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[分享] 瑞金志愿者团队,2021.7.28活动纪实

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发表于 2021-7-30 18:40:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 wangqx555555 于 2021-7-30 18:50 编辑

微信图片_20210730182004.jpg         上星期,淋巴瘤之家创始人洪飞发微信给我说,他见到了赵院长,赵院长欢迎他到瑞金志愿者办公室看看。洪飞想借此机会顺便来亲身感受一下我们的志愿者活动究竟是什么样的?我看到后非常高兴,立即组织了一场包括洪飞在内的10个人的团队于28日进行一场志愿者活动,并通报了两个病区的裘护士长和林护士长。
微信图片_20210730182046.jpg


2018年9月的世界淋巴瘤日,由瑞金医院和淋巴瘤之家联合举办了一场患教会,会议开的很成功。会后,淋巴瘤之家的工作人员表示想亲身感受一下我们瑞金的志愿者活动,为此,我也是特地在第二天专门组织了一次志愿者活动,洪飞因有事没能来参加,这次补上这一课。



        本次活动,我们共分成三组,洪飞跟我和马东寅分在一组。
        我们第一位交流对象是505床的一位霍奇金病友,他浓眉大眼,戴副眼镜,长的阳光帅气,看上去体质很好,这给将来治疗带来很有利的条件。我首先向他介绍了洪飞,说他是淋巴瘤之家的创始人,旗下全国有10万多会员,洪飞本人也是霍奇金淋巴瘤患者,已经康复11年之久。我还告诉他,上海癌症康复俱乐部的袁正平会长也是霍奇金淋巴瘤患者,已经康复40年了,这无疑增添了他战胜疾病的信心。他向洪飞问了一些问题,洪飞一一做了解答。他还告诉我们这次他用了CD30单抗不知能否进保险?洪飞说,据他了解CD30单抗应该用于复发的霍奇金淋巴瘤患者,你是初治可能不能报,但你先报上去再说。我告诉他以后治疗时的注意事项,并让他加入我们瑞金淋巴瘤病友互助群,告诉他活动结束后,我会把相关的文章发到群里,请他好好学习学习。


微信图片_20210730182149.jpg

        上午活动结束后,许彭鹏主任如约来跟我们志愿者合影,赵院长因在北京出差,程澍主任也有事没能跟我们一起合影。







        午餐后,我们来到志愿者办公室作短暂休息,几位志愿者趁这难得的机会跟洪飞合影留念。我拉开冰箱,对洪飞说:里面饮料、冰淇淋样样都有,你随便拿随便吃。我对赵院长跟赫洋督导给我们办公室配备了完善的办公和生活设施感到很自豪。



        接着,我们来到8楼病房的804病床前,患者是一位长的很干净,很漂亮的中年妇女,是弥漫大B淋巴瘤病友,她跟丈夫正在吃饭,听了我们的自我介绍马上放下筷子跟我们聊起来。我问她是如何发现得病的?她说因喉咙不舒服在上海五官科医院查出来的,后介绍我们到瑞金来治疗。我跟洪飞介绍说:五官科医院、红房子医院、胸科医院查出淋巴瘤患者后都推荐到瑞金来治疗。我转而问她:当你得知得了淋巴瘤后紧不紧张?她说:起初是有点紧张的,现在好点了。我告诉她:我跟你是一样的类型,已经康复6年了,我指着马东寅说:他是原发纵隔大B淋巴瘤,比我们要严重,他还做了干细胞移植,目前也好好的。她看着小马说:小伙子长的很精神,一点也看不出是病人。还问:你移植做好多长时间了?你的头发是新长出来的吗?怎么这么黑,像假发。小马一一做了解答。我向她介绍了洪飞,并说他是霍奇金淋巴瘤康复者。她说:我又有弥漫大B,又有霍奇金。洪飞也感到有点奇怪,后来发觉是她搞错了,她把非霍奇金,弥漫大B淋巴瘤搞成又是霍奇金,又是弥漫大B淋巴瘤了,弄得大家都笑了起来,气氛一下子轻松许多。我又关照她化疗期间应该注意的事项,在征得她的同意后,请马东寅把她拉进病友互助群,并叮嘱她好好学习我后面发上来的文章。


        814床是一位伯基特病友。我向他介绍了淋巴瘤之家的创始人洪飞,洪飞告诉他,伯基特(淋巴瘤)只要早发现,早治疗,治愈的可能性非常大。我说:洪飞看得多,见识广,对有关淋巴瘤的治疗知识丰富,你应该相信他说的话。为不影响他吃饭,我把注意事项简单做了介绍,并拉他进病友互助群。



