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- 初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
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您的身份病友
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
目前状态康复0-1年
最后登录2025-5-1
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“玩生活”的心态过着每一天,只依附自己囗袋里的钱,不依附、不依赖其他的任何人和事。两个多月了联系着一个我爱的人,也是爱我的人,曾经放空的脑袋里又塞进了填充,填充的是思念和牵挂,是共同度过的愉快、开心、舒适的美好时光,情爱的美好是我期许的浪漫,却已经不会在此处有不切实际的想法,更不会在“病体支离纱帽宽”的情况下迷失自己,人生的路走到了这样的时候,人生的意义就是活着,活着就是活着清晰而明了。
上一个治疗方案PD1联合培门冬酶和安罗替尼治疗八个疗程,做了血液肿瘤标志物、影像学检查和临床症状综合严格评估,没有获得完全缓解,eb病毒也爱着我不离不弃持续在5000多拷贝一年多时间了,好在eb病毒的爱也是不温不火没有持续加温向上爆量,远程咨询专家得到指导,在肿瘤没有明显进展的情况下使用PD1联合安罗替尼及沙利度胺维持PR状态。
2021年4月27日第5次用药,在专家指导中,特别强调了在维持用药中PD1的使用间隔不要拉长,保证21天就用上药,这次的用药整整间隔21天,一天不多一天不少,该维持方案中的副作用目前主要是沙利度胺导致的便秘,该副作用通过了多吃粗纤维蔬菜缓解,严重时候使用则使用开塞露对症解决。
我的维持治疗方法与之前的化疗方法是一样的,不去医院用药是没有钱去省城大医院,不去县城的小医院是县城的小医院没有用过该方案治疗不给使用,还是自己给自己治疗,方法就是通过网络购买PD1及安罗替尼和沙利度胺,在通过快递邮寄到偏僻农村的家中,PD1找熟人静脉注射,安罗替尼和沙利度胺那就是口服,治疗中的副作用则是自己管理,毕竟这病确诊到现在已经四年多时间了,PD1使用时间也已经超过了两年,有了一定的用药经验,对自己有把握有信心,更何况还是向死而生的抗击肿瘤的态度,我什么也不怕,“物来顺应,未来不迎,当时不杂,既过不恋”,肿瘤呀!你奈我何?
“沉舟侧畔千帆过,病树前头万木春。”,得肿瘤了,我积极治疗,做到真正的“物来顺应”,我不记嫉恨命运的不公平,也不埋怨生活的偏袒,我也不与肿瘤和平相处,我像老和尚敲木鱼一样的敲、敲,敲击着肿瘤,我享受着击打肿瘤的快活!
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