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[我要聚会] 给“淋巴瘤之家”工作人员樱桃的回信

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家园豆

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发表于 2021-7-6 10:47:04 | 显示全部楼层 |阅读模式

微信图片_20210706104417.jpg
樱桃:谢谢你的点评,瑞金医院特地成立瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部,还成立由7人组成的自主管理委员会,聘任我为会长,让我们自己管理自己。赵维莅院长在国家转化医学中心这一重大基础设施中特地给我们留出一间宽敞明亮,设施齐全的房间作为我们志愿者的办公室,我想这在国内医院体系中,我们应该是首家吧?因此,我们的志愿者团队建设也要跟上去,从原来的患者治疗前的心理疏导延伸到治疗中帮助病友解决治疗过程中遇到的一些问题,以及结疗后的全程管理,把我们的服务水平提高到一个新台阶。我们除了建立“瑞金淋巴瘤病友互助群”外还建立了有专业心理咨询师参加的“瑞金淋巴瘤患者解忧铺”帮助病友解决心理上的问题;组建由瑞金消化科护士阿噗(志愿者队员、弥漫大B患者)负责的“瑞金阿噗在线”回答病友在治疗期间遇到的消化系统方面的诸如便秘、腹泻等问题;由志愿者“深深的蓝”(NK/T淋巴瘤患者)负责的“深蓝执手”群,专门帮助NK/T和T细胞淋巴瘤病友;有“瑞金干细胞移植群”专门帮助那些准备采干、干细胞移植、做CAR-T的病友;还有“瑞金血液互助群”帮助病友解决用血的问题。我们的目标就是不断提升我们的服务水平,要跟赵维莅教授医护团队不断提升的医疗水平相匹配,力争达到国内淋巴瘤医疗体系中志愿者服务领先水平。我们清醒地认识到,我们的工作离不开赵维莅院长和她的团队的关心和支持。我们也希望能继续获得以洪飞先生领导的“淋巴瘤之家”的关心和支持。我们的目标是一致的,那就是更好的为淋巴瘤病友服务,与病友们一起快乐前行。

微信图片_20210706104517.jpg 微信图片_20210706104532.jpg
        由瑞金医院血液科主办,“淋巴瘤之家”协办的2018年世界淋巴瘤日患教会上,我认识了“淋巴瘤之家”掌门人洪飞先生,在这之前洪飞的大名我早有耳闻,这是第一次见到真容,可是那天事情太多,只是打了个招呼,连合影都没来得及拍。
会后,应“淋巴瘤之家”工作人员的要求,我们瑞金志愿者与“淋巴瘤之家”的部分工作人员一起进行了第12次志愿者活动。从此,我们瑞金志愿者团队与“淋巴瘤之家”建立了密切联系,我们的《志愿者活动纪实》也借助“淋巴瘤之家”这个平台展现给全国的淋巴瘤病友,让他们对瑞金赵主任的医护团队,瑞金血液科志愿者团队有了进一步的了解。
2019年在上海,“淋巴瘤之家”参与了好几项世界淋巴瘤日的宣传活动,每次活动我都与洪飞见了面还合了影。2019年底,在北京召开的第二届患者组织经验交流会上,我又见到了洪飞先生,这时候,我们已经成为了老朋友。2020年因疫情关系,我们只是在线上有过接触,今年我国的疫情已经进行常态化管理,殷切希望能在今年的世界淋巴瘤日再能见到洪飞先生,能实现请他吃一顿饭的夙愿 ,希望能变成现实。


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发表于 2021-7-6 10:52:45 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
你好 请问怎么进群呀
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发表于 2021-7-6 11:44:11 | 显示全部楼层
同问,怎么进群
保佑平安,一切都是好结果
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一生平安

发表于 2021-7-6 21:53:56 | 显示全部楼层
致敬!
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