         815床是一位边缘区淋巴瘤病友。得病后,他查了许多资料,反而心理压力大了起来。他老婆也跟我们说,现在他每天都在看手机,查资料,心理压力大,让我们做做他的思想工作。王黎主任给他定的治疗方案是BR(苯达莫司汀+利妥昔单抗),鉴于这两种靶向药都不能进医保,王主任建议他用国产的利妥昔单抗(汉利康)这样价格便宜好多。他担心国产的副作用大,准备等一会儿找王主任换成进口的美罗华。我跟他说,我在患教会上听过中山医院的一位专家介绍说,汉利康经过3000多例使用实例证明它的疗效与美罗华差不多,两者副作用的差别近似于不同批次的药品差别。洪飞也劝他,还是要听从王主任的建议,都是为你好。后来,他跟他老婆都加入到瑞金淋巴瘤病友互助群里来,末了,他建议我们去看看811床的病友,她也是刚刚进来的。     



        此时,816床的年纪跟我相仿的女病友先后找了洪飞和我,问了许多问题,洪飞和我都做了详细解答。她跟我说,我年纪大了,也不想治了。我说你只比我大一个多月,我还打算再陪病友20年呢,你为什么要放弃?经过一番交流,她说,我现在心情好多了。最后,我们来到811床前,那是一位美丽的,多才多艺的年轻姑娘,是一位弥漫大B淋巴瘤病友,经过交流,她的脸由阴转晴,听说洪飞是淋巴瘤之家的创始人,她让妈妈加上洪飞的微信,并进了淋巴瘤之家的病友群。我说,洪飞是中央的,我们是地方的,她们母女又都加入瑞金淋巴瘤病友互助群。





下面是第二组leaves写的活动小结:
        2021年7月28日志愿者活动
今天淋巴瘤之家的创始人洪飞来参加我们的志愿者活动,是一次比较特殊且有意义的志愿者活动,今天热闹了,一行 10人:洪飞, 王谦信,马东寅,方礼婕,殷丽红,陆志勇,郦朝阳,沙阿才,曹广华,王叶青。
朝阳大哥,小方方和我分陪到一组,我们在5楼对502和524分别进行了交流,两位患者都是FL,精神面貌都很好,心态也非常好,毫无焦虑情绪,我们就在化疗后饮食,注意事项方面给予建议,最后在患者的感谢声中告别。在8楼,王老师给我们的任务是805、811、812床,我们先来到了805床,是一位上了年纪的老人,还在检查阶段,家属告诉我们老人家不知道自己得了什么病,暂时不需要我们的交流。811床是一位乳腺大B患者,一个淋巴结病情比较轻微,入院完善检查中,阿姨非常健谈,对治疗没有抵触情绪。我们也是叮嘱了各种注意事项。812床出去检查了,等了很久也没有回来,家属也不在,我们只好作罢。就此,圆满完成任务。




下面是第三组陆继勇写的活动小结:
        7.28日上午下着小雨,大家都能准时赶到二号楼结集,这次由于洪飞等二位老师一起参加,故人员较多,王老师把我们分成二组,533床是大B,这位大哥是上海奉贤人,由殷姐主讲,从化疗注意事项到冶疗过程会碰到的问题都一一觧答,大哥满意地露出笑容,515床去检查身体了,我们等了二十分钟还没回来就结束上午的工作。下午首先来到801床,是大B,这位小姐姐是位上海人,是搞社区工作,思想开放,我们一起与她讨论社会,医患等问题,她表示等病好了后也想参加自愿者,第二位来到818床,她是福建人是大B,刚开始接收治疗,准备化疗,她最担心的是孩子只有一岁多一点,家中无人照看孩子,殷姐叫她一定要坚強,只要治疗结束后就又可以和孩子在一起,她露出了久违的笑容,第三位是819床是位跳交谊舞爱好者,大B,我们开导她为了儿子,一定要好好配合治疗,在一流的医院和一流的医疗团队,一定会把她的病治好的,让她从返舞场,最后是820床,由于要检查身体,我们没等到,一天的工作结束,我们四人临时小组配合默契,三人都从殷姐中学到很多东西,都觉得每次参加自愿者活动都是对我们是一次心灵的洗礼!


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真是一次有意义的活动
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谢谢洪班主及之家工作人员为病友发声,呼吁,为病友们的具体情况和淋巴瘤专家交流,带来好的消息。您们辛苦了。
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