看不到光

35351212zzz

从去年7月治疗到现在，很辛苦，很折磨，经历了一线二线，放疗20次，12个疗程，病情得到了缓解，cr了，以为终于熬过了所有的哭，心里终于好受了些，可不到三个月来复查pet，又复发了，这真的让人受不了，心里真的不知道怎么说，太难受太难受，太崩溃了，想放弃，可看到爸爸妈妈那么辛苦，爸爸不上班也陪我治病，我又不能放弃，可我不知道我的坚持到底有意义吗，什么都是未知，我从山东来到了北京，以为能入组，但因为一些原因又入不了，自费做cart和移植真的承担不起，前期治病已经花了很多很多，想回当地治疗，可又不敢回去，在这边又找不到合适的实验组，还怕病情耽误不起，好难好难啊，心里挣扎的不知道怎么办了，还有机会吗，我到底该怎么办，这一关就是过不去了吗，想要活下去怎么这么难，哎，不想在这里说，散发负面情绪，可又不知道和谁说

Firona_ma

你免疫组化cd30是阳性么？pdl是高表达吗？

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Firona_ma

只用过rchop 和gdp，所以可尝试的路还有很多啊

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Firona_ma

看了你的治疗过程和方案。没用过pd1没用过cd30。所以还有好多办法啊，别灰心！！！

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yinchuanrong

大家都难啊，我们家连汉利康加CHOP化疗8个疗程的钱都没，还得靠借呗，pet-ct能不做就尽量不做，希望我们都能顺利一点，一起加油...

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活着就是王道

病理不好吗

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gwt

尽量医保用药吧，走一步算一步

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wstjg

是原发纵膈吗？可以问问北京协和

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霍混合细胞

生了病的都一样的心情，病人家属也一样没有一天能真正开心的，但是日子还是要继续，好好生活每一天

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敏顺

日子都难过，调整好心态去面对吧，坚持就是胜利~加油

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35351212zzz

活着就是王道 发表于 2021-9-1 14:12
病理不好吗

基因测序好几个基因突变，但是53没突变，我就是治疗不规范，用药轻，导致成了难治

35351212zzz

wstjg 发表于 2021-9-1 14:47
是原发纵膈吗？可以问问北京协和

在博仁，可是这里cart费用太高了，想入组因为肺上有结节又入不了，只能入单药pd1实验组，可是只有单药肯定效果不太好

35351212zzz

Firona_ma 发表于 2021-9-1 18:17
你免疫组化cd30是阳性么？pdl是高表达吗？

在等免疫组化，还没用过pd1和CD30,还不知道管用吗

Firona_ma

纵隔大b，pd1 cd30肯定都是效果不错的。一般都是pd1联合化疗。

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Firona_ma

35351212zzz 发表于 2021-09-01 20:08
基因测序好几个基因突变，但是53没突变，我就是治疗不规范，用药轻，导致成了难治

没错，我也想说，你的方案轻了。一般纵隔大b一线都是96小时。如果效果不好，二线就上pd1联合化疗了。

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35351212zzz

Firona_ma 发表于 2021-9-1 20:34
没错，我也想说，你的方案轻了。一般纵隔大b一线都是96小时。如果效果不好，二线就上pd1联合化疗了。 ...

你们在301医院吗，杨清明大夫那里有cart实验组吗

weidaybl

坚持住！

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加油淋巴

我们陪你  加油！！！

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灵心语

坚持就是胜利✌

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A心想事成

加油别放弃