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我的抗癌之路

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发表于 2015-4-2 21:33:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东烟台
本帖最后由 我是大月饼 于 2015-4-2 21:33 编辑

淋巴瘤这种病从来没听说过,更没想到有一天我会患上这个听来可怕的疾病。我今年22岁,本来按照我的人生轨迹,我正在好好读大三,正在好好当学习委员,正在好好朝着入党的道路迈进,然而,我在2014年三月开始右侧腹股沟有一个很大的硬结,起初我没在意,后来出现发烧,恶心,一个人在外求学,我给家里打了电话,妈妈让我去检查看看,我因为不喜欢去医院,一拖再拖,后来所有的症状越来越严重,利用周末我跟同学去了医院,医生询问了我的症状然后开了B超单子和抽血检查,检查结果出来后,医生建议我对硬结做个详细检查。我给家里打了电话,换了吉大二院再次检查,同学也介绍了吉大三院的亲戚对我的结果分析,医生也让做个穿刺。爸妈知道后让我回家详细检查,我回到家里。
经过一系列检查,四月一日在毓璜顶医院做了手术,这时我的腹部越来越疼痛,父母不忍心我太受罪,安排姑姑陪我去了长春。一路疼痛,没想到仅仅是个开始,四月八号,我,妈妈,姑姑到了长春,当天住进了吉林省肿瘤医院,我多希望这是老天跟我开的一个玩笑,我才21岁,天呐,也许大人们什么都知道,只是瞒着我一个人,我已经疼的一个星期没有吃饭,没办法躺着睡觉,只能坐着,医生们的止疼药渐渐失去了效力,一天,半天,两个小时,直到完全无用,然后是止疼针,最后吗啡……等待确诊结果的我们,更确切的说是妈妈和姑姑,已经一个星期没怎么好好合眼,pet  ct和会诊结果终于出来了,我是霍奇金淋巴瘤,妈妈激动的哭了,姑姑很高兴的告诉我,专家们也很高兴,小姑娘有救了。
然后姑姑回家了,只有妈妈陪我坚持了一次又一次漫长而艰苦的化疗,病房里面最能说能笑的人是我,加上年纪小,大家都很喜欢我,跟护士姐姐们也有话说,同学老师常去看望我,病房生活也没那么无聊了。现在剩了一个很严肃的问题,钱!我家家境并不是富裕的,爸爸是个中学老师,妈妈是个工人,我在读大学,为了得到好的效果,使用了美罗华,加上我体重不轻,每次要打700mg,仅这一项就高达2万7千元,现在想想怪不得有的家庭要放弃,治疗费用根本无法负担,家里能借的亲戚借了个遍,学校也为我发动了捐款,老师来送的时候对妈妈说,从来没有哪个学生的捐款如此之多,可见我在学院里面影响力之大。妈妈听后,心酸的哭了。治疗期间不让挂床,我们只好租住了一个屋子,150平米的房子,隔了10多家住户,实在住的不舒服,忍了三个疗,爸爸放暑假来长春看我,为我换了一个住处,妈妈有点不舍得,原来的屋子每月只要500块,换的新房子每月却需要900,为了我,也只能答应。前三个疗吃东西不加节制,什么都敢吃,治疗效果逐渐不理想,直到第三个疗休疗期间我吃了糯米糍雪糕得了肠梗阻,腹痛的滋味再一次席卷了我的全身感官,我害怕了。妈妈一夜之间愁白了头发,因为在休息期,在我们小小的出租屋里,她抱着我睡了一宿,第二天赶紧带我去了医院,医生确诊肠梗阻,立刻灌肠,灌了三次没拉下来一点东西,我仍腹痛,没办法吗啡又登场了,妈妈求了医生,提前给我打上了化疗药,就这样,爸爸来了。妈妈的负担轻了许多,但看出这次事故对她的打击不小,她的脑子有点糊涂了,我们都充分理解她,尤其是我,很内疚。20天在医院几乎没有大便,直到出院前一晚,我终于感觉便意,出了院回到爸爸为我们租的新房子心情一下子好了起来,当天就痛快地大便了一次。
说点期间有趣的事情,老爸看我因为肠梗阻胃口很差,就给我买了薯片,妈妈听医生的话怕我吃太多,就趁回出租屋做饭的功夫从病房偷走我的薯片,本来想吃掉,可她又实在不喜欢,就给扔了……我说呢,我的薯片为啥不吃还在不断减少,这是她后来告诉我的。
然后又是很多很多化疗,直到第七个,做了pet,医生说结果表示完全好了,于是,我想出院走人了。爸爸的劝阻及时来了,就像感冒输液还要多打几天巩固一下,化疗也是如此,于是,我也就又真的做了一个,真的不行了,那时,已经2014年12月,还有一个多月过年,我真的归心似箭了,撒泼,打滚,和医生谈判,最后我赢了,拔掉了管子,2014年12月27号,我回到了阔别九个月的我的家。
说到这里,为什么之前用了那么长的篇幅,最后却略显敷衍,其实不是的,只是觉得就我个人而已,刚开始的那段是最最难熬,从没出结果到头三个疗程,是最容易出现思想偏差的时候,我最难受的时候不止一次的喊过,妈妈,让我死了吧,求你。但我能有今天,全靠我妈不离不弃,用士兵突击里的一句话,不抛弃,不放弃。只要开始适应了,再难熬也就变得不再难熬了。患病期间,我的管子脱出来过,我还得过蛇盘疮,白细胞也低至500,但是,这些,比起我们要翻越的肿瘤的大山又算得了什么呢?要相信自己!今天先写这么多,手机打字好辛苦,欢迎大家来交流。

