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您的身份病友
病理报告黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院医科院
目前状态治疗中
最后登录2025-2-27
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楼主 |
发表于 2021-7-2 06:39:15
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来自: 中国北京
惊喜2020 发表于 2021-7-1 06:48 
看了下你的治疗经历,你也是边缘区,当时r2结疗后没有放疗吗?怎么这么快就复发了。而且复发了不可以用其 ...
我感觉停止服用来那度安时间还是有些早,应该再坚持半年。应该是美罗华停止后吃两年(别人后来这么告诉我的)因为疫情期间YD药买这有些困难,价格也有些波动,当时想多买点后来商家限制了,快递也不顺当。同时我又自认为从治疗开始算已两年的心里,淋巴瘤ct,b超都显示的不错,就自己做主停药了(说实话老公有点拖后腿,总说医生说吃两年的,已经两年了,你就别吃了),当时吃药总有些乏力。后来再找医生看,他说恢复的都不错,停了应该可以的,人家能说什么,已经停了。我没有想到去放疗科看看,真应该征求一下医生的建议。比较后悔!自己老是犹豫着,家人又觉得多此一举,因为主治没说过放疗,我没事找事再过度治疗了。不过我看群里有些人有就吃半年来那度安就停药的,也没说放疗,不知道人家现在怎么样了。其实这次进组前加强ct还在显示有些淋巴还在缩小,但有些在长大。这次还是由于肿瘤残留复发的,还是左颈,锁骨。复发前有些生气,这病还真是不能生气!但这人啊~真的做不到不生气。其实心态改变了很多,宽阔的很多,但还是不由自主会生气 气大伤身啊!
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