转：网上肝母细胞瘤患儿母亲写的巨详细的化疗护理帖

孔雀河

化疗指导-送给刚开始化疗的家长们
一、写在前面
      儿子刚刚结束化疗一个多月，回想儿子这半年多的看病经历，真是举步维艰，从一开始确诊肝母细胞瘤的震惊绝望，到手术后的惊喜，到化疗时的煎熬，每一步都还是那么的清晰深刻。尤其是化疗，想想那个时候抱着刚手术完十几天的宝宝，来到完全陌生的北京，对于化疗一无所知的情况下，开始第一个疗程化疗时，那种战战兢兢的心情，想想我一岁多的心肝宝贝居然要去做成人都忍受不了的化疗时，那种绝望的心情，真是终生都难以忘却。所以写下此文，希望给后来的家长们一些指导，虽然我内心是希望没有家长再需要用到这篇文章了。
     本文只是我们化疗期间一些经验的总结，仅供参考，有不对之处还请指正。
     首先在开始化疗前，要对儿童化疗有个简单认识，减轻心理负担。儿童化疗和成人不同，越小的孩子对化疗药反而越敏感，疗效好，而且耐受能力强。所以，完全不必对化疗视作洪水猛兽，掌握了方法调理好的话，半年左右的化疗宝贝完全可以熬过来。
     其次介绍下化疗可能造成的各种反应和副作用：
     1.脱发
         化疗都会造成脱发，有的孩子眉毛，甚至眼睫毛都会掉。我家宝宝就是先掉眉毛然后掉头发，这个完全不用担心。停疗后自然会长出新的来，停疗后三个月来复查的孩子个个都是满头浓密的头发。
     2.呕吐，口腔内病毒感染，屁股破，严重感染等等，下面会逐一介绍预防和护理方法。
     3.脏器伤害
          大家都知道，化疗药的毒性很大，对心肝肺胃肾血管等都有损伤，在杀伤肿瘤细胞同时，也杀伤人体内正常的免疫细胞，所以对宝宝身体会造成很大的伤害，可以说五脏六腑都受损伤，我们需要在化疗的同时尽量的采取各种方式减轻化疗药对各种脏器的伤害。
     4.骨髓抑制
       化疗造成的最直接的就是骨髓抑制了，所以化疗后平安度过骨髓抑制期非常重要。抑制期的长段跟使用的化疗药，使用天数剂量以及孩子自身的体质都有关系。基本上化一个疗就可以大概知道规律了，我们家是化疗第十四天是最低谷，十五天开始长白细胞，十七天左右开始长血小板。不过疗做的多了，随着孩子体质的下降，抑制期也会延长。
       化疗后最需要关心的血项数据包括：1.白细胞 2.血红蛋白 3.血小板
       白细胞低
               白细胞的正常范围是4-12，白细胞主要由淋巴细胞，中性粒细胞，单核细胞组成，化疗药主要会杀伤中性粒细胞，其次是单核和淋巴细胞。骨髓抑制期白细胞会逐渐降低，抑制期结束时再逐渐上涨，白细胞低带来的最大问题就是容易感染，如果预防感染后面会讨论。
       血红蛋白低
           血红蛋白正常范围是110-160，血红蛋白如果低到70以下就要输血了，血液大家都知道还是存在一定风险的，所以能避免还是尽量避免，下面会提到预防血红蛋白低的方法。
       血小板低
           血小板的正常范围是100-300，血小板低的危险最大，低的不太厉害的话若宝宝磕磕碰碰的出血了容易止不住，低的太厉害了甚至体内会出血，严重的危急生命，所以板低了一定要及时输血小板。我们一般是血小板到30以下开始申请，家长要多观察自己宝宝的血象规律，掌握一个合适的时间点申请血小板，例如有的宝宝血小板虽然比较低，例如到30了，但是知道第二天血小板就会开始回升的话，也可以观察一天。