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发表于 2015-4-15 01:36:12 | 显示全部楼层 来自: 中国山东枣庄
病理会诊:专家看切片
958453475安 发表于 2015-4-13 21:20
我就是在山东省肿瘤医院治疗得

你现在治疗多长时间了?每天还需要住院吗?
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发表于 2015-4-3 19:35:38 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
我们家183cm才用600ml,看来愧对这大个子了。
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。
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发表于 2015-4-3 18:20:07 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
加油 我也是刚刚结束治疗。 希望我们一起坚强起来 保持好心情 让瘤永远跟我们说拜拜
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发表于 2015-4-3 08:22:21 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我在想用700美罗华的小姑娘的样子。。。
一切都会好起来的
CD20+,CD10-,Bcl-6-/+(部分细胞阳性),Bcl-2+,MUM1+,CD3-,CD5-,Ki-67+(约70-80%)。
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发表于 2015-4-2 21:37:38 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
霍奇金也用美罗华?

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发表于 2015-4-2 21:40:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
坚强的小伙子!坚持住!你一定能挺过去!大学生可以申请医疗补助吧?

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发表于 2015-4-2 22:33:14 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳

人家是姑娘!

lemoncr 发表于 2015-4-2 21:40
坚强的小伙子!坚持住!你一定能挺过去!大学生可以申请医疗补助吧?

人家是姑娘!
原发胃部弥漫大B,非生发中心,7个R-CHOP、1个DICE、2个GEMOX、来那度胺+CEPP全口服方案、CAR-T治疗后缓解。

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发表于 2015-4-2 22:51:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
等更新
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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一生平安家人平安

发表于 2015-4-2 23:12:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
上学看病没公费?
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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一生平安

发表于 2015-4-2 23:34:08 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
对啊,结节硬化怎么也用美罗华呢?求大神解答!

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一生平安康复3-5年

发表于 2015-4-3 00:04:25 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
加油啊!我也是霍奇金.。高一时得的,休学2年,复读后的我现在也大一了。要不是淋巴瘤,我和你一样大三

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发表于 2015-4-3 01:37:03 | 显示全部楼层 来自: 中国山东枣庄
我最近感觉身体好几个部位有硬结,不知你最初感觉和我一样吗?

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发表于 2015-4-3 06:05:45 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
姑娘好样的,你是我们的榜样偶像,期待再次更新

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发表于 2015-4-3 06:50:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

爱慕扫睿[偷笑],小妹妹,你会没事的,积

乐山乐水 发表于 2015-4-2 22:33
人家是姑娘!

爱慕扫睿,小妹妹,你会没事的,积极配合治疗就好!

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2015-7-14
发表于 2015-4-3 08:27:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
为坚强勇敢的好姑娘点个赞!

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发表于 2015-4-3 10:48:21 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
我就是以为用700美罗华才以为是个小伙子

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2015-8-5
发表于 2015-4-3 10:55:21 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
很勇敢很坚强,很棒

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发表于 2015-4-3 11:30:40 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
为啥霍奇金也用美罗华?

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发表于 2015-4-3 15:22:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我是烟台的哈哈我也是毓璜顶检查的、现在再北京治疗
微信:qianqian19920530有事可以私信我

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2016-7-30

一生平安

发表于 2015-4-3 16:54:11 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
期待更新,加油!

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发表于 2015-4-3 17:33:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油吧我很好 发表于 2015-4-3 15:22
我是烟台的哈哈我也是毓璜顶检查的、现在再北京治疗

烟台的人真多啊

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一生平安

发表于 2015-4-3 17:53:34 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
我们相似的地方真多,一起加油吧
2014年确诊为霍结节硬化型,ABVD用了两个,copp用了6个

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