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移植两年了 过了一道坎

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发表于 2021-5-19 00:06:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东东莞
     很久没冒泡了。其实偶尔还是会来之家,瞧瞧新老面孔的朋友和他们的故事,总是百感交集。
     前几天去抽了18管血,做了全套血检,然后做了派特。本来离移植满两年还差个把月,可是各种不舒服,各种酸麻痛痒,超级焦虑。原来离上次复查已经半年了,复查综合症出现了。结果一切正常,那些不适就减轻了,有些甚至消失了。生病以后有个洋名字,不花钱不舒服斯基。化疗和复查的周期性,让我对医院有了依赖性。我知道这是病,得改!
      2012年5月初次确诊滤泡,8疗顺利缓解,两年美罗华维持,安然度过了5年。2018年复发,转化弥漫大B。经过6个二线疗,顺利CR。加一个采干疗程,然后移植前发现进展。又打2个疗,效果不好,当机立断去做了移植桥接cart,到如今已经缓解2年了。过程很曲折,结果很幸运,每次都能化险为夷。吃过的苦受过的罪,都没有白费。所以我常常感谢上苍,给我一次又一次机会,让我度过了整整9年。
     对于大多数人来说,人生就是一场苦旅。直面失去的时候,才能体会到拥有的幸福。所以,我感恩每一个清晨,每一次日落。我也感恩遇见,让我不再孤单。愿好运陪伴每一位朋友,心中有爱,下雨有伞!
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发表于 2021-5-19 00:13:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
同转化b 确诊就转化 6疗加强ct发现pd 现在等pet定二线rgdp 时刻准备cart桥接移植
cart靶点是cd19 还是22啊
西达本胺bcl2位吃了吗
pod24过了复发应该就小几率了吧 加油啊 永不复发
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 楼主| 发表于 2021-5-19 00:20:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
图样图森破617 发表于 2021-5-19 00:13
同转化b 确诊就转化 6疗加强ct发现pd 现在等pet定二线rgdp 时刻准备cart桥接移植
cart靶点是cd19 还是22啊 ...

感谢!我做的19 22双靶点,但是22基本没扩增,19扩增也有限。感觉还是移植大化疗的功效更大一点吧!愿你一切顺利!
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 楼主| 发表于 2021-5-19 00:22:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
图样图森破617 发表于 2021-5-19 00:13
同转化b 确诊就转化 6疗加强ct发现pd 现在等pet定二线rgdp 时刻准备cart桥接移植
cart靶点是cd19 还是22啊 ...

出仓2个月就开始打pd1维持,然后又加了西达,一天一粒。
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发表于 2021-5-19 00:22:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
梅朵儿 发表于 2021-5-19 00:20
感谢!我做的19 22双靶点,但是22基本没扩增,19扩增也有限。感觉还是移植大化疗的功效更大一点吧!愿你 ...

二线满6个 cr上的移植然后再cart? 哪儿做的啊 博仁的实验组吗

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发表于 2021-5-19 00:25:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
梅朵儿 发表于 2021-5-19 00:22
出仓2个月就开始打pd1维持,然后又加了西达,一天一粒。

这。。ngs做了么 tp53 myd88 crebbp是不是突变了 西达本胺 一月费用大概多少啊
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 楼主| 发表于 2021-5-19 00:27:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
图样图森破617 发表于 2021-5-19 00:22
二线满6个 cr上的移植然后再cart? 哪儿做的啊 博仁的实验组吗

我没有CR,因为病灶不大,直接大化疗移植,一周后cart。我在武汉同济做的。
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 楼主| 发表于 2021-5-19 00:31:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
梅朵儿 发表于 2021-5-19 00:27
我没有CR,因为病灶不大,直接大化疗移植,一周后cart。我在武汉同济做的。
...

做了基因检测,具体查了什么不清楚,tp53突变。西达现在买二送二,还能承受
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发表于 2021-5-19 00:35:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
梅朵儿 发表于 2021-5-19 00:31
做了基因检测,具体查了什么不清楚,tp53突变。西达现在买二送二,还能承受
...

我靠。。现在还在吃西达本胺?
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 楼主| 发表于 2021-5-19 00:38:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
图样图森破617 发表于 2021-5-19 00:35
我靠。。现在还在吃西达本胺?

pd1打2年,西达也许要一直吃呢……
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发表于 2021-5-19 00:40:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
梅朵儿 发表于 2021-5-19 00:38
pd1打2年,西达也许要一直吃呢……

脑瓜子嗡嗡的 pd1费用也不低啊
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发表于 2021-5-19 04:52:17 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
请问移植前是怎样发现进展的?
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发表于 2021-5-19 05:37:58 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
图样图森破617 发表于 2021-5-19 00:13
同转化b 确诊就转化 6疗加强ct发现pd 现在等pet定二线rgdp 时刻准备cart桥接移植
cart靶点是cd19 还是22啊 ...

我们家也是初治转大B 冒昧问您一下确诊时的情况是什么样子的呢 肿瘤负荷大还是分期晚 有什么不良的预后因素吗 怎么六疗进展了呢

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发表于 2021-5-19 06:43:27 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
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发表于 2021-5-19 07:09:25 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
坚持就是胜利,加油!祝好运相伴,平安顺遂
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发表于 2021-5-19 07:49:12 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我结疗半年多了了。去开核磁共振检查医生说不用很按时三个月就来查一次,你没有不舒服可以不用查,四个月五个月半年查一次也没有问题。而我还是去开了复查单子礼拜天去复查。不花钱检查不踏实是常态。
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发表于 2021-5-19 10:05:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
YJHBb 发表于 2021-5-19 05:37
我们家也是初治转大B 冒昧问您一下确诊时的情况是什么样子的呢 肿瘤负荷大还是分期晚 有什么不良的预后因 ...

胸腹水 大包块 负荷大 你做ngs看基因 转化复发几率高 中期pr 这东西怎么pd了 我也不知道啊
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发表于 2021-5-19 10:23:09 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
图样图森破617 发表于 2021-5-19 10:05
胸腹水 大包块 负荷大 你做ngs看基因 转化复发几率高 中期pr 这东西怎么pd了 我也不知道啊
...

我们也在考虑cr 后自体移植减少复发率 祝您早日康复
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 楼主| 发表于 2021-5-19 12:16:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
吉人天相健康 发表于 2021-5-19 04:52
请问移植前是怎样发现进展的?

进仓前要做派特发现的
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