抗癌4年，聊聊我的尖酸历史吧！

缪兰子 · 发表于 2021-7-6 08:02:15

我，兰子92年出生，一名抗癌小战士，2017年由于身体不舒服，肩部出现肿块，当时不知道那叫淋巴结，在我们当地市医院做了活检，活检医生很“水”取了小的淋巴结，大的不取，半个月报告出来了显示淋巴增生，当时正好临近过年，可以过个好年了，过了几个月的时间我发现腋下，乳腺也出现肿块，我又去了市医院，医生怀疑淋巴瘤，或者淋巴结核，又要让我活检，而且同一个地方，我直接扭头就走了。我直接去了福建省力医院，我把事情说了之后医生直接说应该是淋巴瘤，赶紧做活检，还有petCT，pet结果出来了全身好多地方都有了，焦急等了半个月病理，ALK间变大阴性淋巴瘤4期，当时属于懵逼状态什么都不懂，医生说要化疗，后期要移植，得准备30.40万，这下，吓傻了，脑袋嗡嗡的。隔壁家大伯也是和我一样的病在上海治好的，听了他的话，我马上动身去上海，肿瘤医院找H医生，可是他被挖到了东方医院，我赶紧去东方医院找到了他，接下来打了5个疗程CHOP化疗，可是乳腺的肿块一直小不了，反而大了，怀疑是不是淋巴瘤，H医生让我去肿瘤医院做活检，等病理的时候换了方案GDP化疗，病理出来了还是间变大，让我去放疗，做了25次放疗，肿块终于下去了，身上已经没有病灶了，我问H医生需要移植吗？医生说不需要3个月复查一次就好了，我休息2个月就去上班了2019年3月我大腿，腹股沟摸到了肿块，我知道复发了，就去西京医院做了活检，结果提示复发，因为之前治疗没啥钱了，刚好碰上那时候有PD1实验组，我赶紧联系我之前的医生，他那刚好有组，我很顺利进组了，打了3.4次PD1没效果，还进展了，我问H医生那我接下来还有方案吗？他让我用CD30，可是好贵，我根本用不起，H医生直接说没有方案了，天塌了。淋巴瘤群里的病友让我去瑞金找赵维笠主任，我在瑞金做了活检，也是间变大，赵主任直接让我用二线ICE化疗加异体移植，2019年7月我拿着方案回到西京医院化疗，治疗并不顺利21天的化疗我基本都是50天一次，异体太贵了，没有那么多钱，我选择了自体移植6次的ICE，2次ESHAP也没有把大腿肿块打没，主任让强移，就这样我在2020年7月进仓，移植好大腿的肿块还在，一个月后我pet显示已经CR，好消息呀！pet后我一个月瘦了10多斤，我担心了，我没有去医院，就在家过个好年吧！2021年2月我颈部长了淋巴结，我感觉复发了，赶紧去做B超，B超提示不好，我怕治疗，也因为没钱了，我就回来吃西达苯胺维持着，过了几个月，身体出现疼痛，我感觉骨转了，6月份我决定去活检了，不出意外复发了，医生让化疗后异体移植，我去，把我卖了都不够，果果知道后联系了洪飞，他们帮我找组，让我去陶荣主任那参加P13K实验组，来到医院做了一些检查，昨天陶主任建议我不要入组了，因为骨转了，随时侵犯中枢，骨折，建议用CD30加大量甲氨蝶呤，这时候洪飞知道我的情况后就到处帮我找实验组，还有陶主任也在帮我问CD30的CART，可惜实验已经结束，不过洪飞帮我找了国产的CD30的实验组，不知道是否能进组，但是真心感谢洪飞，果果，陶主任还有一些战友的帮助，病魔无情，人间有爱，努力向前不负所望，加油！

明月三千只为你 · 发表于 2021-7-6 08:16:45

之家有爱

桃花朵朵_10 · 发表于 2021-7-6 08:19:56

加油！

大刘 · 发表于 2021-7-6 08:22:05

温暖的家

缪兰子 · 发表于 2021-7-6 08:24:33

明月三千只为你发表于 2021-7-6 08:16
之家有爱

是的，这一路走来，感谢一路扶持，鼓励，帮助的好心人，感谢淋巴瘤之家，特别感谢洪飞，果果，在我最困难的时候伸出大爱之手

光90 · 发表于 2021-7-6 08:45:19

请问，CD30 CART实验结束了吗？

老爸一定要加油 · 发表于 2021-7-6 08:50:08

加油

nothingboy · 发表于 2021-7-6 08:53:46

之家真好

renee2066 · 发表于 2021-7-6 08:56:54

洪飞是个好同志，兰子加油！

18862385007 · 发表于 2021-7-6 09:39:27

加油

Firona_ma · 发表于 2021-7-6 09:42:36

加油

青柠可可儿 · 发表于 2021-7-6 09:43:03

加油

叫lemon的喵 · 发表于 2021-7-6 09:45:56

加油妹子。

镇平789 · 发表于 2021-7-6 09:54:19

真不容易，加油！

不要这样 · 发表于 2021-7-6 10:04:53

加油啊

蒋老师 · 发表于 2021-7-6 11:54:35

加油

胜利357 · 发表于 2021-7-6 14:36:14

加油

梦想要加油哦 · 发表于 2021-7-6 14:38:17

加油

缪兰子 · 发表于 2021-7-6 14:45:25

光90 发表于 2021-7-6 08:45
请问，CD30 CART实验结束了吗？

有，但是需要10几万

hkhp1190 · 发表于 2021-7-6 17:43:19

繼續加油，別放棄

抗癌4年，聊聊我的尖酸历史吧！

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