爱人高度怀疑血管免疫母细胞T细胞淋巴瘤~我该怎么办

愿望坚强 · 发表于 2015-4-12 10:45:15

我爱人33岁现在在所在医院做完病理免疫組化流式实验什么都做了怀疑是血管免疫母细胞T细胞淋巴瘤，把切片送到北京友谊做病理什么的现在还没最后出也是高度怀疑这个现在医生没说什么方案就是打了两次红药水我爱人现在有腹水和胸水，医生没谈治疗方案是因为没确诊还是因为医保问题？
这个病得怎么治我现在很迷茫我只想让她能够延长自己的生命能多陪陪我和孩子心很疼

幸运的桃子 · 发表于 2015-4-12 10:48:20

应该是没有最后确诊的原因

洪飞 · 发表于 2015-4-12 10:49:16

你就这点愿望？真想骂你
血母有治愈的希望，虽然目前没有标准的治疗方案。
据我了解，山西大医院的张巧花非常擅长血母的治疗，治疗了15个患者，目前已有多个患者长期缓解，最长的已经康复3年至今。https://www.house086.com/article-115-1.html 过两周我们将发布她的血母专访视频。

小罐子 · 发表于 2015-4-12 10:57:38

应该不是血母，说血母基本上都是老年人得的多

洪飞 · 发表于 2015-4-12 11:03:56

小罐子发表于 2015-4-12 10:57
应该不是血母，说血母基本上都是老年人得的多

是的，血母平均发病年龄在55-65岁之间，极少有这么年轻的。血母由于多数是老年人，自体移植机会少，因此效果不佳，如果确实是年轻人，可以结合自体干细胞移植进一步巩固效果，应该还是更有希望一些。

愿望坚强 · 发表于 2015-4-12 11:04:26

有治愈希望？？医生跟我说预后不好很难！求助我该怎么办我爱人腹水很重折腾不了，山西过不去，找张巧花出方案这边会不会采纳？

愿望坚强 · 发表于 2015-4-12 11:10:37

恩度疗法价格是多少

洪飞 · 发表于 2015-4-12 11:13:51

愿望坚强发表于 2015-4-12 11:10
恩度疗法价格是多少

恩度是靶向药物，挺贵的，好像一万多。不确定。贵有贵的道理，救命

愿望坚强 · 发表于 2015-4-17 13:36:06

现在北京的周小鸽教授已经给确诊是血免了，医生现在给做化疗，我爱人身体状况现在不好又腹水说怕太重的怕承受不住先打的红药水2针依托泊苷3针说21天以后换其他还没详细说其他事什么在好大夫拿到了张巧花教授的电话打了两次没人接过阵再打吧估计得到一定的方案这个医院也不可能会按别人的方案走

愿望坚强 · 发表于 2015-4-17 13:38:44

各位朋友有什么好意见以及对血母的相关注意等请告知谢了！！！！！！！！

余生安暖 · 发表于 2023-11-11 21:46:07

洪飞发表于 2015-04-12 11:03
是的，血母平均发病年龄在55-65岁之间，极少有这么年轻的。血母由于多数是老年人，自体移植机会少，因此效果不佳，如果确实是年轻人，可以结合自体干细胞移植进一步巩固效果，应该还是更有希望一些。

我才29岁也确诊的这个

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余生安暖 · 发表于 2023-11-11 21:48:56

愿望坚强发表于 2015-04-17 13:38
各位朋友有什么好意见以及对血母的相关注意等请告知  谢了！！！！！！！！

你爱人现在治愈了吗？

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洪飞 · 发表于 2023-11-11 22:45:25

余生安暖发表于 2023-11-11 21:46
我才29岁也确诊的这个

病理会诊过么

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余生安暖 · 发表于 2023-11-13 11:58:07

洪飞发表于 2023-11-11 22:45
病理会诊过么

找高子芬教授会诊的，现在在治疗。

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