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写在确诊两周年之求医问药篇(二)

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发表于 2021-9-14 10:42:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东青岛
书接上回。
接到社保局通知后,我赶紧订了去北京的火车票。我买的是动卧,晚上十点左右上车,第二天早上六点到站,对我来说这太合适了。
没想到,如此“合适”的旅程安排也会出现意外。
虽说是动卧,比一般的卧铺条件能好一些,但毕竟还是火车,晃,噪音,上下客,都让我睡不踏实,一宿迷迷糊糊。迷糊中,感觉噪音更大了,看了看表,车快到站了。赶紧起来洗漱,因为是终点站,所以洗漱的人特别多,我还没洗漱完火车进站了,赶紧回去收拾了一下东西就跟着人流下车了。
快走到检票口的时候我感觉手里好像少了点什么,猛然想起,手里少了个拉杆箱!我的行李是一个拉杆箱和一个双肩包,上车以后拉杆箱就放在床底下了,一路上没动那个箱子,以至于下车的时候给忘了还有那个箱子了,那个箱子里放着换洗的衣服和所有的检查资料,没了检查资料,我就可以直接打道回府了,北京大咖也没办法给我看病。
我连忙转身往回跑,逆行,人家都是往外走,只有我自己是往里跑,逆行者,人家说发生疫情的时候,医生是最美的逆行者,而此时的我,可能是最丑的那个吧。
站台是个大上坡,那时候体力还不好,走路快了都喘,这大上坡一路狂奔,感觉心脏就要跳出来了。感谢老天爷这是终点站,要不火车早没影了,跑到了我的车厢,真安静,一个人都没有,我的拉杆箱还在原地等着我,真乖。
因为我的就诊卡还在北京姐姐那里,所以第一站我要找姐姐拿就诊卡,这个站离北京协和不远,所以我们相约协和,大约在七楼。
十二月份的青岛,虽说也是凉风习习,但还不那么冷。而此刻,我拖着拉杆箱,清晨六点走在北京的街头,却感到刺骨的冷,或许是心冷,或者真的冷,或许是我对未来的迷茫、彷徨……西北风扫过我的眼睛,眼泪出来了,我不知道这是迎风流泪还是哭了,至今我想起这个镜头都忍不住的心酸。
在吃过一顿庆丰包子后,我脆弱的小心灵受到了极大的安慰,早早的就来到协和,等待姐姐的到来。
到了约定的时间,姐姐来了,哥哥也来了。其实姐姐是家属,哥哥才是病友。初见姐姐,感觉和我想象的差不多,端庄秀丽,美丽大方,温文尔雅,一副大家闺秀范儿,特别是那普通话里稍微带着点的京腔,更是好听。据哥哥说,姐姐是某一届全运会的拳击亚军,对于这个说法的真假我也不想去验证,免得受伤。所以,这么好看的姐姐我就这么远远的看看就很好,不敢太近。
拿到了就诊卡,要走的时候哥哥说,晚上一起吃饭,我说看情况吧,随后,我坐上了去Z医院的地铁。
可能好的医院都是一样的景象,永远是人山人海,Z医院也不例外。
我通过几次的排队,终于坐在了W专家的面前,我递上了检查资料,他看完了说:“先做个全面检查吧,我给你开单子,先做派特,然后重新做个病理,还有其他的检查。”然后就自顾的在电脑上操作起来。我弱弱的问:“大夫,我这种情况能用BR方案吗?”“是这样的,”他抬起头来看着我说:“具体用什么方案,需要全部检查做完了以后,我们科室通过会诊讨论出结果,所以,用什么方案你说了不算,当然,你也可以不同意我们的方案------出院。”
不可否认,人家这话说的没毛病,一点毛病都没有。但是我知道,就当时的情况,苯达莫司汀于2019年5月进入中国,我12月份要用,这种药没进医院的采购目录,更没被纳入一线治疗方案,还是二线方案,是给“老弱病残”用的,而我,很显然,不属于那个行列。所以我断定,他百分百不会给我用BR方案。我在这里重新做个派特,再切一刀,在北京折腾一个多月,最后给我用个RCHOP,我何苦来?我们当地的RCHOP不香吗?
于是我决定:回家!
出了诊室,我一刻都没停留,拖着我的小皮箱直奔地铁口。路上我给姐姐打了个电话,说了说情况,我说要回去,姐姐说:“那也吃了饭再走,你哥把他的饭局都推了,只为晚上我们能一起吃个饭,聊聊。”我说不了,我着急回去。
不一会哥哥来电话了,他说:“今天晚上本来有个局,我给推了,咱们兄弟一起吃个饭,聊聊天不好?”话语间无不流露着真诚,我说:“哥,下次吧,你也知道我现在的情况,什么都是未知数,心一直悬着,吃什么都吃不出来味啊,下次下次。”哥哥也只好同意了我的决定。
回青以后我还要去找Z主任,商量一下下一步怎么办,这个时候他也差不多快从美国回来了吧。于是一路奔波,我又回到了我大青岛。
欲知后事如何,且听下回分解!

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 楼主| 发表于 2021-9-14 13:42:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
病理会诊:专家看切片
做等光明 发表于 2021-09-14 13:24
知道我是谁吗,猜猜

猜不出来啊,看你的帖子,你确诊比我早,然后消失了两年,是治疗完了还是在观察?
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发表于 2021-9-14 13:24:30 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
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发表于 2021-9-14 10:59:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
心里有谱,把握自己,不花冤枉钱,少受罪
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发表于 2021-9-14 10:46:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2021-9-14 13:02:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
虽然事先知道了结果,也有心里准备,但是看到有些细节,还是忍不住湿了眼眶!飞同学霉运已经走远,好运永远相伴~
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发表于 2021-9-14 15:42:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
等你更新!
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发表于 2021-9-15 22:31:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
加油,要是我只能听医生的了,佩服!!
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发表于 2021-9-20 13:39:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
饶有兴味滴读着,咋就没下文了?我也是FL3a患者,相互理解。
刘梅
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 楼主| 发表于 2021-9-20 14:46:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
昆明麦克 发表于 2021-09-20 13:39
饶有兴味滴读着,咋就没下文了?我也是FL3a患者,相互理解。

哈哈,还没写完
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发表于 2021-9-20 15:40:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
你的BR方案花了多少钱  2期美罗华不报销吗?还有你美罗华维持多久  这个费用多少?
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发表于 2021-9-21 07:26:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东菏泽
等你的下回分解那,怎么没动静了?
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