霍奇金康复贴

重返健康 · 发表于 2021-8-24 18:44:16

   回想霍奇金差不多八个月的治疗经历，历历在目，今天写下一点点我们在治疗中的感悟，分享给正在治疗中的病友。

   其实，群里早已有许许多多有爱又善良的病友前辈们分享了自己的治疗经验，让我们后来之人才能够吸取到超多又实用的经验，比如:如何应对治疗中的各种副反应，如何避免走弯路等等。在此尤其要感谢洪飞创建了这个淋巴瘤之家，她把我们在茫茫人海中聚集在了一起，还有美笛，总是不厌其烦耐心为病友解疑答惑，专业又有大爱的小娄医生等等，感谢你们的存在，人间才更美好。

2020年9月，无意间摸到脖子右锁骨处有一个小小的包块，不痛，推之不动，正在想要不要到医院做一个详细检查的时候，没想到包块自己慢慢的又缩小了，于是放下心来，但不到两月，包块再次出现，还伴有咳嗽（后来才知道这是纵隔肿瘤压迫造成咳嗽，霍奇金一个肿块大概有90%的炎性细胞、10%左右的R-S肿瘤细胞，所以会有炎性导致肿块缩小的现象），我们分别到当地医院做了一系列检查后，告之没有任何问题，可能是良性囊肿，建议观察。但我们回家后还是不太放心，找到华西四院的贾主任再次检查，做了B超后直接给出结论：脖子和纵隔处是淋巴瘤。可以看出，医生的经验很重要。确诊不易，病友们一定要多跑几家医院。

   病理的认定一波三折，最初医生想伤害小一点，用的粗针穿刺，华西病理检查结果为不排除经典型霍奇金，建议再次活检。不得不在脖子上再次开刀取了一个完整的淋巴结做了二次病理活检。建议病友们，在第一次检查时，就尽量取一个完整的淋巴结，不要因为怕伤害而选择粗针穿刺，这样既耽误时间又费钱。因为每做一次病理，就差不多需要15天，这个期间真的是度日如年啊！做两次，不得不等待一个多月，这还是建立在能准时挂号准时活检的基础上的。

淋巴瘤的病理确诊之路确实比较难，误诊率较高，因此之家在群上常常建议病友们，尽量找两家顶级医院做病理，避免误诊。在论坛里可以搜索作者“一只大南瓜”，他提供了很多有用的信息，写得又好又幽默，我是笑着流着泪把他的帖子看完的。在此也顺祝南瓜兄弟健康幸福到永远。另外还要赞一下华西病理科，的确厉害，其中在华西已经退休的全国病理大咖李甘地教授目前在成都军区医院坐诊，因此也有病友在那里用粗针就一步到位了。

接下来的的痛苦经历每位病友都经历过，难以置信，以泪洗面，绝望崩溃等等.....在此略过。

治疗方案和大家基本相同，标准的ABVD。准时、足量是最基本的要求。不同医院在治疗时的保护措施各不相同，我在第一个医院治疗时，不按顺序、不避光、也不添加任何保护药物，三疗至四疗期间，我突然再次咳嗽，报告主治后，她说不发烧就不用管它，结果呼吸越来越困难，能清楚感觉到肺在衰竭，走路都很吃力了，打电话给治疗医院询问处理意见，回答要不说主治忙，要不就说等一下回，实在没有办法了，不得不展开自救，一天之内跑了两家三甲医院呼吸科，他们都开了最好的消炎药物，但吃了后完全没有好转，焦急万分的情况下，朋友推荐了第二个医院血液科，果断换过去，他们有自己的经验，一看CT就判断为间质性肺炎，对症治疗3天后，完全正常了，但一停药，咳嗽又稍有反复，又吃了中药，居然2剂下去全好了，真的不敢相信，中药确实很神奇。后来的治疗就换在了这家医院，他们治疗中加了右雷佐生保护心脏，止吐药分开打，这样下来，我以前喷射状的呕吐几本上就没有了。

我的首治医院血液科排名全国前十，主治可以中英文无缝切换，履历介绍金光闪闪，看上去非常厉害。但实际上......此处省略300字。算了，不开心的事情今天不想再提了。后来看到病友亲属发在淋巴瘤之家的帖子，她是复发霍奇金变T淋母，也在那里治疗，但人已经走了。还有病友发现不对后，历尽千辛万苦才换到别的医生手下治疗。总之，在同一医院换主治真的非常难，其实药物相同，只要医生负责，能准时上疗，真的可以换医院。

   我是四疗后CR的，治疗期间只有上疗时休息2-3天，其余时间都正常上班，因为有过肺炎，考虑到博莱的肺毒性，后面的2疗改为BV+AVD，6疗后，主治说可放可不放，为了不留遗憾，我决定放。考虑到普通三甲医院什么病都治，而肿瘤医院天天不是化疗就是放疗，只干这两个事情，那么放疗技术和设备肯定更加专业，因此，我选择了到省肿瘤放疗，在这里遇到了非常优秀的放疗医生李厨荣，也是病友推荐给我的。在此继续为病友推荐，如果决定放疗又刚好在成都，建议到省肿。

最后，祝病友们都顺利结疗，永不复发，CR、开心到永远~！