霍奇金结节硬化浸润骨头，破坏骨质

可妈妈 · 发表于 2021-5-9 13:41:43

确诊时是霍奇金结节硬化二期B，做了三个疗程（6次）ABVD，两次化疗休息期间，肿瘤细胞以迅雷不及掩耳之势浸润骨头，破坏骨质，所有的医生都百思不得其解，重新穿刺活检，仍然是霍奇金结节硬化，不过变成四期B了。有没有病友有此遭遇？

脚印 · 发表于 2021-5-9 15:23:10

病人是儿童吗？

可妈妈 · 发表于 2021-5-9 13:53:03

我们自己在排查原因，目前唯一觉得有问题的地方是脂质体阿霉素每次只打20mg，每个疗程共40mg。病人身高180cm，体重80kg。
但是主治医生仍然百思不得其解，即使没有打足量（我们觉得应该每次打30mg，每个疗程60mg），霍奇金结节硬化型不应该进展这么快呀？
无解无解……

宁海小娄 · 发表于 2021-5-9 13:53:17

换CD30单抗联合化疗

哦豁忧郁 · 发表于 2021-5-9 14:02:40

骨质破坏身体会有什么表现

可妈妈 · 发表于 2021-5-9 14:03:12

宁海小娄发表于 2021-5-9 13:53
换CD30单抗联合化疗

谢谢小娄医生。

我们后来转院换成PD1联合化疗了。还没中期评估，回头再看二线方案的效果。

我们现在主要是不知道为啥会这样？医生们也说不清为啥会这样。

可妈妈 · 发表于 2021-5-9 14:04:43

哦豁忧郁发表于 2021-5-9 14:02
骨质破坏身体会有什么表现

骨头痛得怀疑人生，跟骨折一样，以及与生俱来的恐惧

可妈妈 · 发表于 2021-5-9 14:14:30

我们现在就想弄清楚到底自己是原发的难治性霍奇金？
还是因为之前那个医院用药剂量不够导致变成难治性霍奇金？

脚印 · 发表于 2021-5-9 15:36:32

儿童的话去看儿童专家，用儿童方案，ABVD恐怕压不住

可妈妈 · 发表于 2021-5-9 16:28:16

不是儿童哦，35岁男

rubicsr · 发表于 2021-5-10 09:59:17

你二疗或三疗后做pet了吗？原发区域cr了没有？

可妈妈 · 发表于 2021-5-10 12:50:42

没有cr，三疗后做PET显示进展了

未来曙光 · 发表于 2021-5-10 22:05:50

打CD30我打了两次就cr了，现在单打PD1

可妈妈 · 发表于 2021-5-10 23:03:13

你一上来就打CD30?
我觉得这个医生的治法很赶超英美。
也有医生让我们打CD30+苯达莫司汀，但建议cr后马上自体移植，我们没接受这个方案。

懒洋洋1802 · 发表于 2021-5-13 05:27:25

我们跟你们一样，但用的是替雷利珠单抗和口服，消的还可以

可妈妈 · 发表于 2021-5-14 22:40:38

懒洋洋1802 发表于 2021-5-13 05:27
我们跟你们一样，但用的是替雷利珠单抗和口服，消的还可以

必须CR才行，您家口服的是什么药呢？

懒洋洋1802 · 发表于 2021-5-15 16:14:32

西达本胺来那度胺依托泊甘

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