04 除了懂你
做病友组织,「懂你」是前提,但仅仅「懂你」远远不够。

这十年,淋巴瘤之家都做了什么?

疾病知识科普。邀请专家担任医学顾问,开展疾病专业知识的科普和讲解,【专家说】、【淋巴瘤大讲堂】、【淋巴瘤快报】、【患教直播】等栏目的持续输出,帮助病友全方位的了解疾病。

情感支持。采访康复病友,传递康复信心,分享情绪变化。【病友说】、【病友故事】、【病友投稿】等栏目的采编发布,【幸福微改变】、【正念生活营】的线上打卡活动,鼓励更多病友拥抱自己,科学调节情绪,坚定信念。

代问诊及病理会诊。帮助无法前往一线城市治疗的病友代向专家问诊,帮助病理有争议的病友前往医院做病理会诊,明确分型是一切治疗的前提。

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连续四年开展全国范围内的淋巴瘤患者生存调查,形成覆盖患病与确诊过程、治疗周期与医疗负担、具体用药情况、生命质量等多方面内容的白皮书,希望淋巴瘤病友和家属们的心声,能通过淋巴瘤之家被政府的相关决策部门听到,被药物研发企业的决策人员听到。

纸质印刷品方面,国内第一本关注淋巴瘤患者康复心理方面的书籍,由淋巴瘤之家从英国引进并翻译,北京大学肿瘤医院朱军教授把关,人民卫生出版社出版的《淋巴瘤患者生活指南》在2019年正式与大家见面。另外还结合病友真实需求,发行了记录治疗期间各项指标及情绪的工具型日记本——彩虹日记。

政策呼吁方面,参与多个论坛会议,呼吁“肿瘤患者需要创新药,并希望政府在创新药政策制定及谈判时能考虑并采纳患者群体的声音”。

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作为国际淋巴瘤联盟的第68个成员组织,参与国际会议,发出中国患者的声音。

公示临床试验信息,为病友提供更多治疗选择的信息。

等等…


05 我眼中的洪飞
在跟拍洪飞的这段时间里,很多之前不理解的事,突然理解了。

2018年底我加入之家后,主要负责内容编辑及视频制作部分的工作。客观的说,我对洪飞的印象仅仅停留在:他好像是一个对很多事情都感兴趣,并且从来没有停下脚步的人。

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他会跟负责APP开发维护的月萌讨论代码,他并不是一个程序员;他会对某张活动海报发表自己的见解,虽然他自己的审美也有待提高;他会注意到文章里偶尔出现的错别字,于是我的粗心大意被抓现行。

但他总是不过多指挥,他相信我们的能力和特长,总能引导我们发挥主观能动性。

在上海的某天,我跟拍他去拜访药企。一天跑了好几家企业,去聊如何齐心协力让病友获得更多支持的话题。结束最后一家企业的拜访后已经天黑,在跟拍他回家时,我坐在出租车副驾,问他,你觉得累吗?

他说,这才哪到哪。

于是我回想这几年,好像没有从他嘴里听到过一句累了。他说累是好事啊,说明我们的工作还有很多方向可以做。有事做就会获得相应的成就感,有了成就感你就会更加坚定的做下去。

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我又问他,你想过放弃吗?他回答说,如果有一天我真的放弃了,我不做淋巴瘤之家了,那么我们这么多病友应该去哪里呢?我希望有一天我们淋巴瘤病友全都治好了, 再也没有一个病人了,这个时候淋巴瘤之家消失了也没关系。

但事实不会如此美好,所以我们需要做的事情还有很多。

那天的跟拍持续到他回到家。打开门,漆黑一片,他说,我女儿应该已经睡着了,我得小声一点去洗漱。

06 淋巴瘤选择了我,我选择了淋巴瘤之家
洪飞是一个理工男,他喜欢的魔兽世界因为工作后没时间,只能偶尔看看B站上其他人玩游戏的视频;他还喜欢画画,同样没有时间继续,最后一副画的落款时间是2015年7月;他会在做糖醋排骨的时候说我要先装出来几块留给我女儿,她从幼儿园回来以后可以吃。

他常常出差,拉着行李箱从一个城市辗转到另一个城市,他说有几次我起床都不知道自己在哪,但是我相信每参加多一个活动就会有多一双耳朵能听进去我说的,有可能就会做点什么帮助到病友。

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拍摄采访的那天下午,我问了他最后一个问题,你有想过为什么是你得了淋巴瘤吗?

他说,想过。全世界这么多人,这么多种病,为什么偏偏是我得了淋巴瘤,又偏偏是我做了淋巴瘤之家呢…后来我觉得,应该是淋巴瘤选择了我,我选择了淋巴瘤之家。

海子在《小站》中写:我们最终都要远行,最终都要跟稚嫩的自己告别。也许路途有点艰辛,有点孤独,但熬过了痛苦,我们才能得以成长。

2021年,37岁的洪飞早已跟稚嫩的自己告了别。

未来或许会有更多挑战等着他,但我相信,不论是他,还是我们,最终都会战胜挑战,就像那个他拿到自己确诊报告走出医院的下午一样,会有灿烂的阳光,在终点浮现,照亮过往所有的灰暗时刻。

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感谢这十年,陪伴淋巴瘤之家成长的每位专家,病友,家属,志愿者,爱心企业…

之家十年,感谢有你。

下一个十年,我们再接再厉!


