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让生病化作重启的钥匙—— 一名滤泡患者的自述

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发表于 2021-6-1 18:27:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 嘻嘻enjoy 于 2021-6-6 12:32 编辑

从小是个乖乖女的我,一直在父母的关爱中幸福的成长着。家里就我一个独生女,爱都给了我。生活一直顺风顺水。

后来结婚生了孩子,白天工作晚上带娃,日子过得忙碌却也充实。我希望在工作上更进一步,给孩子更好的物质条件。想要更多,就要付出更多努力,加班出差成了常态。也就在那两年,家里又有几件大事,装修,换房,妈妈生病,我当时只想着自己要努力承担起责任,把每件事做好,却没有想过自己精力是否足够应付。结果就是在忙碌中逐渐陷入焦虑的状态。晚上常常会想一些事情睡不着,或者半夜突然醒来再也难以入睡。这样的状态持续了一年,我犯了一次严重的鼻炎。后来鼻炎又发展到咳嗽,拖了3、4个月都没有痊愈。

终于在忙完了一个项目,将手头的事情都告一段落后,我腾出时间去医院挂了急诊。但血常规和B超没有报告异常。出于对自己长时间久咳不愈的怀疑,我又挂了呼吸内科专家,要求拍了胸部CT。CT结果出来,直接把我吓了一跳。报告里提到颈部及双侧锁骨均有肿大淋巴结,肝胃之间、肝门区、腹膜后及肠系膜多发肿大淋巴结。还有一句“淋巴瘤可能?”30多年从来没生过大病的我傻了眼,赶紧上网查什么是“淋巴瘤”,看完更恐惧了,这货居然是个癌症!我年纪轻轻的怎么可能得癌症?!好在我的理智还在线,赶快又查需要去哪个科室检查。一顿操作后,挂了血液科的号。

再后来的经历,估计所有的淋巴瘤患者都深知其味。各种血液检查开了全套,还有增强CT或Pet-CT二选其一。因我当时除了咳嗽没有任何其他症状,所以抱着侥幸心理拍了价格比较低廉的增强CT。可是增强CT拍完让我更犯愁了,报告中全身上下都有肿大淋巴结,而且腹膜后还有融合。

出于对癌症的恐惧和后续检查治疗的困惑,在等待复诊那几天,我又开始疯狂搜索有关淋巴瘤的各种信息。也是在这个过程中,我找到了“淋巴瘤之家”。在这里,我了解到淋巴瘤患者群体很庞大,且种类复杂多样,含霍奇金和非霍奇金在内共有七八十种亚型,按疾病进展速度可以分为急性和惰性,有的轻有的重,有的分型发病急但可以治愈,有的分型病程缓慢却容易复发。总的来说,是一种识别起来比较复杂,但相对于实体瘤来说治疗手段更多样更先进的疾病,而且有些分型的长期生存率很高。

在了解到这些以后,我的心情逐渐平复了下来,开始认真的学习如何检查确诊,如何鉴别分型。随后的诊疗中,我能够根据自己了解到的知识,条理清晰地与医生讨论如何安排后续检查,询问可能的分型和治疗方案。医生建议我再拍一个Pet-CT,了解淋巴结的代谢活性以便初步明确分型,同时积极联系外科医生活检确诊。运气不佳,我赶上了疫情,那段时间活检或者穿刺都很难安排。而不幸中的万幸是,我的Pet-CT提示SUV值小于10,结合我之前的身体情况看很大可能是惰性的,还等得起。在经历了种种波折后,我终于在2020年春节后做了活检,并通过病理分析确诊了低级别滤泡性淋巴瘤。

后来协和医院血液科收治了我。彼时,我的体重已经在八个月内掉了20斤,脸也瘦出了凹陷。入院后先做了骨穿和必要的血液检查。当时我正处于进展期,骨髓已经有了肿瘤细胞,分期定为了IVB,评分高危。在跟主治医生认真讨论了可行的治疗方案后,确定了使用6~8次RCHOP,4疗后评估。

