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阿来替尼治疗间变大在日本是获批适应症

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发表于 2021-8-8 12:23:55 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏徐州
昨天公众号有病友反馈间变大复发难治后阿来替尼不报销,我去研究了下,发现这款药其实日本是获批的,效果也不错,80%有效率,只是中国没有适应症,我会陆续去找罗氏和武田在中国拿适应症,特别是武田还有维布妥昔,联合用或许效果更佳!

参考报道

http://www.100pei.com/6803.html

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发表于 2021-8-12 19:41:36 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林松原
病理会诊:专家看切片
洪飞老师,恳请您向有关部门反应一下,帮助一下我们边缘区的病人吧,治疗费用太贵了,petCT,以及前期检查费用,一项一项的筛查,本来这个病就难确诊,一系列的检查下来两个多月,花销已经很大。在治疗时,必须用美罗华,美罗华的价格太贵了,还不报销,六次治疗下来全部自费。已经超出了普通工人的承受能力。以后还要一次次的复查,面临着复发。太难了,帮帮我们吧
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发表于 2021-8-8 14:50:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
夜光 发表于 2021-08-08 13:38
尊敬的洪飞老师您好。
恳请您能帮帮我们边缘区的病友,反映下边缘区类型入美罗华和苯达药品适应症和医保报销的问题。
虽然边缘区是惰性的,但
和FL其它类型一样,也面临着治疗后复发和转化的风险,但现在临床上治疗除了Chop,利妥昔单抗,苯达,耒那,BTK等新药,边缘区病人全自费,是连一次也不能报销的,这给病人及家庭带耒了巨大的经济负担。
感谢您和之家为我们病友所做的一切工作和努力

边缘区的患者真的很难
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 楼主| 发表于 2021-8-8 14:13:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
夜光 发表于 2021-08-08 13:38
尊敬的洪飞老师您好。
恳请您能帮帮我们边缘区的病友,反映下边缘区类型入美罗华和苯达药品适应症和医保报销的问题。
虽然边缘区是惰性的,但
和FL其它类型一样,也面临着治疗后复发和转化的风险,但现在临床上治疗除了Chop,利妥昔单抗,苯达,耒那,BTK等新药,边缘区病人全自费,是连一次也不能报销的,这给病人及家庭带耒了巨大的经济负担。
感谢您和之家为我们病友所做的一切工作和努力

说明书上没有边缘区,医保就不可能纳入,难度太大…
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2021-8-8 13:38:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
尊敬的洪飞老师您好。
恳请您能帮帮我们边缘区的病友,反映下边缘区类型入美罗华和苯达药品适应症和医保报销的问题。
虽然边缘区是惰性的,但
和FL其它类型一样,也面临着治疗后复发和转化的风险,但现在临床上治疗除了Chop,利妥昔单抗,苯达,耒那,BTK等新药,边缘区病人全自费,是连一次也不能报销的,这给病人及家庭带耒了巨大的经济负担。
感谢您和之家为我们病友所做的一切工作和努力
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发表于 2021-8-8 12:48:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
尽快适用,造福患者,我们一起努力
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发表于 2021-8-8 14:40:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
尊敬的洪飞老师您好:
真诚的恳求您能在各种机会帮帮我们边缘区的病友们,反应我们边缘区类型入美罗华,苯达莫斯等药品适应症和进入医保报销的问题。边缘区淋巴瘤虽然边缘区淋巴瘤是惰性的,也都和滤泡淋巴瘤一样也面临着治疗后复发和转化的极大风险,在临床上治疗治疗方案,除了CHOP外,利妥昔单抗,笨达莫斯,来那度胺,BTK等新药边缘区淋巴瘤病人全自费,没有一次报销的机会,我们都是农民,普通,工人工薪阶层,收入低淋巴瘤的治疗给病人及家庭带来了不可抗拒的巨大的经济困难,也让不少病友治疗困难重重。感谢洪飞老师和之家老师为我们边缘区病友所做的一切工作和努力。再次谢谢您们辛苦了。