二、化疗期间日常护理方法
     1.饮食方面
       尽量多吃清淡多维生素且容易消化的食物(例如蔬菜，水果，粥，汤等)，不要多食荤菜，零食等，会容易刺激胃，引起呕吐。孩子如果吃不下不要硬逼着吃，不舒服的情况下吃下去也会吐出来，在化疗间隙则应多给予有营养抗肿瘤食物。
       食物一定要弄干净。
       另外一定要多喝水，如果不喝水或者喝水不多就多喝汤多喝奶多喝稀粥，总之一定要保持足够的尿量，才能把化疗药尽快代谢出来，尽量减轻化疗药的伤害。
     2.清洁卫生方面
       勤漱口，化疗药容易造成口腔黏膜损伤，所以要保持口腔的清洁卫生。不过我发现这也会因人而异，因药而异。有的孩子再怎么注意卫生也每个疗都口腔溃疡，而有的就不会。可能还是和宝宝的体质及抵抗力有关系。所以可以观察一两个疗，如果宝宝不会口腔感染，就不要太折腾他漱口了。
       勤洗屁股，肛周的皮肤也很娇嫩，容易溃烂感染，尤其是还在用尿不湿的宝宝，更要注意屁股的护理，勤洗勤换尿不湿。如果屁股容易红容易烂这里介绍一种药膏，小蜜蜂紫草膏，红屁股的时候抹在屁股上效果很好。taobao上有卖但要注意假货多。
       勤洗手。
       多泡脚，用稍热的水晚上给孩子泡泡脚，可以催进血液循环，也可以提高睡眠质量，休息的好，身体才能好。
     3.其它
       尽量保持宝宝心情愉快，只有心情好了，才能更好的耐受化疗。需要在病房呆着的时候就用玩具，看DVD，陪着孩子做游戏等各种办法逗孩子开心，天气好的时候，一定要多带孩子到户外晒晒太阳，呼吸呼吸新鲜空气。

三、减轻化疗反应方法
   1.止呕吐
      饮食方法：芦根水，药店买鲜芦根熬水早上服用，可以预防肠胃不舒服呕吐。
      推拿方法：向下推四柱穴，掐捏天突穴，肩井，揉中脘   ？？忘记了，待补充
   2.促进食欲
      饮食方法：山药粉，化疗期间多吃清淡饮食，多喝水，多吃蔬菜水果，少吃油腻食物
      推拿方法：补脾经，捏脊，按揉足三里穴     

四、减轻化疗副作用方法
     注意这里所提到的仅是简单的预防的办法，如果情况严重了就要按照医生的办法进行治疗了。
     另外在医院化疗，各个医院的方法也有区别，有的医院会给予比较多的保护性药物，有的医院认为化疗期间输保护性药物没用，只打化疗药。从个人以及病友们的情况来看，打一些辅助的药物(保心保肝保胃以及扶正等的药)，还是有一定效果的，一是化疗结束后生化指标相对较好，二是相对来讲感染似乎少一些。
   1.心脏保护
      辅酶Q10，建议化疗期间一直吃，尤其是年龄小的孩子，心脏更容易受伤害，心肌酶容易偏高。这个药对降低心肌酶很有效，同时还有一定的保护肝脏功能。
   2.肝脏保护
      辅酶Q10也有一定的效果。但是如果肝功还高的话，可以吃点肌酐片。中药方面灵芝孢子粉也有一些保护肝脏的效果。
   3.肾脏保护
      没发现有什么药物，多喝水
   4.胃保护
      医院有挂保护胃黏膜的药，例如奥美拉（口坐，这个字居然打不出来）
   5.肺保护
       肺的损伤一直容易被忽视，实际上化疗药也有一定的肺损伤性，肺部一旦被损伤，例如纤维化了后果很严重。我们平时的做法是适当的给喝点杏仁水。
   6.白细胞低
       利可君有一定的效果，不过因人而异。
       儿童医院有一种银耳中提取的升白细胞的药。没啥副作用不过效果慢
       饮食方面可以多吃些升白细胞的食物例如猪手汤，银耳汤等
   7.血红蛋白低
       五红汤：红枣，红豆，红皮花生，枸杞，红糖，隔水炖，要炖两三个小时，量要放足，不必纠结比例，除红糖外几样材料放的差不多多就行，基本上一半材料炖出一半汤，每天大量喝，很有效果，不用吃补血药。
       注：网上也有五红汤的做法，不过材料太少，炖的时间也太短，前几个疗我们喝了也没效果。所以当时也认同了多数人的说法食补慢什么的。直到第四个疗回家后，我妈妈用足材料多炖，每天喝几百毫升，才发现效果如此明显。不到二十天的时间血红蛋白从70涨到了113.
       中药：健脾补血颗粒等
   8.血小板低
       花生衣泡水喝
   9.缺钙
       化疗的孩子容易缺钙，所以化疗期间和化疗后都建议补钙。北京儿研所的复合钙挺好，只有甜味小朋友比较容易接受而且吸收挺好。
   10.中药调理
     灵芝孢子粉：可以减轻化疗副作用，提高免疫力，并且有一定的抗肿瘤作用。这个建议早点吃，对于提高孩子的免疫力很有好处。
     冬虫夏草：减轻化疗副作用，提高免疫力，还可以长白细胞。
     党参、黄芪：益气补血，炖汤的时候加点。

