2021年6月30住回血液科

哆啦A梦happy · 发表于 2021-7-8 09:33:55

因为血小板和血红蛋白太低，神经科不能下任何药，我们只能回血液科稳定下血象了。刚开始怀疑是神经科用药把血小板，血红蛋白搞低的。于是血液科医生说停掉所有神经科的用药先观察观察。每天也就打打维生素b1 ，甲钴胺，复合维生素之类的。喝点营养科配置的营养粉，蛋白粉。直到7月4日下午3点半，测到发烧38.5了。吃了颗乐松，就退烧了。没想到后来又小便解不出来了，晚上值班医生让用抗生素，被我拒绝了。因为妈妈之前住院发烧自己退掉了，打不打抗生素没有用。值班医生不太懂我妈妈整个病史，我想观察一晚上，等第二天早上我们主治医生来了看怎么办。当晚值班医生开了血常规降钙素原超敏C反应蛋白。第二天早上我看到结果，懵逼了。白细胞7点几，中粒，淋巴细胞全是测不出来。最后还写了幼稚细胞百分之二十几。外周血出现幼稚细胞就不是什么好事了。超敏C反应蛋白80多，降钙素原0.2。7月5日，医生给送检了外周血细胞形态检查，结果出来也不好，有幼稚细胞百分之20几。于是他们大概率怀疑是淋巴瘤侵犯骨髓了。7月6日，给查了外周血的流式免疫分型。7月8日，早上给了我结果，CD19B淋巴细胞约占全部有核细胞36.4%。表达，CD20 22.说明不是CD19阴性复发，而是cart动力不足，不持久，导致没有杀光所有坏B细胞。做完回输完cart第四个月的时候，CD19的B细胞还是0的。但是4个半月的时候，就有0.72%的CD19B细胞恢复了。唉，要不是妈妈被病毒感染了，非得靠B细胞降服病毒，没人希望B细胞恢复这么早。要不是妈妈被病毒感染，也不会卧床几个月，导致身体太差。现在就算确诊了急性B淋巴细胞白血病，也没有好的身体状况再去治疗了。上市的那个cart120w也不是一般人家能负担的起的。且我们已经做了鼠源的cart了，再也做不了鼠源的了。人源的cart也需要做预处理化疗，我妈妈的身体根本撑不住预处理化疗。医生让我们直接回家了，他们没有太好的办法了。泽布替尼这种靶向药，我妈妈的血象也撑不住。抗战了2年，没想到最后还是这样的结果。这也许就是命了。我还能做什么呢？本来还期待着能不能回家养养身体，再去博仁做人源cart。但是坏细胞不控制住，会发展的很快，正常的免疫细胞也不多，免疫力会差。血小板，血红蛋白低。要么会出血，要么感染。真是太难了。还会有奇迹出现吗？？？这就是无能为力了吧。
写在这里只是记录下，发泄一下。我暂时还没告诉其他人，包括我爸爸。希望其他病友看到不要丧失信心。每个人的运气不一样的，我妈妈可能把好运气给了我，自己运气差到了爆。初治有70%的治愈率，而她恰恰是那30%。移植加cart有40%的治愈率，而她恰恰不是那40%。如果有人觉得我们还能有救，请告诉我们，我还没有完全放弃的。不战斗到最后一刻不能放弃！！！

汪王 · 发表于 2021-8-8 19:13:39

加油！我们一起雄起

鲲仔 · 发表于 2021-7-8 09:51:05

经济上允许的话可以考虑去博仁再做做人源的，你们目前花了多少了？

哆啦A梦happy · 发表于 2021-7-8 10:30:37

鲲仔发表于 2021-7-8 09:51
经济上允许的话可以考虑去博仁再做做人源的，你们目前花了多少了？

两年下来花了100多w了

18862385007 · 发表于 2021-7-8 10:36:08

最近才看到一个病友的帖子，他一度都打吗啡的程度了，最后还是扭转命运。加油

边缘人 · 发表于 2021-7-8 10:50:58

所有的治疗都是一场赌博。老天保佑

鲲仔 · 发表于 2021-7-8 10:59:00

哆啦A梦happy 发表于 2021-7-8 10:30
两年下来花了100多w了

你也尽力了，真的

哆啦A梦happy · 发表于 2021-7-8 11:37:06

鲲仔发表于 2021-7-8 10:59
你也尽力了，真的

请问您博仁人源cart是实验组吗

鲲仔 · 发表于 2021-7-8 13:24:51

博仁自己的技术

ly43302426 · 发表于 2021-7-8 13:32:06

我在6楼南要看看你，怎么不理我？

ynzthw · 发表于 2021-7-8 19:55:44

看了你之前的帖子，一路走来真是不容易啊，加油！

李小鱼 · 发表于 2021-7-9 08:13:50

真心祝愿你好运

ss要健康 · 发表于 2021-7-10 09:34:59

去博仁看看，加油！

yamazhaki2 · 发表于 2021-7-10 17:23:12

加油！一直关注你，真心祝愿你和妈妈都好运！我妈也是cart后半年多了，一直不明原因发热，回来后就在住院，最近查出细环病毒，但医生判断并一定不是导致发热的原因，目前还是每天发热，38度多，有时可以自行退热，有时需要退热药处理，感觉cart后也并不是事事顺利，慢慢来吧……

芋儿 · 发表于 2021-8-8 17:07:03

加油

哆啦A梦happy · 发表于 2021-8-8 18:43:31

yamazhaki2 发表于 2021-07-10 17:23
加油！一直关注你，真心祝愿你和妈妈都好运！我妈也是cart后半年多了，一直不明原因发热，回来后就在住院，最近查出细环病毒，但医生判断并一定不是导致发热的原因，目前还是每天发热，38度多，有时可以自行退热，有时需要退热药处理，感觉cart后也并不是事事顺利，慢慢来吧……

你妈妈cart后半年做pet了吗？

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yamazhaki2 · 发表于 2021-8-10 07:45:13

哆啦A梦happy 发表于 2021-8-8 18:43
你妈妈cart后半年做pet了吗？

做了，是cr 的，但不明原因发热大半年，7月份最终查出来的是李斯特菌感染，确诊时已经感染了腹腔脏器，肾脓肿、腰大肌等都有累及，目前脓液引流+全身大剂量抗生素效果不好，马上面临可能要手术摘肾、输尿管……唉

2021年6月30住回血液科

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