【病友故事】不按套路得病也不按套路治病

之家小编 · 发表于 2021-8-4 15:13:07

病友：阿伟的美好未来

男，成都人，28岁，水瓶座，从事电商相关工作。

2021年初查出同时患有霍奇金淋巴瘤和乳头状甲状腺癌，目前仍在治疗中。

治疗经历概述

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2021年1月底，因颈部肌肉酸痛还有鼻炎症状两周不见好转就诊，服用消炎药后，虽疼痛症状消失，但甲状腺处出现了明显肿大的淋巴结，B超检查发现有血流信号还有钙化点，第二天照影结果出来，医生直接怀疑要么是甲状腺癌转移给淋巴，要么是淋巴癌转移给甲状腺，所以当天就穿刺取了活检。结果粗针穿刺淋巴结给出的病理是经典霍奇金混合细胞型，细针穿刺甲状腺给出的病理是甲状腺乳头状癌变。哎，同时得两种癌症，真是不按套路出牌呀！

临近过年，回到老家成都，想着年后做手术把甲状腺切除就行了，但成都的专家看了一下，就说不能拖，马上安排去做了PET-CT，结果隆凸下肺门还有气管旁的淋巴结多处都有侵犯，后背一些地方也有。真是不能等啦。

就直接开始了治疗。先是四次ABVD，没达到CR，就将方案调整为CD30靶向药BV联合ABD化疗（ABVD去掉了长春新碱）四个疗程，在做完两疗程时，之前PET-CT显示有肿瘤侵犯的部位就基本上看不到了。

又一个不按套路出牌的事情在BV联合ABD化疗做到第四个疗程时出现了：甲状腺的肿大居然也缩小了一半。在我们普通人以为是一石二鸟的好事儿，却引起了医生们的警惕，担心存在影像学检查不到的淋巴瘤侵犯，所以建议再加做两个疗程的巩固治疗。

目前还差最后一个疗程的治疗。等淋巴瘤治好后，再去手术处理甲状腺的问题。

不按套路出牌的治疗选择

1） CD30单抗BV在初治阶段就联合化疗使用了。

刚一确诊，我就用最短的时间搜了大量的资料来了解我所患的疾病。我了解到靶向治疗的精准度较化疗更高副作用更小，而CD30单抗BV是针对我的疾病最有效的靶向药，所以在做治疗医院选择时就主动询问过如果外购BV能否给输注。所以当用一线ABVD方案化疗四个疗程未达到完全缓解时，医生大胆地将方案调整为BV联合化疗。

2） BV联合的化疗方案不是常规的AVD，而是ABD。

因为我在前期使用ABVD化疗时大拇指容易抽筋，出现了神经毒性的副作用，所以在选择BV联合的化疗方案时，治疗团队选择放弃了具有神经毒性的长春新碱而保留了对我的治疗更为重要的博来霉素，最终的治疗方案是BV+ABD。

3） BV的使用剂量不是常规的75mg而是100mg。

BV在国内获批的适应症是复发难治性经典霍奇金淋巴瘤，所以在初治阶段使用的患者还很少。医生就初治阶段给我使用BV的剂量纠结过，是用100mg还是75mg？我记得在武田的官网上查资料时，看到过美国的某个研究数据中提到，复发难治和首次用药的剂量是不一样的。所以我就主动找到医疗团队，请他们为我选择100mg的剂量。

4）止吐药我放弃了常用的医保范围内的昂丹思琼，选择了帕洛诺司琼。

在第一次上疗时，医生常规地给我开的止吐药是医保范围内的昂丹思琼，但是我吐得稀里哗啦的，太难受了。我自己就上网查，了解到有些患者因为基因对昂丹思琼的代谢快，所以止吐效果不理想。我就翻出几年前体检时做的基因检查，我正属于这一类型，就果断找医生更换止吐药。用了不能报销的帕洛诺司琼，之后上疗时就没再吐过，少遭了很多罪。

5）做全身PET-CT检查前，完成精子的冻存。

冻存精子这件事儿，我特别感谢接诊我的医生，是他在给我开出PET-CT检查后，第一时间提醒我想保存生育力的话需要在做PET-CT前去冻存精子，并告诉我妇幼有为重症患者提供精子冻存的绿色通道。使得我顺利地在PET-CT检查前，完成了精子冻存。所花费用大概为：检查费用2800元，三年的冻存保管费20000元。

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心态变化及调整

我真正最紧张的时候是照镜子突然发现甲状腺那个地方多出一个肉眼能够看到的包块，因为完全不了解，对要经历的事情一无所知所以越发不知所措。但当我在去医院的路上把相关资料基本看了一遍，知道个大概，对于最坏的情况心里也有了预期的时候，相反不那么慌乱了。到后面得知同时患了淋巴瘤和甲状腺癌时，我会因为想到后边治疗可能会很难受而有一点点委屈的小情绪。整体来说，还是去医院之前的那几个小时是最紧张的。

我是水瓶座，平时就是一个偏悲观的人，在医院在治疗的氛围中，情绪肯定多少是会受到影响的。但还好，治疗过程中我一直都还在工作，没有太多时间让自己瞎想。也会多给自己找点娱乐项目，做做运动，打打游戏，治疗间歇工作不太忙的时候，会和朋友一起出去旅游。这方面，我也没按套路出牌。但出外旅游，我不会选在节假日，会选择人不太多的冷门地方，会让自己使劲多吃些含蛋白质的食物，会注意不让自己过于劳累。这半年多，我治疗也没耽误，还顺利地完成了西双版纳、新疆、延吉、内蒙等很多地方的旅游。

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给病友的建议

1）对待治疗的态度要摆正：别拖延，别不上心，别有侥幸心理。

2）如果所在城市医疗条件有限的话，多去好的专家那里会诊一下。

3）多了解和学习一些淋巴瘤治疗相关的知识，知道的多了不但心里有底还少遭罪。因为遇到问题时你知道哪些是不正常的是需要和医生及时沟通解决的；另外知道的多了，会对医生的决定理解得更多，就不会胡乱猜疑，可以减少与医生不必要的误会，也会让自己不顺心的事儿变少些。

4）治疗时信任医生，听医生的。