               

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发表于 2021-9-15 16:18:25 来自手机 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
第一次看这么长的短视频,感谢洪飞老大创立的之家,能够让我们这些病友汇集在一起,能让我们了解自己的病情,了解086不是那么的可怕,感谢娟娟在我最灰暗的时光里给我和我家人的鼓励和帮助,感谢之家的每一位工作人员,静姐,果果,笛子,(排名不分先后哈哈哈)感谢有你们,期待下一个十年,我们一直在一起,加油吧骚年……十年之后二十年之后,仍然骚气冲天香阵透长安长安……常安……
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发表于 2021-9-16 15:16:17 来自手机 | 显示全部楼层
很感动,坚持做有意义对他人帮助的事。视频中看到良医,大医王椿教授,他也挽救了很多患者
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发表于 2021-9-15 20:02:26 来自手机 | 显示全部楼层
感谢您建立了淋巴瘤之家,这是一项有益的事业,更让所有淋巴瘤患者和家属有了交流学习的场所!
雄阔海
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发表于 2021-9-15 14:20:28 来自手机 | 显示全部楼层
我也是读研时候得的,但是在工作后复发了
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发表于 2021-9-15 13:17:50 | 显示全部楼层
感谢之家感谢洪帮主,付出了这么多,真的帮助患者和家属太多太多!希望洪帮主和之家的亲们都能健健康康,尽情演绎各自精彩人生!再次感谢!
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发表于 2021-9-15 12:29:56 来自手机 | 显示全部楼层
感谢你,洪飞!爸爸从八月底检查发现扁桃体有问题,然后姐姐接到广州检查,到周一确诊淋巴瘤,中间各种无助各种崩溃甚至各种绝望都有,自我调整后感觉自己还是需要行动起来,不能干等,就一直各种搜索,很幸运,昨天上午竟然找到咱们之家,看了N个帖子,普及知识之余还看到了希望,坚定了信心。现在就等免疫分组检查及分型了
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武汉中南医院治疗NKT水平很差
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发表于 2021-9-15 13:05:48 来自手机 | 显示全部楼层
做英雄是不容易!!
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发表于 2021-9-15 13:11:56 来自手机 | 显示全部楼层
我很喜欢之家的笛子
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2021-9-15
发表于 2021-9-15 13:34:37 | 显示全部楼层
期待十年后的自己和十年后的你们
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发表于 2021-9-15 14:54:19 来自手机 | 显示全部楼层
三年前确诊滤泡淋巴瘤,在网上发现了淋巴瘤之家,注册成为一员,加入到病友群,是之家平台带我认识了这个疾病,从一窍不通到略知一二,有了信心和力量,心态也平和的跟常人一样,一直观察到现在,感谢之家的洪飞和所有工作人员为病友所做的一切,有你们真好!
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发表于 2021-9-15 16:50:31 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2021-9-15 18:42:47 来自手机 | 显示全部楼层
十年之前我不认你,你不属于我,十年以后,我会带着我的女儿来淋巴瘤之家做客
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发表于 2021-9-15 19:55:11 来自手机 | 显示全部楼层
太棒了,感谢洪飞创建这样的网站,让我们可以迷茫中找到方向
爸爸在,人生仍有来处,保佑
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发表于 2021-9-15 21:20:58 来自手机 | 显示全部楼层
笛子,笛子,一起加油吧
战士,为自己而战!
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发表于 2021-9-15 21:46:07 来自手机 | 显示全部楼层
感恩淋巴瘤之家!感恩之家十年不懈的努力与坚持!只有病友最懂你。我们的洪飞小家长说的真好:淋巴瘤选择了我,我选择了淋巴瘤之家。感恩之家的每一位小伙伴艰辛、温暖、有爱的无私付出,爱你们!希望我们拥有一个又一个辉煌的十年!
袁袁
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发表于 2021-9-16 07:57:28 来自手机 | 显示全部楼层
感谢淋巴瘤之家给予信心和鼓励
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发表于 2021-9-16 09:31:33 来自手机 | 显示全部楼层
感觉洪飞和淋巴瘤之家!我正坐在做PETCT的休息室,开始我的淋巴瘤生活。内心充满着治愈疾病的动力和希望。这希望是淋巴瘤之家给予的,由衷的感谢!
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发表于 2021-9-16 09:56:35 来自手机 | 显示全部楼层
感谢之家,感谢洪飞,感谢这里的每一个人
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发表于 2021-9-16 13:13:43 来自手机 | 显示全部楼层
真棒,有机会来北京一定来之家看看
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