我现在还记得,第一次输美罗华时发了高烧,烧到40度,当时大夫给我暂停了输液,服了退烧药,烧退下来后就恢复慢速滴注美罗华。第二天输CHOP后,我吐了一场,也感受到了化疗的威力。好在回家后就不再恶心,没有更多明显的反应。一疗后第11天,我开始大把脱发。一觉醒来,枕头上是一层又一层的头发。用手一捋,又是一把。没有过多伤心,痛痛快快的去假发店剃了头发,买了一顶很贵的假发戴上。照照镜子,嗯,新发型不错。

随后就是按部就班的定期治疗和每周两次的血液指标化验。我的体重在治疗开始后便不再下降,甚至因为家人悉心的照顾,还在慢慢回升。生病期间,我休了长假,没事儿就逛逛之家的论坛,看看淋巴瘤知识和病友们的经历,发发自己的心得,也跟几个相似的病友成了朋友。白细胞不那么低的时候,还会去公园走走。生病治疗的日子也不觉得很难熬。

但是,也许是我突然生病给妈妈带来了太多压力和伤心,加上疫情导致她的复查被大大延迟,她旧病复发迅速恶化,在我治疗中期离开了。我那会儿时常后悔自己在生病期间忽略了她,没有花更多时间陪她,没能及时发现她的病情。有时想起来就哭,哭完又告诉自己要坚强。有时做梦也会梦到她在我身边,好像回到了我生病前的日子。。。但是,我明白,那样的日子回不去了。。。理智告诉我,要珍惜自己的身体,要承担起责任,照顾好爸爸和我的家庭。我还要陪女儿长大,结婚,帮她照顾孩子。

那段时间我的情绪波动很大,四疗后的评估结果也不是很理想,四分PR。SUV降到了3.4,但淋巴结仍有融合,最大3.0 x 2.9cm。医生仔细研究了Pet-CT对比图,认为发亮区域明显缩小了,也没有其他新发病灶,所以建议我继续做4个疗程RCHOP。我也在慎重考虑后,同意了这个方案。好在,最终的结果令人欣慰。8疗结束后一个月,我进行了结疗评估,2分CR,后面单美维持就可以了。家人都很开心,医生也为我感到高兴。

从确诊、治疗到维持这段时间,说难也难,但是在每个重要节点,都有我的家人和病友们的帮助和陪伴,我心里一直感觉有着实实在在的依靠。所以,在后面的维持期间,我有时间也会到论坛里逛逛,给恐瘤的朋友出出主意,也给别的病友支支招、打打气。

回想这次患病的经历,就像上天给了我一个严厉的警告,把我从疲惫、透支的生活中拽了出来,让我停下来,有机会认真思考生活,反思自己的问题。其实我在生病前挺长一段时间就感觉到自己出了问题,我不喜欢当时的心态和生活状态,也隐约觉得这样下去不好。但是出于对孩子未来的焦虑和对物质的渴望,我没有给自己机会停下来想想或是尝试做出改变,依然被动地沿着原有的轨迹向前走,直到负荷超出了自己的承受范围。

后来,确诊淋巴瘤倒成了驱动我按下暂停键,启动改变的那把钥匙。

人在生病后通常会有一个从无法相信到慢慢接受的过程。委屈、抱怨,认为自己不该承受这种痛苦,甚至有人会陷在低落的情绪里难以自拔。当我确诊后,却像一颗石头落地般地踏实了。万事皆有因果,生病就是之前种种因积累的果。

自从接纳了这件事,我的状态反而从曾经的焦虑和压抑中慢慢地好了起来。我能够积极地配合治疗,放慢生活节奏,不再给自己过多的压力,在需要帮助时也选择坦诚的讲出来。我选择更随心更健康的方式去生活,对未来仍旧充满希望。   


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发表于 2021-6-2 09:40:28 | 显示全部楼层
祝你永远健康快乐!我老公也是最近刚查出来是滤泡淋巴瘤1-2级4期,现在没有症状,在观察中。弱弱的问一下,治疗后2分的cr代表什么意思?什么样的预后情况?我们刚确诊10多天,现在都还没走出来,一想起就好痛苦
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 楼主| 发表于 2021-6-2 21:41:09 | 显示全部楼层
田田西西 发表于 2021-6-2 09:40
祝你永远健康快乐!我老公也是最近刚查出来是滤泡淋巴瘤1-2级4期,现在没有症状,在观察中。弱弱的问一下, ...

