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复发难治的nkt淋巴瘤,第五次用药PD1联合安罗替尼和沙利度胺维持

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发表于 2021-4-27 13:32:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国云南
“玩生活”的心态过着每一天,只依附自己囗袋里的钱,不依附、不依赖其他的任何人和事。两个多月了联系着一个我爱的人,也是爱我的人,曾经放空的脑袋里又塞进了填充,填充的是思念和牵挂,是共同度过的愉快、开心、舒适的美好时光,情爱的美好是我期许的浪漫,却已经不会在此处有不切实际的想法,更不会在“病体支离纱帽宽”的情况下迷失自己,人生的路走到了这样的时候,人生的意义就是活着,活着就是活着清晰而明了。

上一个治疗方案PD1联合培门冬酶和安罗替尼治疗八个疗程,做了血液肿瘤标志物、影像学检查和临床症状综合严格评估,没有获得完全缓解,eb病毒也爱着我不离不弃持续在5000多拷贝一年多时间了,好在eb病毒的爱也是不温不火没有持续加温向上爆量,远程咨询专家得到指导,在肿瘤没有明显进展的情况下使用PD1联合安罗替尼及沙利度胺维持PR状态。

2021年4月27日第5次用药,在专家指导中,特别强调了在维持用药中PD1的使用间隔不要拉长,保证21天就用上药,这次的用药整整间隔21天,一天不多一天不少,该维持方案中的副作用目前主要是沙利度胺导致的便秘,该副作用通过了多吃粗纤维蔬菜缓解,严重时候使用则使用开塞露对症解决。

我的维持治疗方法与之前的化疗方法是一样的,不去医院用药是没有钱去省城大医院,不去县城的小医院是县城的小医院没有用过该方案治疗不给使用,还是自己给自己治疗,方法就是通过网络购买PD1及安罗替尼和沙利度胺,在通过快递邮寄到偏僻农村的家中,PD1找熟人静脉注射,安罗替尼和沙利度胺那就是口服,治疗中的副作用则是自己管理,毕竟这病确诊到现在已经四年多时间了,PD1使用时间也已经超过了两年,有了一定的用药经验,对自己有把握有信心,更何况还是向死而生的抗击肿瘤的态度,我什么也不怕,“物来顺应,未来不迎,当时不杂,既过不恋”,肿瘤呀!你奈我何?

“沉舟侧畔千帆过,病树前头万木春。”,得肿瘤了,我积极治疗,做到真正的“物来顺应”,我不记嫉恨命运的不公平,也不埋怨生活的偏袒,我也不与肿瘤和平相处,我像老和尚敲木鱼一样的敲、敲,敲击着肿瘤,我享受着击打肿瘤的快活!

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心若不动,风能奈何。

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发表于 2021-9-1 20:11:21 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
病理会诊:专家看切片
我也是在家里给我母亲化疗
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发表于 2021-4-27 14:47:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
大哥你牛,自己在家打化疗!这个想法只在我脑海里一掠而过
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发表于 2021-4-27 16:05:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
还记得小树林最开始的头像就是小和尚敲木鱼,刚进之家最先认识的就是小树林和期待大叔,唉,一转眼那已经是两年前的事情了。
一世长安
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发表于 2021-4-27 16:16:23 | 显示全部楼层 来自: 中国河南安阳
有女朋友了?
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 楼主| 发表于 2021-4-27 16:27:58 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
誓言 发表于 2021-4-27 16:16
有女朋友了?

不止是女朋友,但又非常的纯洁,一般的人理解不了一种深交和感情。
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 楼主| 发表于 2021-4-27 16:29:19 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
沙葛 发表于 2021-4-27 16:05
还记得小树林最开始的头像就是小和尚敲木鱼,刚进之家最先认识的就是小树林和期待大叔,唉,一转眼那已经是 ...

哦哦,谢谢你记得我。
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发表于 2021-4-27 17:11:46 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
洒脱!
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 楼主| 发表于 2021-4-27 19:45:32 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
Sjb919 发表于 2021-4-27 14:47
大哥你牛,自己在家打化疗!这个想法只在我脑海里一掠而过

没啥,在医院打了多少次就这样,心理有数了。
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2022-2-17
发表于 2021-4-27 20:09:15 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
我今天在医院遇到一个和你一样的兄弟他5年复发的,现在又移植过两年了。现在好的很
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2024-5-7
发表于 2021-4-27 20:41:39 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
艰难的治疗过程,只要心中有爱,再难又何妨,坚强的你会迎来那片曙光的,很快!
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发表于 2021-4-27 21:03:19 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
我们因为白细胞和血小板降了不少,所以这次延期用PD1了。这个不能延期用吗?大夫说晚几天不要紧
2013年6月,老爸被确诊为小淋巴细胞性淋巴瘤,FC方案化疗已进行3次,因白细胞较低一直在家休息。
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 楼主| 发表于 2021-4-27 21:17:44 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
健康百分百 发表于 2021-4-27 21:03
我们因为白细胞和血小板降了不少,所以这次延期用PD1了。这个不能延期用吗?大夫说晚几天不要紧
...

晚三四天用药是正常情况,延长多了是会影响治疗效果的。
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 楼主| 发表于 2021-4-27 21:19:42 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
JXP 发表于 2021-4-27 20:41
艰难的治疗过程,只要心中有爱,再难又何妨,坚强的你会迎来那片曙光的,很快!
...

没人爱我的日子过的也挺好,有人爱则是锦上添花。
心若不动,风能奈何。
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 楼主| 发表于 2021-4-27 21:21:23 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
DQQ520DGQ 发表于 2021-4-27 20:09
我今天在医院遇到一个和你一样的兄弟他5年复发的,现在又移植过两年了。现在好的很
...

这是一个坚强顽强,又碰上了好运气的人。
心若不动,风能奈何。
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一片小树林 发表于 2021-4-27 16:27
不止是女朋友,但又非常的纯洁,一般的人理解不了一种深交和感情。

人生有这样的交情真是莫大的幸福!
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一生平安

发表于 2021-4-27 22:07:42 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
一片小树林 发表于 2021-4-27 21:17
晚三四天用药是正常情况,延长多了是会影响治疗效果的。

喔喔!谢谢。
2013年6月,老爸被确诊为小淋巴细胞性淋巴瘤,FC方案化疗已进行3次,因白细胞较低一直在家休息。
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发表于 2021-4-27 23:34:05 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
网购靠谱吗?多少钱?我爸今天第一疗,医生就给用了pd-1,方案里没有这个免疫药。方案是标准的pg

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发表于 2021-4-27 23:49:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
树林兄喜获第二春
平安是福,2017.10.16
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发表于 2021-4-28 10:58:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江西上饶
上个知己照就完美了
坦然面对,一切都是安排好的。
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 楼主| 发表于 2021-4-28 20:21:16 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
那夜你笑了 发表于 2021-4-28 10:58
上个知己照就完美了

主要是记录治疗过程,关注点也是放在治疗方面,情感生活就是带过。哈哈哈!
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