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检查两个多月未确诊,有没有跟我们一样症状的病友?

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发表于 2021-7-27 07:56:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山西临汾
四月份,母亲腿上起了一个类似火疖子似的疙瘩,不痒,但按压会痛。口服抗炎药,抹了百多邦就没再管,以为只是一般火疙瘩。后来左脚开始肿,脚踝以下肿。如图
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四月底赶紧去了医院,刚开始以为是肾上的毛病,查了各项关于肾的没问题,做了B超发现全身性淋巴结肿大。左腹股沟淋巴结最大最大3.7×2.1 ,因为淋巴结肿大压迫血管回流导致脚肿。随即就做了腹股沟淋巴结穿刺,病理结果是多发性淋巴结病变。没有做免疫组,因为医生说没事,我们也不懂,然后医院输了十天青霉素,脚肿好转一些,但一直不想吃饭。五月七号,医生建议出院回家调养,就回家了。回家之后嗜睡,除了吃饭就是睡觉,没有精神。五月二十号,开始双脚肿,意识到没那么简单又去了省白求恩医院,开始漫长的检查。
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6月7日到了白求恩医院,比上次住院瘦了七斤,人更不想动弹。重新拍了全身B超,发现肚子里的淋巴结4.5×3.1。医生判断不是突然长大的,是之前的检查就没有发现。6月10日,把上次穿刺的标本做了免疫组,6月18日结果出来怀疑是血母T细胞淋巴瘤。在做免疫组期间还做了关于风湿免疫,病毒感染之类的检查会诊,也都排除不是。那几天我妈人哪哪都不舒服,更不想吃饭了,脚也越来越肿,腿上也开始没劲,起床都站不稳,便秘。医生说先控制一下病情,基本就是淋巴瘤了,等着确诊就好。然后试验性的三天输一次5mg的地米,确实挺管用,五六天时间,脚肿也褪下去了,腿上的疖子也退下去了。只要输上地米,人也精神,也能跟我一样跑七八百米吃饭,食欲也很强。6月21日送北京高子芬大夫那里等确诊。7月3日高鉴定是TB淋巴细胞混合性增生。也做了基因重排。诊断淋巴瘤证据不足。

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医生建议重新穿刺,说第一次穿刺可能没有取到关键的东西。7月5日太原又重新穿刺,医生说肚子里的淋巴结病变可能性最大,但医院觉得肚子里的不好穿刺,风险太大,又穿了腋下1.7×0.8的淋巴结。中午穿刺之后下午就开始发烧,之前是没有发烧过的。注射3mg的地塞米松后维持了两天,又开始发烧了。后来就一发烧就加液体里5mg的地米就会退下去,可以维持两天左右。7月13日,这次穿刺免疫组化的结果又变成了怀疑霍奇金淋巴瘤。我当时都蒙了,三次免疫组的结果竟然都不一样,家里商量之后觉得不能再这么拖下去,7月15日办了出院,决定去北京。出院之后泼尼松维持,也知道是激素,所以只有发烧才会用,发烧的时候吃两片就好了,可以维持一天半。7月21日挂了301医院王全顺专家的号。描述用了什么药的时候说打了地米,王专家说纯粹胡闹,没有确诊为什么打激素?我也很懵逼啊我,我要是懂医疗说啥也不能让打啊!最后他摸了摸说不像淋巴瘤的感觉,像结缔组织病,因为我妈按压淋巴结的时候特别痛。也做了一堆检查,还挂了病理科会诊,现在焦急等待结果中。。。希望这次能给我妈找到病因,实在不想让她受罪了[流泪]

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发表于 2021-7-27 10:59:23 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
病理会诊:专家看切片
但也有可能病变前期
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发表于 2021-7-27 09:08:50 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
为什么一直做穿刺 没有选择取一整个淋巴结活检呢
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发表于 2021-7-27 10:49:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
打了激素后活检不可靠的。我那时候化疗时第二次时因为眼科医生怀疑眼部也有问题让我做眼部玻璃体活检看看但是血液科医生说我昨天上了激素这次不能活检需要等下次入院化疗上激素前才能活检。
不要让恐惧大于伤口
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发表于 2021-7-27 10:58:31 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
你基因未重组,可90%排除
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发表于 2021-7-27 11:00:11 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
现在确诊为T淋巴瘤
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发表于 2021-7-27 11:05:17 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
皮肤要不要做个活检,我只是个建议,
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 楼主| 发表于 2021-7-27 11:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国山西临汾
星星的星心 发表于 2021-7-27 09:08
为什么一直做穿刺 没有选择取一整个淋巴结活检呢

因为其他地方的都太小,想取活检的地方都穿刺过了,医生觉得意义不大。
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 楼主| 发表于 2021-7-27 11:22:28 | 显示全部楼层 来自: 中国山西临汾
愿我健健康康 发表于 2021-7-27 11:05
皮肤要不要做个活检,我只是个建议,

好谢谢!
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