我的滤泡淋巴瘤求医之路-2 完善检查

李雪琴

等待检查报告其实是在等待一种不确定的结果，大多数人对不确定的东西是充满畏惧和恐惧的，我就是那个最容易产生恐惧的人，而这次却显得有点后知后觉。

从4月21日截止到6月18日，我辗转了三个城市的不同医院不同科室，基本完成了第一次检查。在北大深圳医院病理科看报告，在北大血液科门诊，然后飞到到杭州浙大医院看血液科，期间去过上海复旦大学附属肿瘤医院病例会诊。

前前后后的检查包括：
1）肠镜检查并活检
    免疫组化（三个医院会诊）、分子检测、fish检测
2）血液检查
3）pct ct检查
4）骨髓检查
5）胃镜及十二指肠内镜检查并活检
6）B超检查甲状腺


为什么会去做肠镜检查？那是为了尽快打新冠疫苗
//腹泻不允许打疫苗，急急求医治腹泻
4月3日去社康排队打疫苗，排了约15分钟的队伍，最后抬起胳膊准备戳针的那一刻，医生又询问是否有不舒服，是否例假期。我淡淡地回复到上午拉肚子了，医生让我恢复了在打疫苗。没有吃药，过了快3周，腹泻都没有好转的迹象，有一天半夜还肚子疼醒（十二指肠位置）。为了尽快打上新冠疫苗，终于约了胃肠外科好让医生开点药。

【肠镜检查，活检异常】
4月19日北大医院胃肠外科门诊，医生在肚子上按压后，安排肠镜检查，前一个患者也是做肠镜检查，我理解成肠镜检查是例行检查。因无痛场景排队人太多，医生建议普通肠镜尽快检查，以免耽误治疗。我心想："北大医院挂个号都难，人民医院做b超都排很久，那就普通肠镜吧"，我当时猜可能会查出什么结肠炎吧，全然没想过其它东西。

4月21日在深圳北大医院大肠镜检查，没有任何麻醉，躺床上即将受刑般焦急等待着医生来速战速决，可内镜医生只是静静在电脑前在等待其他医生。约十分钟后，医生靠近了，我怯怯问医生："要是觉得痛就告诉你吗？"，医生说忍着不用说。检查开始了，在医生们谈笑风声中，以及我大姨妈般不舒服地哼唧哼唧声。检查中医生似乎看到了什么，变得有点关切地问我为何做肠镜，我就告诉说是因为腹泻（后来在浙一才知道每项检查医生都会问为何来检查）。检查结束后内镜医生建议去消化内科看报告，我问医生"北大医院的消化内科挂不到号，晚点看可以吗？" 医生说她只是给我建议。当时我解读应该不太要紧，回去药店买了点肠炎宁和益生菌，然后约了华科协和医院的消化内科。

4月25日拿着肠镜检查报告去了华科协和深圳医院 消化内科，医生询问到有没有病理报告、有没有小关节痛、最近有没有体重变轻很多，我都否定了，但强调说腹部和膝关节疼。医生暂时诊断为结肠炎（回肠末端）和肠道菌群失调，因此开了两种肠道药物。因为我一直理解为普通炎症，都没看是啥药，就机械化遵医嘱吃药。


【打新冠疫苗第一针】
4月26日拿到活检为淋巴组织增生、淋巴滤泡行形成，医生建议免疫组化检查。我当时没搞清免疫组化是什么意思或可能有什么不好的结果，只顾着立马缴费做检查，预计结果要10天。我就在五一假期后去拿报告。

支付了免疫组化的费用后，我还因为膝关节疼顺便去了骨科，询问是否可能和肿瘤相关，北大医生看了说是髌腱炎，要打一种消炎药，最终付完钱，并没来得及打消炎药就回公司忙去了。

在病理报告结果出来前，我也从未想到我与肿瘤会出现任何交集，每天依旧照常工作。有一天晚上查到我的肠镜报告很类似克罗恩病，这是一种难治愈的严重的肠道炎症疾病，因此感到十分焦虑，网上查资料到1点多才睡，但就那么两天的疾病焦虑感。

