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[病友说] 【涅槃】第二期|晚期套淋病友的抗淋经历

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发表于 7 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式
                                                                                                   

在4月20日涅槃栏目第二期的直播中,我们将晚期套淋病友以及为他救治的河北医科大学第四医院刘丽宏教授、刘瑞霞医生请到直播间,讲述了两次复发两次获得缓解的抗淋故事。

以下是本期直播回顾。


如视频无法加载,请点击这里

01
病情概述
男性,65岁。
2016年诊断气管非霍奇金套细胞淋巴瘤,IV期,IPI评分高危。
初治应用R2方案12疗程(6疗评估CR),单药来那度胺维持12疗程。
2019年8月首次复发,再次应用R2方案,6个疗程评估CR。
2020年3月二次复发,重新活检为非霍奇金套细胞淋巴瘤(母细胞变异型)IVA ,改用利妥昔单抗+伊布替尼治疗。
随访至今,疾病持续缓解中。



02
初治经验分享
考虑到患者虽然是IV期骨髓侵犯但ki67只有10%,而且体能状态也比较虚弱,所以医患双方沟通后共同决定,选择了在五年前还很少在一线尝试的R2方案。取得了非常明显的治疗效果,甚至用MRD检查都为阴性,这也证明了R2方案在控制套细胞淋巴瘤方面的效果,并且提示了停药的可能性。

现在越来越多的尝试通过把BTK抑制剂等新药用到一线,不仅让患者的治疗耐受性更好,还可以取得同样好的治疗效果。



03
复治经验分享
套细胞淋巴瘤虽然具有易复发不易治愈的特点,但是通过新药以及积极的尝试,还是可以获得疾病的缓解和长期稳定的控制。

除BTK抑制剂外,还有BCL2抑制剂、CART等可以在复发难治阶段尝试。BCL2抑制剂可以做BCL2抑制剂单药/BCL2抑制剂联合BTK抑制剂/BCL2抑制剂联合利妥昔单抗的选择。ZUMA-2的研究显示,用CD19的CART治疗复发难治性套细胞淋巴瘤,在中位随访17.5个月的时候,总的有效率达到92%,CR率达到67%,而且对于有效的病人有效的持续时间还很长。



04
治疗心得分享
医生分享:
患者、家属、医生是一个战壕的战友,要携起手才能战胜共同的敌人--淋巴瘤。在这个过程中我们发现治疗效果好的患者都具有两方面因素,一方面是患者本人自信乐观能积极面对淋巴瘤的治疗,另一方面也离不开家属的支持和细心的照顾。


家属分享:
  • 患者心态
    如何能快速地从患病的恐慌中走出来,能乐观地接受治疗是战胜疾病很关键的一个方面。
  • 找到找对医生
    找到既拥有丰富临床经验又掌握先进治疗理念的医生,将会为患者的治疗指出正确的方向;找到拥有爱心耐心和真心的医生,将会给患者带来莫大的温暖。
  • 患者和家属积极学习
    能够更好地与医生沟通交流,共同选择最适合的治疗方案




病友寄语:
得病是不幸的,但是遇到好的医生,支持我们的家属,我们又是幸运的。
坚持,就有新药等着我们,坚持,就是胜利!希望套淋病友要有信心!


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查看第一期【涅槃-讲述我们的抗淋故事】请点击



               

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发表于 7 天前 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
加油,我也是正在刘教授的治疗之中
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