说说一个半月看病之路，各种心酸只有病友和家属能理解和体会，让自己牢记这段过程

坦途 · 发表于 2021-6-4 16:39:48

现在回想起自己一个多月的看病经历，终于明白有啥别有病的道理，也对自己以前不珍惜自己的身体而自责，在一个上有二老，下有二孩的年纪，自己就是整个家庭的希望，其他都是浮云，也让我记住了这段时间的心酸。我是4月底因为气喘拍了普通CT，怀疑是淋巴瘤，就此怀着悲伤的心情和老婆踏上了广州看病之路。在广州看病一路艰辛，这期间不断的学习淋巴瘤方面的知识，知道淋巴瘤的治愈还是很高的，所以我和老婆就相互打气鼓励。后来在中肿找的一个出名的教授看病，但教授嫌弃我们下面医院拍的CT质量不好，看不清是什么东西，还说不一定是淋巴瘤，搞不好是肺癌，原本平复的心情又再次恐惧！正好又碰上马上周末不看病，直接让我们去外面的检测机构做了派特Ct，结果出来也是说淋巴瘤，纵隔淋巴结肿大5Cm摄取值29点多，右下肺病灶肿大4.6cm，摄取值23，微球蛋白4.5，这样中肿的教授看过派特CT后就直接断定我就是淋巴瘤，并安排了我们穿刺劲部淋巴结活检，好不容易预约上了穿刺，穿刺完后，因为气喘严重，血氧低，开了泼尼松激素吃就回家等结果了。回家期间在当地的医院呼吸科找了呼吸科医生，通过询问病史和CT觉得我的情况不大可能是淋巴瘤反而更符合结节病的特征，而且结节病的摄取值也会升高，但因为中肿的教授都说是淋巴瘤，所以我们还是更相信是淋巴瘤。病理经过一次加钱加做结核检测，之后过了几天病理的结果说是肉芽肿性炎，要鉴别结节病及真菌感染，肿瘤的任何信息都没有，我们又在当地找了肿瘤科医生说病理显示肉芽肿不像是淋巴瘤，又找了之前的呼吸科医生说，肉芽肿性炎排除了结核结合病情就是结节病的诊断，这样我们心里都放松了很多，准备去广州医科大学附属第一医院治疗呼吸疾病最好的医院去看看。后来中肿教授的助理联系我们说CT和病理不匹配要我们赶紧回去找他，所以4月28日挂了教授的号去看，教授什么都没有，也没有看我们之前检查的血像，只通过助理填写的派特CT上的两处肿块的大小和摄取值，还有微球蛋白后就和我们说肯定是淋巴瘤，不可能是结节病，摄取值这么高怎么可能是良性的，要重新穿刺活检，一次不行穿两次，两次不行就继续穿刺，还说我过不了两个月人就没了，当时我和老婆就蒙了，老婆更是直接哭了，正好又赶上五一放假，又约不到，教授就要我们加钱做特需穿刺，当时我们都不知道怎么办教授说什么就是什么。等从教授那里出来后我和老婆就商量反正节前也约不到穿刺，就直接先去了广州医科大学附属第一医院看呼吸科，找了个留学归来的博士后医生看的，说要区别结核，结节病及淋巴瘤，因为三个病都会导致肿块和摄取值高，这样就安排我们住院检查了，之后一天内给我们安排了所有检查，通过气管镜取了纵隔和肺门高摄取淋巴结，又穿刺了肺部高摄取淋巴结，之后又是出院等病理，过了五一病理出来了，取得三个地方的病理都显示倾向于结节病和中肿第一次穿刺的结果一样。当时我和老婆都不敢相信，这个时候我们都准备好了接受得了淋巴瘤的诊断，准备好了接受化疗了。后来为了保险起见我们又借了玻片到中肿做病理会诊，结果还是一样的。后来拿着病理又去找了广州医科大学附属第一医院安排我们住院的医生，询问病理是否准确，是否还考虑淋巴瘤毕竟肿瘤那么大，摄取值那么高，医院说病理上没有淋巴瘤的指针，穿刺也是到位的，应该可以不用考虑淋巴瘤，但也没有绝对排除淋巴瘤，所以就给我们按照结节病的治疗开了激素服用，一个月后复查。但是我和老婆都觉得影像检查都说符合淋巴瘤，而且肿块大摄取值高，心里一直有个疙瘩，也没有彻底脱恐，觉得是否再去上海瑞金医院取一个完整的淋巴结活检，后来也问过很多医生都说不用再取了，所以就等服用激素一个月后复查在看情况是否需要取完整淋巴结。前几天一个月到了就冒险广州疫情到
广州医科大学附属第一医院开了增强CT复查，显示之前发现的淋巴结都在缩小，肿块也减小了一半，各方面都有好转，看到这样的结果真的太开心了。淋巴瘤不应该只服用泼尼松激素都会缩小肿块吧，不知道这样的结果是否可以脱恐了，虽说结节病也很少见，长期服用激素副作用极大，但毕竟不是淋巴瘤，家里人也轻松了很多！也感谢这个平台，认识了很多病友，学习了很多的知识！再次也告诉大家有必要还是要多问几个医生，多咨询。