2分cr代表Petct还有摄取值,但低于纵膈。滤泡不容易完全消掉,能保持不复发就行。
别害怕,调整好生活习惯和心态,也许可以一直观察下去
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 楼主| 发表于 2021-6-2 21:41:56 | 显示全部楼层
谢谢楼上各位的祝福和鼓励,大家一起加油^0^~
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发表于 2021-6-3 17:33:51 | 显示全部楼层
您好。我想问问化疗以后 淋巴瘤的地方疼吗。我化疗后有淋巴瘤有疼痛感 您有这种情况吗
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 楼主| 发表于 2021-6-4 07:00:42 | 显示全部楼层
fufu 发表于 2021-6-3 17:33
您好。我想问问化疗以后 淋巴瘤的地方疼吗。我化疗后有淋巴瘤有疼痛感 您有这种情况吗
...

化疗期间腹部偶然会有疼的感觉,不严重,轻微的
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发表于 2021-6-4 23:07:51 | 显示全部楼层
我的情况跟你很相似,父亲生病半年多,劳累过度我也生病,2020年开始治疗,期间父亲也走了。爱自己才有能力爱别人,这句话说得太对了,希望我们积极治疗,拥抱美好的明天!
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发表于 2021-6-5 08:25:28 | 显示全部楼层
我也是17年经历太多事以后累的,尽管一直没确诊,但是估计也跑不了。今年尤其特别难受,
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 楼主| 发表于 2021-6-5 22:43:43 | 显示全部楼层
shjp6621 发表于 2021-6-4 23:07
我的情况跟你很相似,父亲生病半年多,劳累过度我也生病,2020年开始治疗,期间父亲也走了。爱自己才有能力 ...

是的,先要照顾好自己,才能给其他人爱和温暖。咱们一起加油!
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 楼主| 发表于 2021-6-5 22:46:09 | 显示全部楼层
zzh211 发表于 2021-6-5 08:25
我也是17年经历太多事以后累的,尽管一直没确诊,但是估计也跑不了。今年尤其特别难受,
...

钙化一般没事儿吧?看你ct也没报啥特别的,不放心的话挂个内科看看
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 楼主| 发表于 2021-6-5 22:48:26 | 显示全部楼层
zzh211 发表于 2021-6-5 08:25
我也是17年经历太多事以后累的,尽管一直没确诊,但是估计也跑不了。今年尤其特别难受,
...

其实不用太恐瘤,定期检查,保持良好的心态和生活习惯,身体会回报你的哦
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发表于 2021-6-6 13:28:35 | 显示全部楼层
嘻嘻enjoy 发表于 2021-6-5 22:46
钙化一般没事儿吧?看你ct也没报啥特别的,不放心的话挂个内科看看

找了个胸外科大夫看了一下说没事儿,淋巴肿大老是我的心头大事儿。
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 楼主| 发表于 2021-6-6 22:48:10 | 显示全部楼层
zzh211 发表于 2021-6-6 13:28
找了个胸外科大夫看了一下说没事儿,淋巴肿大老是我的心头大事儿。

定期复查吧,老放心里琢磨不好,心理也会影响生理。
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刚确诊淋巴瘤还没分类,看到你的文章倍受鼓舞!恭喜你,也祝我好运
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嘻嘻enjoy 发表于 2021-6-6 22:48
定期复查吧,老放心里琢磨不好,心理也会影响生理。

姐,能加你个微信不。
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