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2021-11-29
发表于 2021-5-9 11:13:36 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
从确诊到现在,快半年了,感觉心态还没调整,一遇到小挫折,就想大哭。昨晚一夜没睡,今天早上来住院,教授说没床位,还问我想做什么?想做petct 评估吗?明明是他叫我五一后来住院,也是他说不用做petct 了……有种非常不靠谱的感觉……我想治病啊,想像正常人一样生活啊……我单美只打了三次,还是每个月来一次。他也不说一共要打几次……我知道,父母年纪大了,孩子还小,我要坚强,可是我真的不快乐了……

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2024-3-28
发表于 2021-5-9 11:25:38 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
加油,我也在确诊的路上,十年,离婚,生病再生病,感觉天佑良人只是个笑话,只有靠自己挺过去,坚持好好活着,与你共勉!
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2023-7-10
发表于 2021-5-9 11:51:40 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
加油,医生有时候太忙了也记不准所有人的情况。自己要多了解,有疑问多沟通,医生也是会解答的
一切都是最好的安排
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2021-10-8
发表于 2021-5-9 11:55:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
不要那么灰心!说实话,除了你父母之外,很少有非常在乎你的人了!医生接触的病人又很多,不可能把你很放心上!

所以,说实话,能帮你的就是你自己!首先自己不要放弃,要坚强!

只要你有目标,就要树立信心,哪怕万难都要克服过去!

好好了解你自己的病情,了解最新的信息,主动和医生沟通,主动配合治疗。

淋巴瘤是能治愈的!只要你心中有希望,就没有任何人任何疾病能击败你!

每个人都不容易,每个人都在负重前行!加油!!
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2024-3-28
发表于 2021-5-9 12:00:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢!有时人在病中,需要的就是鼓励!
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2024-2-17
发表于 2021-5-9 12:08:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
坚强起来
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发表于 2021-5-9 12:14:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我也是惰性的,发生在眼部,加微信13355179788交流下
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2022-1-13
发表于 2021-5-9 13:17:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
有这样的事是很折腾,我爸爸得病,但作为家人我也很着急,现在我也尽量做我能做的事。加油!
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2022-4-7
发表于 2021-5-9 13:19:05 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
抱抱你 为了孩子 坚强起来
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 楼主| 发表于 2021-5-9 14:17:41 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
你的太阳 发表于 2021-5-9 11:55
不要那么灰心!说实话,除了你父母之外,很少有非常在乎你的人了!医生接触的病人又很多,不可能把你很放心 ...

谢谢你的安慰,我的教授一直说我治不好的,让我很沮丧,再加上她今天的态度,我一下子崩不住了……
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 楼主| 发表于 2021-5-9 14:20:39 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
周浩 发表于 2021-5-9 12:14
我也是惰性的,发生在眼部,加微信13355179788交流下

不好意思,心情不好,不想加微信,我们就在这里交流下吧!你家现在用的什么方案?我当时petct 没有淋巴结肿大,也没有代谢值,所以他给我用了单美。初治很重要,选好医院和教授,多问问,这里的大神很多的。
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 楼主| 发表于 2021-5-9 14:21:14 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
YJHBb 发表于 2021-5-9 13:19
抱抱你 为了孩子 坚强起来

嗯,加油,也愿你们治疗一切顺利!
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 楼主| 发表于 2021-5-9 14:22:34 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
听风的人 发表于 2021-5-9 13:17
有这样的事是很折腾,我爸爸得病,但作为家人我也很着急,现在我也尽量做我能做的事。加油!
...

医生的态度就是病人的晴雨表啊,有一次他直接和我说,这个治不好的。再加上今天的态度,我真的好难受……不说了,祝愿你们一切顺利,早日康复!
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 楼主| 发表于 2021-5-9 14:24:55 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
光90 发表于 2021-5-9 11:51
加油,医生有时候太忙了也记不准所有人的情况。自己要多了解,有疑问多沟通,医生也是会解答的
...

可能是他今天要去查房,我拦住问他的,他太忙了
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 楼主| 发表于 2021-5-9 14:25:44 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
天上的叶儿 发表于 2021-5-9 11:25
加油,我也在确诊的路上,十年,离婚,生病再生病,感觉天佑良人只是个笑话,只有靠自己挺过去,坚持好好活 ...

你也不容易啊,加油,祝你一切顺利,更愿你虚惊一场!
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Thisisus 发表于 2021-5-9 14:24
可能是他今天要去查房,我拦住问他的,他太忙了

建议你有条件的话,换个好一点的医院吧
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 楼主| 发表于 2021-5-9 15:09:21 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
你的太阳 发表于 2021-5-9 14:51
建议你有条件的话,换个好一点的医院吧

我在武汉同济医院,算是我们中部最好的
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发表于 2021-5-9 16:14:43 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
抱抱可能医生觉得我们这种惰性的发展比较慢,医生都把我们这种病不放在心上,我之前问诊过好几个教授都说回家改干嘛干嘛
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发表于 2021-5-9 16:25:55 | 显示全部楼层 来自: 中国四川巴中
我也是MALT淋巴瘤1期,美罗华单药治疗后CD20已转阴,下步转维持巩固
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发表于 2021-5-9 17:09:39 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Thisisus 发表于 2021-5-9 14:20
不好意思,心情不好,不想加微信,我们就在这里交流下吧!你家现在用的什么方案?我当时petct 没有淋巴结 ...

你在哪个医院治疗的
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