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【后续专访】淋巴瘤之家创始人顾洪飞

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发表于 2021-8-9 18:30:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 之家小编 于 2021-8-9 18:37 编辑

                                                                                                   
【2021淋巴瘤创新医疗服务论坛-系列专访】淋巴瘤患者:用不起药,是最大的遗憾!

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顾洪飞
淋巴瘤之家创始人
广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长
ESMO-Asia中国罕见肿瘤联络人
中国抗癌协会肿瘤防治科普专业委员会副主任委员
罕见病发展中心顾问
8月6日,由人民日报《健康时报》社、红棉公益基金会、淋巴瘤之家主办的“倾听 •行动 •关爱”2021淋巴瘤创新医疗服务论坛在京举行。

作为一个成功康复的淋巴瘤患者,顾洪飞在成立淋巴瘤之家后总是在群内提醒大家——“你们康复了要告诉大家,确实这个病是可以治愈的。”
过去四年,淋巴瘤之家做了6份反映中国淋巴瘤患者生存现状的白皮书。其中,《2018全球及中国淋巴瘤患者生存现状对比报告》显示,高达到73%的患者表示自己面临很大的财务压力,远高于全球的48%。另外,中国淋巴瘤患者出现抑郁问题的比例也远高于全球数据。 洪飞说“不知道这两者有没有相关性,但如果我看不起病,我心情也一定不好”。

在淋巴瘤的七八十种亚型中,有一些亚型患者的生存现状急需得到关注和帮助。T细胞淋巴瘤是侵袭性淋巴瘤,进展非常快,一旦首次治疗没有治愈,治愈的机会将大幅打折甚至是从此变得希望渺茫,所以T细胞亚型急需能提高治愈率的靶向新药和新疗法。还有滤泡性淋巴瘤,是惰性的淋巴瘤,可以生存长达20年甚至更久,但是滤泡性淋巴瘤有一个特点就是易复发。

“在淋巴瘤之家的病友中曾有一位滤泡性淋巴瘤的“圣斗士”,他叫季大哥。我们知道,圣斗士每一次被敌人击倒还能站起来,从2010年得病之后反反复复复发6次,他每一次都会重新站起来,但在2020年的春节,季大哥没能再站起来。”顾洪飞说,多次复发的滤泡性淋巴瘤预后往往很差,所以滤泡性淋巴瘤患者应在第一次治疗时就用最好的治疗方案,最大程度地减少复发,从而能达到长期的缓解状态。

淋巴瘤新药的上市给一部分T细胞淋巴瘤患者带来了带来生的希望,让滤泡性淋巴瘤患者进一步提高不复发的可能性,但经济问题仍是横亘在患者面前的鸿沟。 顾洪飞坦言,很多靶向药进入医保前因价格太高以致《我不是药神》中的情形在淋巴瘤患者中也屡见不鲜,有患者去YD买仿制药,甚至有患者直接从实验室买原料粉来吃。直到这些靶向药进了医保且大幅降价后,才让更多病人真正用得上。国家还出台了带量采购等政策,我看到一些新药,像苯达莫司汀就进了集采,价格非常便宜,几百块钱一瓶,也希望能保证医院的供应量,让患者可以真正便宜用好药。

患淋巴瘤对很多病友的就业也造成了比较大的影响,甚至有些病友在得了淋巴瘤之后,单位不再续约,或者主动辞退,没有工作没有收入,还要支付巨大的治疗花费,尤其对于需要持续用药的患者,将造成很大的压力。

“淋巴瘤患者的诉求其实很简单,已经上市的药让我们用得起,让我们用得上,我们就无憾了,如果用不起,这是每个病人家庭最大的遗憾。”顾洪飞说。

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病理会诊:专家看切片
真是一病回到解放前
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洪飞辛苦了!感谢你为淋巴瘤患者发声
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发表于 2021-8-9 20:09:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞感谢您说到病友的心里,希望在各种机会为淋巴瘤病友发声,告诉医保有关部门了解我们用不起药的困难。您辛苦了。
释怀
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发表于 2021-8-11 22:47:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
洪飞大哥说的真是大实话
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发表于 2021-8-17 09:59:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
感谢洪飞老师为淋巴瘤患者发声。
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发表于 2021-9-11 01:20:52 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
120万的药为啥这么贵,成本高在哪里,为什么能救命的药却因为金钱不能普渡众生
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医生不是救死扶伤吗,既然能救人为什么要这么高的费用呢,明明有药却因为患者没钱不给治疗这和见死不救有什么两样
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洪老大你好,我有个病友是河南商丘的,她的病也是霍奇金淋巴瘤,她在郑大一附院看了一年不行,后来这二年又用了实验药,三年也没看好,医生说又进展了,还、要做穿剌我想问问你有什么好的办法,你的手机号是多少,怎么
,曾彦灵
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发表于 2023-4-12 12:31:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
能治好,但是却用不起药,很多家庭的缩影。
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