我该怎么表达？

pluto

病人或病人家属你们好，我是一位非霍奇金病人的家属，如今，我们家的情况已经到了不可挽回的地步，除了对结局的深深恐惧，对疾病的痛恨，还有好多想质问的东西。
查出病情到现在，一年多时间，检查到治疗一直在西南地区数一数二的华西医院。因为2020初期，疫情爆发，又或者是华西生意太好，检查用了很久时间。这时候遇到了第一位医生，感觉好像很好，私下都还能为病人回答问题。但是，病人第一次本病是霍奇金，在第二次病理结果未出时，这位医生不止两三次的介绍病人去华西分院，按照霍奇金治疗，因家里决定等结果，就作罢。事实，第二次并非霍奇金。那么问题来了，医生凭借经验认为是复发，无可非议。那么病理科的呢，因临床医生的经验就敢写下霍奇金复发？？？？？在病人对于t细胞的疑惑下，借出病理切片送往北京会诊，家里立马接到了华西病理科电话，解释为什么初步霍奇金。事后，两个医院都得出了非霍结论。
到此，只等治疗。医院入院难，华西更难。我们没有抱怨的地方，这时，黄牛来了，要3万，入院？？？人活了那么久，不是不懂世事？那么如果用了这三万又是抢了谁的救命时间，去住院。我不禁想问，什么时候，生死大事才能公平公开公正？？？？？现实，给第一位医生封了3000红包，被推荐到第二位医生处。插曲还有一位大牛，直接开口问，有钱吗，住vip?没钱，那就算了。呵呵，这是生命啊。管你见惯生死又是如何，这样是本分吗？是对的吗？
后顺利入院，但治疗过程实在坎坷，又回到当地医院，治疗水平或者是用药之类，根本不敢指摘。后入icu又到今天这步田地，最气愤的事来了，因一位家属对疾病很是了解，根据基因测序，推荐用药。后第二医生不认同，并给出来了所谓理由，那就作罢，毕竟听医生的。到现在，第二位医生突然来一句，我认真看了你的基因测序，我觉得可以用这种药。哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈一年后，当人不行了，来一句我认真看了，请问，这是儿戏吗？
病实在难治，治不好，怪病，怪我们自己。但是这些话，这些行为，恕我就是个俗人，如果有鬼，必定让没了良心的人去死。
风气如此，治病的时候大家多个心吧。祝愿大家身体健康，万事如意。

pluto

正直善良 发表于 2021-5-22 03:08
深有体会，生病了才会知道，对于医生，钱比命重要，对于我们自己，命比钱重要。
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学校里，学生家长怕老师。医院里，病人家属怕医生。
医生教师，高尚的从来不是群体，而是个人。

Gaoyr

心态，这个病可以治疗。最差可以维持。没必要生死狙击。人生还很长

正直善良

深有体会，生病了才会知道，对于医生，钱比命重要，对于我们自己，命比钱重要。

梦里千秋

有时候看医生要理性，不要片面追求大医院，其实淋巴瘤的治疗方案很规范，主要是前期的病理分型要明确

pluto

梦里千秋 发表于 2021-5-22 07:00
有时候看医生要理性，不要片面追求大医院，其实淋巴瘤的治疗方案很规范，主要是前期的病理分型要明确
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之所以追求到华西，是因为病人在复查过程中被省肿瘤耽误了。病人害怕与怨恨，不得不非要选择华西的。家里人只有尊重病人自己的选择。

pluto

Gaoyr 发表于 2021-5-21 21:23
心态，这个病可以治疗。最差可以维持。没必要生死狙击。人生还很长

重建心态无数次，病人自身经历的太多，三页病情描述，冷冰冰的也看的出来是备受折磨。现在这样，连拖下去都不可能了。

2021best

可以理解，我们化疗期间，四次换了3个主治大夫，第一个就问你进口还国产的药，其他一律不沟通，第二个最好，第三个口头禅忙着呢，我就纳闷医生不忙患者忙啥呢，患者一问病情就忙的顾不上，对于化疗后出现的不良反应给予的答复超级奇葩，生怕自己遇上不良医生，全程就是交钱交钱

2021best

满满的3页，一把辛酸泪

wangduli

2021best 发表于 2021-5-22 13:35
可以理解，我们化疗期间，四次换了3个主治大夫，第一个就问你进口还国产的药，其他一律不沟通，第二个最好 ...

进口美罗华与国产汉利康，价格相差不太大，又不是问你用自费脂质体阿霉素还是可报销的普通阿霉素。

pluto

2021best 发表于 2021-5-22 13:35
可以理解，我们化疗期间，四次换了3个主治大夫，第一个就问你进口还国产的药，其他一律不沟通，第二个最好 ...

是的。又有几个医生真的有职业操守呢？

东成333

确诊分型特别重要

pluto

东成333 发表于 2021-5-22 17:53
确诊分型特别重要

是的。得了最厉害的淋巴瘤，命不好，走到今天这一步太委屈人了。

Ali酱

还是分两个部分来看吧：首先，您是否认为主治医生有不正确的操作导致的医疗事故？如果有的话可以通过正规的法律途径来解决；其次，淋巴瘤是癌症，即使治愈率较高也有一小半是治不好的，即使是现代医学也没有能力治好所有病，接受生老病死是人生的一部分，也只能放平心态了

pluto

Ali酱 发表于 2021-5-23 09:09
还是分两个部分来看吧：首先，您是否认为主治医生有不正确的操作导致的医疗事故？如果有的话可以通过正规的 ...

谢谢你的意见。在我看来，造成如今这种现状，离不开当地医生滥用抗生素，也离不开医院私通黄牛造成不公平就医现象。但是，如今社会，这种现象肯定不止一例两例，然而只要不是手术重大失误，用错药，输错液，在今天要想找医生负责何止那么容易。另一方面，这个类型的病确实严重，我们认栽，我们也只是就事论事，如果在这个平台，也有其他病人，如此情况，也好当个教训，吸取经验。

象阿象

你之前去华西，是找的那几位医生看的？是在血液科看的吗？

pluto

象阿象 发表于 2021-5-24 14:45
你之前去华西，是找的那几位医生看的？是在血液科看的吗？

是我们家人。华西的血液科，找了三个医生。最后在吴俣那里

shgong

2021best 发表于 2021-5-22 13:35
可以理解，我们化疗期间，四次换了3个主治大夫，第一个就问你进口还国产的药，其他一律不沟通，第二个最好 ...

遇到这种情况，果断换医院