五、如何预防感染
       1.注意卫生，第二节日常护理中中已经描述了卫生方面需要注意哪些问题。
       2.注意冷暖变化，勤加衣勤脱衣勤擦汗，化疗期间宝宝抵抗力差，比平常更容易感冒，所以需要比平时更注意护理。
       3.注意接触人群，白细胞低的时候要戴口罩，这个各个医院的情况不同，有的医院本身就有很好的隔离措施。有的医院比较混乱家长就要自己多注意。
       4.房间要多通风，但是要注意不要让宝宝着凉了。
       5.白细胞如果比较低，低于1000以下，也可以吃点VC，可以增强免疫力，减少感染的机会。
       6.关于抗生素
             有些医院在白细胞比较低的时候会给宝宝打抗生素预防感染，对于这一点，个人理解是不赞同，从中医角度讲，抗生素是至寒之药，会耗损身体阳气，对身体造成伤害，从西医角度讲，打抗生素可能会造成耐药菌株的出现，而且也容易造成其他菌群感染，因为每种抗生素所能杀灭的菌群都是有限的。并且抗生素也杀白细胞，会造成白细胞更少抵抗力更差。所以如果还没有出现感染症状的时候，尽量不要轻易打抗生素。每个孩子的情况都不同，家长要自己注意观察自己宝宝的规律，我见过有白细胞只有六七百的宝宝不打抗生素也什么事都没有的。
             当然如果感染了，该用还得用。
       7.其它方式
           如果白细胞特别低，感染的风险大，也可以打免疫球蛋白预防，这个方法我是在一本介绍小儿肿瘤的书上看到的，但是医院很少用，一般都是严重感染了才用。可能是因为这个药是限量的吧。

六、其它化疗期间常见疾病处理
    1.感冒
    2.腹泻
    3.发烧
    这方面情况比较多也比较复杂，改日再详写。

七、管的维护
    化疗期间为了减少外周血管损伤，一般都要下个picc或者深静脉什么的，或者输液港。
    picc：在胳膊上
        优点
          1.好维护，胳膊弯那里相对出汗少
          2.使用时间长，维护的好的有使用一年之久的。
        缺点
          1.下picc需要孩子血管条件好，而且一般下的管较细不能用来抽血。除非大点的孩子下的4F的管才能勉强用来抽血。
          2.比较小的孩子下的管细的话需要用泵打。
          3.管细的话输血输板还要另外扎留置针。
    深静脉：一般在颈部右侧，也有锁骨下的，
        优点
          1.颈部血管大，相对来说好下一些，也能下粗点点管，对于小宝宝是个选择
          2.可以下双腔的，有个备份，一个堵了可以用另一个
          3.管够粗的话可以用来抽血以及输血输板，可以让宝宝少挨几针。
        缺点
          1.不好维护，颈部出汗多，要经常换膜，而且每次换膜要按住宝宝全身，宝宝比较害怕
          2.使用时间短，我见过最长的维护比较好的是使用半年。
    输液港：这个费用比较大，8000元左右，但是维护的好可以使用2年。但见过的下的几个人都是没几个月就感染了，可能还是技术问题，没维护好吧。
   
    我们用的是深静脉，所以谈谈深静脉的维护问题：
    1.至少每天冲一次管，医院要求用稀肝素封管，防止堵管，不过我发现护理的好平时多注意的话不需要每天用，肝素用多了还是对凝血功能有一些影响的。
    2.至少四天换一次膜，弄脏了随时换。出汗多的话尽量多换几次。膜翘边了随时换。
        关于出汗，开始时我也是很紧张发现里面的纱布块湿了就立刻换，但换一次膜宝宝比较的害怕，后来出汗了也拖个一天之久再换也没事。只要是膜密封的好，汗液本身应该是无菌的。但不能时间太长。
        另外宝宝化疗期间汗特别多，应该是身体比较虚弱出的虚汗，我们家宝宝夜里盖得再少也是身上水溜溜的，最后一个疗开始吃灵芝孢子粉，大概十几天的时间后，睡觉不出虚汗了。早知道开始上疗就吃，少换多少次膜啊。
    3.血小板高时注意不要堵管
         血小板高时，管内的回血容易凝，所以容易堵，尤其是板高时宝宝再剧烈哭闹，更容易堵。这个是我总结我家宝宝前两次堵管的经验得知的，板高时，如果宝宝哭闹了，平静下来后立即给冲个管，可以有效预防。
    4.抽血后一定要护士用20ml的盐水冲管，用稀肝素封下管。
         本来护士是不建议抽血的，怕堵管，但是我发现护理的好的话抽血也没问题，能让宝宝少受不少罪啊。   
    5.学会自己换膜
         换膜的时候一定要消毒干净，三遍碘伏三遍酒精三遍盐水。护士的水平参差不齐，还是自己换的放心，有一次我们家早上护士换的膜，晚上穿刺点就肿了。   
    6.注意宝宝抓管
         不止一个小孩自己把管给揪出来了，所以管一定要固定好，多观察多提醒宝宝不要拉扯，痒了及时换膜。

咖啡女人

伟大的妈妈，祝你的宝宝健康快乐!