寻找康复5年、10年的PCNSL患者，给大家打打气！！

佛光普照 · 发表于 2021-8-2 17:29:08

之家有哪些康复5年、10年的原发中枢淋巴瘤患者，出来冒个泡，给我们增加点继续战斗的信心！！

qweiyzh · 发表于 2021-8-2 18:03:18

有，不过都不来了，过回正常人的生活了

猥琐发育别挂 · 发表于 2021-8-2 18:16:58

医学不短的进步，未来会有更多的原发中枢活的更长久更潇洒

陈秋珍 · 发表于 2021-8-2 20:17:12

有吗？

佛光普照 · 发表于 2021-8-2 20:52:50

陈秋珍发表于 2021-8-2 20:17
有吗？

有，遇到过几个！

鲲仔 · 发表于 2021-8-2 21:49:13

笑看繁星是，四川群的朋友，他就是化疗加自体干细胞移植，5年多了吧，中枢因为容易复发，初始治疗一定要规范，一般都要结合自体干细胞移植

神来之笔 · 发表于 2021-8-3 00:30:39

前几年国内都没有塞替派移植的不能参考呀

佛光普照 · 发表于 2021-8-3 06:31:15

神来之笔发表于 2021-8-3 00:30
前几年国内都没有塞替派移植的不能参考呀

那国外的呢？国际友人啥情况

喵吉祥 · 发表于 2021-8-3 17:21:39

我2019年中枢淋巴瘤刚确诊时我爸妈去华山北院见陈波斌医生时他就说过这个病已经有不少人经过了10年了有些接近20年了。以此推算2010年开始就有不少已经临床治愈的。现在更不用提了。

18396856231 · 发表于 2021-8-4 07:00:13

喵吉祥发表于 2021-8-3 17:21
我2019年中枢淋巴瘤刚确诊时我爸妈去华山北院见陈波斌医生时他就说过这个病已经有不少人经过了10年了有些接 ...

不考虑移植吗喵吉祥

喵吉祥 · 发表于 2021-8-4 09:25:36

18396856231 发表于 2021-8-4 07:00
不考虑移植吗喵吉祥

考虑干嘛？移植前提不是哪个部位而是复发难治。

佛光普照 · 发表于 2021-8-4 17:29:56

鲲仔发表于 2021-8-2 21:49
笑看繁星是，四川群的朋友，他就是化疗加自体干细胞移植，5年多了吧，中枢因为容易复发，初始治疗一定要规 ...

我知道他，还给他发信息了。他是我们学习的榜样希望他回来冒个泡

佛光普照 · 发表于 2021-8-4 17:34:02

喵吉祥发表于 2021-8-3 17:21
我2019年中枢淋巴瘤刚确诊时我爸妈去华山北院见陈波斌医生时他就说过这个病已经有不少人经过了10年了有些接 ...

我也相信。现在治疗方案已经进步很大了，效果需要时间验证，中枢那层窗户纸一旦捅破，就彻底不是事儿了

鲲仔 · 发表于 2021-8-4 18:04:36

佛光普照发表于 2021-8-4 17:29
我知道他，还给他发信息了。他是我们学习的榜样希望他回来冒个泡

他算治疗很规范的，中枢预后肯定没有一般大B好，这是现实无需忌讳，掩耳盗铃的毫无意义！要不手册也不会一般大B首次治疗顺利都不推荐移植，中枢哪怕首次治疗顺利也推荐移植，规范治疗很重要

陈秋珍 · 发表于 2021-8-5 14:43:51

佛光普照发表于 2021-8-2 20:52
有，遇到过几个！

真的吗？所以大家要相信科学是不断进步的，没有攻破不了的堡垒，只是时间问题。前提首先要活下来！

苇名长夜 · 发表于 2022-1-11 19:08:45

我们加的放疗，没有自体移植。。。复发率高吗。。

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