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yabo · 发表于 2021-6-23 18:35:14

因为肿块一直没有消，本来考虑是做会诊还是pet-ct的，大夫建议我去看感染科。感染科的专家建议我往风湿病的方向查，开了一堆检查单子，最后的结果是系统性红斑狼疮。
我还挺感慨，看病四个月了，我终于确诊了，能开始治疗了。就是得这个病，和淋巴瘤比起来，淋巴瘤至少有治愈希望，红斑狼疮一辈子治不好，得一直吃激素药，哎

秋风秋雨 · 发表于 2021-6-23 18:45:33

风湿免疫类疾病还真难确诊，我之前住院的时候隔壁床一个人兜兜转转看了一年多都没确诊什么病，后来上海华山医院一个血液科医生让他去风湿免疫科，后来确诊系统性红斑狼疮。

yabo · 发表于 2021-6-23 18:54:45

秋风秋雨发表于 2021-6-23 18:45
风湿免疫类疾病还真难确诊，我之前住院的时候隔壁床一个人兜兜转转看了一年多都没确诊什么病，后来上海华山 ...

嗯呐，这个病真不太好查，我是基本所有的检查都做了一圈，排除了别的病，现在才确诊

洗快快 · 发表于 2021-6-23 19:01:42

别凡尔赛，我不觉得真的有人觉得淋巴瘤比狼疮好

yabo · 发表于 2021-6-23 19:12:00

洗快快发表于 2021-6-23 19:01
别凡尔赛，我不觉得真的有人觉得淋巴瘤比狼疮好

我作为一个女孩子，只能吃激素药才能活命，得胖一辈子，真的非常想哭

洗快快 · 发表于 2021-6-23 19:18:08

yabo 发表于 2021-6-23 19:12
我作为一个女孩子，只能吃激素药才能活命，得胖一辈子，真的非常想哭

没有什么比活着更重要

ALK+ALCL · 发表于 2021-6-23 19:22:20

yabo 发表于 2021-6-23 19:12
我作为一个女孩子，只能吃激素药才能活命，得胖一辈子，真的非常想哭

吃激素，注意饮食，避免晒太多太阳…不过最起码没有上吐下泻掉头发，没有变小黑人，没有死掉…

Thuzxy · 发表于 2021-6-23 19:45:13

洗快快发表于 2021-6-23 19:18
没有什么比活着更重要

谁说狼疮不致命？

洗快快 · 发表于 2021-6-23 20:07:57

Thuzxy 发表于 2021-6-23 19:45
谁说狼疮不致命？

当然是相比淋巴瘤的情况啊

越过山丘 · 发表于 2021-6-24 11:09:11

你不会希望得淋巴瘤得。

妞妞521 · 发表于 2021-7-4 10:42:08

系统性红斑狼疮不会引起那多的淋巴结肿大吧，我以前在之家有个姐妹也是系统性红斑狼疮，吃了一年多的激素药，淋巴结还是下不去，我不知道到底咋回事

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