另外，我的认知里普通腹泻应该是自愈的，平常也不怎么情愿吃药，断断续续吃着药，慢性腹泻病没有明显好转，但好歹不水样拉稀了，次数也趋于正常，就赶紧在5月16日去打了新冠疫苗。

【病理检查和免疫组化】：确诊滤泡淋巴瘤，Ki 67值值达到80%
5月20日拿到免疫组化的病理报告提示滤泡淋巴瘤，建议bcl2和fish检查。
此时我才真的慌了，联系保险公司，安排休假。

【分子检测和fish检查】
5月27日分析检测报告为检测到B细胞克隆性重排
6月8日fish检测结果为 IGH/BCL 阳性。

【血液检查、pet ct和骨髓穿刺】
5月24日到杭州的浙一医院专家门诊，我应该是当天第一个报到的患者。主治医生比较耐心，开了血液检查和pet ct检查，并希望我的切片在浙一病理科会诊，但是当时北大深圳医院要做分子检测，一直没有借到切片。
约到了5月26日日进行pet ct 检查，隔一天拿到了ct报告，提示回肠末端代谢增高肠壁增厚符合淋巴瘤，十二指肠/肛门有代谢增高，首先考虑炎症，脊柱有代谢增高需穿刺检查。
拿到ct报告后，我抽空去上海肿瘤看了门诊，医生没说太多， 也不开检查单，我对比后决定就在杭州检查和治疗了。
5月31日周一，医生又开了骨髓检测，骨髓报告很多，医生说结果是好的。主治医生似乎都会第一时间看报告，每次门诊我一坐下，医生都会跟我说之前报告的情况。

回到家后，我的排便并没有回复正常的状态，我跟主治医生通话，医生说可以吃点 黄连素，吃了两天黄连素，的确腹泻的情况基本就恢复正常了。


【病理会诊，考虑十二指肠滤泡淋巴瘤】

到了杭州之后，搜到了淋巴瘤之家和一些帖子，了解到病理报告的重要性。也和保险重疾专案组公司联系病获得一些治疗的建议，关于病理会诊的常规流程也咨询了实体肿瘤医生朋友。为了让自己彻底安心，约了在5月31日周一上午的上海复旦大学附属肿瘤医院病例会诊，我让我妈去送切片会诊，因为当天我要回杭州做骨穿。
我妈也是第一次去上海，且第一次去流程这么复杂的医院，搞不懂这些流程，我把去上海医院门诊的流程，在A4纸上写得大大的，具体到那栋楼/那一层，到了每个位置要做什么，她早上6点多就去医院等着送切片了。
第二天下午（6月1日）上海医院就通知可取病理报告，我弟弟去上海把报告和切片拿回，周四上午拿到了浙一医院会诊。

浙江大学附属第一医院病理科最厉害的是王照明主任，送切片那周王主任出差了，被告知第二周才可拿病例报告，但结果是王主任周五下午就看了并给了报告，结论是一致的。


【胃镜检查】
6月4日，因为病理报告怀疑十二指肠淋巴瘤，浙一消化内科门诊医生推荐了有经验了主任医生来内镜检查。约到了6月10日无痛胃镜及十二指肠活检，因为月经期间不能麻醉检查。
检查前内镜医生看了我的病历和报告，询问了一些情况。了解到我是第一次胃镜检查，医生有些安慰道就是睡会，以及其它一些简单的措施试图消除我的恐惧感。

胃镜检查是非萎缩性慢性胃炎。


以上是针对淋巴瘤的所有检查，根据检查结果，医生给的方案为随诊和定期复查。

风雨过后映彩虹

那是排除淋巴瘤了吧

李雪琴

风雨过后映彩虹 发表于 2021-6-20 04:15
那是排除淋巴瘤了吧

确诊是滤泡淋巴瘤