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发表于 2021-8-8 15:56:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
洪飞老师,那有没有可能您先与罗氏谈谈,建议
在美罗华药品说明书的适应症中增加边缘区呢?
实际目前边缘区的治疗方案就是参照滤泡的治疗指南,之家里边缘区已有5个群,病人也有几千例。我们边缘区都不敢奢望用新二代美罗华,只要能用上美罗华(国产的)就行。
再次感谢您。
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2022-7-26
发表于 2021-8-8 16:00:34 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
尊敬洪飞老师帮助帮助我们边缘区的病友们吧,在复发的话真的是没钱治病了,初治就已经花光所有积蓄了
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 楼主| 发表于 2021-8-8 16:14:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
夜光 发表于 2021-08-08 15:56
洪飞老师,那有没有可能您先与罗氏谈谈,建议
在美罗华药品说明书的适应症中增加边缘区呢?
实际目前边缘区的治疗方案就是参照滤泡的治疗指南,之家里边缘区已有5个群,病人也有几千例。我们边缘区都不敢奢望用新二代美罗华,只要能用上美罗华(国产的)就行。
再次感谢您。

增加适应症不是罗氏说了算,要临床试验,药监局审评,投入巨大,所以很难很难
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2021-8-8 16:42:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
尊敬的洪飞版主:
作为胃部malt淋巴瘤的患者家属,开始我们知道救命药美罗华是纳入医保的,我们很开心,因为这个救命药太贵了。但是随后查询文件,又浇灭了希望,对于胃部malt惰性淋巴瘤还是需要自费,但是临床很多医院都认为这个药是治疗胃部malt淋巴瘤的特效药。作为患者家属,每次去医院缴费,我都能感觉到母亲的自责和难过,petct9000,各项检查费用一笔笔的花出去,我看到她眼中的难过。美罗华还没有开始使用,我不敢告诉母亲这个方案的价格,我怕她心理压力太大。真的恳请负责人们仔细考虑美罗华扩大使用范围。我们希望老有所养,病有所医,我们为这个国家而骄傲。
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发表于 2021-8-8 16:46:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞老师,我们也知道很难,您接触罗氏及各药厂以及临床医学的各方面专家官员的机会多些,希望您有就会给边缘区病友的具体困难发声。反应实际情况。谢谢您辛苦了。
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发表于 2021-10-5 10:19:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
老师,alk阴性间变大怎么办?刚刚确诊
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2022-8-11
发表于 2021-11-23 05:49:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
孩子己经一个多月了,一直在检查,很着急。想去会诊,是不是要等这边报告出来
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2022-6-21
发表于 2021-12-5 10:15:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
老师您好,病理会诊怎么操作,具体同谁联系
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发表于 2022-1-15 19:01:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宿州
洪飞老师您好!我妈妈刚确诊弥漫大B淋巴瘤,昨天晚上上海瑞金医院血液科王黎医生建议我们做fish排除双打击,今天淮南东方肿瘤医院医生帮我们联系了合肥省立医院的丁凯阳医生,说他们有一个双表达的临床研究,去的话应该会便宜不少,就是相当于为临床做贡献那种。我是小白不懂,请问大神,这个临床研究可有风险?可以去吗?感恩@洪飞





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发表于 2022-1-21 10:28:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁本溪
在一起00 发表于 2021-08-12 19:41
洪飞老师,恳请您向有关部门反应一下,帮助一下我们边缘区的病人吧,治疗费用太贵了,petCT,以及前期检查费用,一项一项的筛查,本来这个病就难确诊,一系列的检查下来两个多月,花销已经很大。在治疗时,必须用美罗华,美罗华的价格太贵了,还不报销,六次治疗下来全部自费。已经超出了普通工人的承受能力。以后还要一次次的复查,面临着复发。太难了,帮帮我们吧

美罗华现在进医保了!
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